El FiQui - RESUMENES DE CHARLAS Y CONFERENCIAS
El día 18 de Mayo, tuvo lugar en el salón de Actos del Hospital Infantil Niño Jesús, el acto informativo sobre el "Trasplante Pulmonar". En el mismo participaron como ponentes, el Dr.
Andrés Varela, Jose Manuel Pedreille y Tito Mora.
La primera intervención corrió a cargo del Dr. Andrés Varela, Cirujano Torácico de la
Clínica Puerta de Hierro de Madrid, que realizó una completa explicación sobre los diversos
aspectos del trasplante.
El pulmón es el último órgano que se ha comenzado a trasplantar, entre los años
1963 y 1978, el Grupo de Toronto (Canadá), dirigido por el Dr. Cooper, fue el pionero en
esta técnica, aunque al principio, sin demasiada suerte. Este fracaso, les llevó a revisar en el
laboratorio todo el procedimiento de la operación. En el año 1983 realizan el primer
trasplante con éxito en un paciente de 58 años, aquejado de fibrosis pulmonar.
En España el comienzo del trasplante pulmonar es el año 1990, en el que se
hicieron 2 trasplantes. En el año 1995, cuatro centros en España: Vall D'Hebrón en
Barcelona, Reina Sofía en Córdoba, Puerta de Hierro en Madrid y La Fe en Valencia,
aplicaron estas técnicas, realizándose un total de 45 trasplantes pulmonares.
En Madrid, comenzaron en 1991. En el año 1995 se realizaron 9, en 1996 llevan 10,
siendo 3 de ellos en FQ y calculan que se realizarán 20. El intervalo de edad de los
trasplantados se encuentra entre los 18 y los 59 años, los donantes tenían entre 12 y 48
años.
A la hora de la valoración para el trasplante, es muy importante cumplir unos
criterios de selección estrictos, entre ellos destacan:
- Ser menor de 60 años.
- No haber tenido intervenciones previas.
- Tener una nutrición adecuada, factor que es muy importante en FQ.
- Buen funcionamiento del corazón.
- No padecer alteraciones en otros órganos.
- Buena estabilidad psico-social, factor que también es muy importante en todos los
casos.
El proceso del trasplante comienza cuando se produce una llamada del coordinador
de trasplantes, en la que avisa de la posibilidad de un donante.
Al donante, para ser válido para el trasplante deben realizársele una serie de
pruebas y debe cumplir unos requisitos entre los que destacan: el no haber padecido
traumatismo torácico, ni contusión pulmonar, ni cirugía torácica previa, tampoco debe haber
tenido parada cardiaca, ni habérsele administrado técnicas de resucitación. Como resultado
de todo lo anterior, se desprende que sólo un 10-15% de los donantes sirven.
Se intenta buscar siempre la mayor compatibilidad entre el donante y el receptor.
Además del grupo sanguíneo, la diferencia de altura entre ambos, debe situarse en +/- 15
centímetros. En el caso de un paciente de FQ menor de 18 años, la diferencia de edad con
el donante, debe ser de +/- 2 años. Una vez que el donante se considera apto, el equipo
procede a la extracción de los pulmones, que se trasladan al lugar donde el receptor los está
esperando. Se realiza la operación, y se pasa a la Unidad. Allí durante todo el
postoperatorio, se debe mantener el equilibrio entre la infección y el rechazo. Si aparece
cualquiera de estas dos complicaciones, se trata inmediatamente.
La operación requiere de una rehabilitación tanto pre como post trasplante. En el
pre-operatorio, se realizan ejercicios físicos, como caminar, subir escaleras o bicicleta. En el
post-trasplante se requiere una fisioterapia respiratoria, que contribuya al buen
funcionamiento de los pulmones.
La selección como candidato para un trasplante en Fibrosis Quística se realiza,
cuando el paciente tiene una insufiencia ventilatoria crónica que limita la calidad de vida, a
pesar de seguir un tratamiento adecuado. Este momento llega, cuando se produce un
aumento en la frecuencia de las exacerbaciones, mala función pulmonar, pérdida de peso.
