El FiQui - CHARLAS Y CONFERENCIAS ANTIGUAS
Recogemos de forma muy resumida algunos aspectos de las charlas del Congreso.
La nutrición es una parte fundamental en el tratamiento de la FQ, el empeño
máximo es comer y saber comer. La dieta debe ser rica y variada con alto contenido en
proteínas y calorias, aumentándose en periodos de infección cuando el gasto energético es
mayor. Son muy importantes también las vitaminas.
El tratamiento más utilizado contra las infecciones son los aerosoles con diversos
tipos de antibióticos. La respiración al realizar la terapia debe ser lenta y profunda para
mayor efectividad. En estudios con Pulmozyme se ha visto que la función pulmonar
mejoraba un 5'8 % de media.
La terapia intravenosa a domicilio está cada vez más introducida. Es un tratamiento
eficaz, da cierta independencia y mejora la calidad de vida, además de suponer un ahorro
de costes. Requiere mucha responsabilidad por parte del paciente y la familia.
La diabetes es por lo general una complicación de aparición tardía. Se controla con
la dieta, insulina, ejercicio y autocontrol. Es necesaria una buena educación diabetológica.
Las complicaciones de hígado aparecen en algunos pacientes, y generalmente se
puede controlar. En algunos casos de afectación severa puede recurrirse al trasplante.
En esta etapa no se están produciendo grandes avances en terapia génica, ya que
se están analizando los resultados de los estudios anteriores. El fin es conseguir vehículos
más perfectos para introducir el gen sano en los pulmones. Con grandes esperanzas se
puede estimar que en cinco años pueda estar disponible.
La fisioterapia es fundamental en el tratamiento de la FQ. El efecto de los
antibióticos, Pulmozyme, etc, será mayor cuanto más limpios estén los pulmones.
El trasplante pulmonar es ya una realidad en España, los resultados obtenidos son
alentadores. Es una oportunidad más, volver a vivir. Requiere además de un grupo de
especialistas, una gran colaboración por parte de la familia y del paciente.
Publicado en El FiQui, número 6 - Febrero 1996.
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Con este título se celebró en el mes de Marzo una charla, a cargo del Dr. Javier Manzanares del Hospital 12 de Octubre.
La afección pancreática, fue la primera característica de la enfermedad que se
observó, la cual iba asociada a una falta de crecimiento y desarrollo, a pesar de contar el
paciente con un gran apetito.Posteriormente se fue comprobando que la afectación del
aparato digestivo, no sólo se centraba en el páncreas, sino que aparecían otros síntomas
asociados.
En ocasiones puede aparecer ileo-meconial, consistente en una obstrucción
intestinal por un meconio (primera deposición de un recién nacido) excesivamente duro. En
pacientes mayores de 10 años, puede darse síndrome de obstrucción distal en el intestino
delgado. En el caso del intestino grueso puede aparecer estreñimiento, pero en la dieta se
aconseja una ingesta de fibra normal.
En el esófago y estómago puede aparecer reflujo esofágico, que derive en vómito,
debido a la presión abdominal, ejercida en ocasiones por la tos de la fisioterapia. En el
estómago se produce además un aumento de la producción de ácido, aunque no se ha
observado una mayor incidencia de úlcera.
La apendicitis no presenta ninguna relación directa con la FQ, incluso puede
apreciarse una aparición menor. En el caso de cálculos en la vesícula si no hay síntomas
clínicos no es necesario operar.
Las complicaciones hepáticas pueden aparecer a medida que el paciente crece,
éstas son debidas principalmente a obstrucción de los conductos biliares. No se observa
predominancia del sexo en el desarrollo de la enfermedad hepática. El tratamiento habitual
se realiza con ácido uxodeorsicólico, que tiene buena tolerancia y es muy útil para
normamizar la función hepática.
El trasplante hepático es una opción válida, segura y muy eficaz para pacientes con
una afecctación severa del hígado. La existencia de una afectación pulmonar moderada-
severa, no tiene porque ser una contraindicación; sin embargo una buena función pulmonar
está indicada para una rápida extubación. En España actualmente hay 6 pacientes de FQ
trasplantados de hígado.
Publicado en El FiQui, número 7 - Mayo 1996.
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III CONGRESO NACIONAL DE FIBROSIS QUISTICA.