Sin embargo, aunque en general se establezcan estos condicionantes, siempre es necesario
analizar a cada paciente en particular.
El futuro de los trasplantes, pasa por aceptar donantes con parada cardiaca, el
trasplante de lóbulos pulmonares y los xenotrasplantes, mediante órganos de animales
modificados geneticamente.
Terminada la exposición del Dr. Varela, intervinieron los otros dos participantes.
Jose Manuel Pedreille, como paciente de FQ de 33 años, trasplantado hace 2,
transmitió a los asistentes con la vitalidad que le caracteriza, lo que supuso esa experiencia.
Hizo especial hincapié en la importancia del apoyo familiar durante todo el proceso, y en la
actitud del paciente, que debe ver el trasplante como la única solución para seguir viviendo,
y luchar por conseguirlo. Indicó la mejora que ha supuesto en su calidad de vida el
trasplante, y ahora gracias a él realiza una actividad diaria normal.
Tito Mora, fue trasplantado de hígado hace 4 años. En su explicación de la
experiencia, también hizo énfasis en la actitud del paciente hacia el trasplante, y en esas
ganas de seguir viviendo. Como resultado de esa experiencia, volcó su interés en conseguir
que aumentasen las donaciones de órganos.
Aunque España es el país con más donantes del mundo, 27 por cada millón de
habitantes, todavía no es suficiente para cubrir todas las necesidades. Así consiguió que
varios amigos compusiesen canciones en las que se recogiese la importancia de la
donación, las grabó en un disco que ha contado entre otras con la colaboración de la
Federación Española de Fibrosis Quística, y del que pudimos escuchar algunos temas.
Todos debemos concienciarnos en hacernos donantes, si deseáis más información
sobre el tema, podéis solicitarla en la Asociación.
Publicado en El FiQui, número 8 - Julio 1996.
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El día 5 de Octubre, tuvo lugar la charla dedicada a la Fisioterapia en Fibrosis Quística (FQ), a cargo de Jose Castillo, fisioterapeuta del Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid.
Jose Castillo, indicó que si de algo ha servido la experiencia en el Hospital Brompton de Londres, es para darse cuenta que las técnicas de fisioterapia aplicadas a los pacientes de FQ en el Hospital Niño Jesús, son las adecuadas.
La literatura existente sobre fisioterapia en FQ, está al alcance de todos, y llega en la actualidad también a las Escuelas de Fisioterapia.
En cuanto al tratamiento, hay que diferenciar las técnicas que se aplican a los diferentes grupos de edad, así como a los pacientes sometidos a algún tipo de intervención quirúrgica.
La educación sanitaria que se aplica en Londres, es acudir cada 3 ó 6 meses, un año como máximo para revisión. La fisioterapia en el enfermo crónico ha de realizarse en casa. Al hospital sólo se acude a revisar las técnicas, corregir errores o a realizar un cambio de dichas técnicas por evolución en el crecimiento. En España se acude continuamente al hospital, para que se les realice allí. La vida normalizada en un niño, no se encuentra en acudir tres veces por semana al hospital.
Lo ideal es realizar la fisioterapia como mínimo dos o tres veces al día, sin prisas, con toda la dedicación y atención puestas en ella.Las sesiones más productivas son recién levantado y lo más adecuado es hacerlo antes de las comidas. Es importante que el paciente se encuentre cómodo, y lo más relajado posible. La habitación donde habitualmente se realice la fisioterapia estará aireada, y contará con los materiales necesarios: cama o colchoneta, cuñas o almohadas para hacer correctamente las diferentes posturas de drenaje, y papel, gasas, etc, para recoger las secreciones.
Se realizaron tres demostraciones, con dos niños de 2 y 6 años, y un adulto de 19 años. Los niños de 6 años, saben hacer el ciclo activo, pero hay que indicarles cada unos de los pasos. Con 12 años pueden hacerlo completamente solos, con una pequeña supervisión. En niños de 2 años, la colaboración es máxima, y se puede conseguir a través de juegos, saltos en cama elástica, etc.
Ciclo activo de técnicas respiratorias.
Esta técnica es la de mayor utilización y nos sirve para movilizar y expulsar secreciones. Consta de tres partes fundamentales adecuándolas a la situación del paciente:
1.-Ejercicios de expansión torácica:
Constan de una inspiración profunda seguida de una espiración suave y prolongada. Se realizan en series de 3 ó 4 repeticiones para evitar cansancio y alteración en la saturación del oxígeno.
2.-Ejercicios de respiración controlada:
Constan de una respiración suave que utiliza la parte inferior del tórax relajando la parte superior y los hombros. La inspiración y la frecuencia serán las normales y la espiración no debe ser forzada.
3.-Ejercicios de espiración forzada:
Se realiza una inspiración normal. La espiración se realizará con la boca abierta (soplo o huff); será larga y suave, intentando que no provoque la tos.
La aplicación de estos ejercicios se realizan según lo requiera el paciente. Como norma habitual, se comienza con respiración controlada (3 ó 4 veces), seguido de expansión torácica (3 ó 4 veces), se repite la respiración controlada y finalmente espiración forzada (1 ó 2 veces). En ocasiones, durante la fase de expansión torácica, se incluyen otras técnicas como la percusión y la vibración. El ciclo activo nunca debe ser incómodo, ni cansado y el soplido nunca violento.
Es importante también acompañar a la fisioterapia de alguna actividad deportiva, que favorezca la movilización de las secreciones, y aumente la capacidad pulmonar.
Aunque la charla estuvo centrada en el ciclo activo, aunque también se hicieron algunos comentarios sobre otras técnicas de fisioterapia como el Flutter, la máscara PEP o el Drenaje Autógeno, de menor utilización en España.
Acabada la exposición de Jose Castillo, y tras algunas preguntas para solucionar dudas que habían quedado, el Dr. Antonio Salcedo, neumólogo del Hospital Niño Jesús ofreció algunos datos sobre el tratamiento con Pulmozyme.
Finalizada la sesión, los asistentes acudieron al Aula de Farmacia del Hospital, para disfrutar de un cocktail, ofrecido por gentileza de los Laboratorios Roche.
Publicado en El FiQui, número 9 - Octubre 1996.
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El día 16 de Noviembre, tuvo lugar el último acto informativo del año. En esta ocasión el Dr. Luis Máiz, realizó una exposición de las Conclusiones de la Conferencia Americana de Fibrosis Quística, celebrada en Orlando en el mes de Octubre.
La gran mayoría de las sesiones de la Conferencia, estuvieron dedicadas a la genética. La evolución en este campo es lenta, pero debe tenerse en cuenta, que se debe realizar paso a paso para lograr los objetivos que se buscan. Sin embargo, si consideramos que fue en el año 1989 cuando se descubrió el gen, que en 1990 se comenzaron a realizar estudios in vitro, en 1991 se experimentó su toxicidad en animales, y que en 1993 fueron los primeros ensayos en humanos, esa evolución no es tan lenta.
La pregunta general, está en el aire: ¿para cuándo la curación? La respuesta no tiene fecha determinada, pero sin duda, se puede afirmar que se están produciendo avances importantes, aunque quedan por solucionar todavía bastantes problemas.
En cuanto a la patología pulmonar, uno de los aspectos que más preocupan, es la relación entre infección e inflamación. La Pseudomona es la bacteria causante de estos problemas. Según parece, las células de defensa generadas por el organismo para luchar contra la infección causada por la pseudomona, acaban dañando las células pulmonares.
Se comienza a considerar como bastante posible, que la inflamación precede a la infección, generando un círculo vicioso entre las dos. Por este motivo, se tiende a tratar la inflamación con corticoides e ibuprofeno. Los corticoides pueden generar efectos secundarios importantes. El ibuprofeno tiene pocos efectos secundarios, pero las dosis deben ser individualizadas para cada paciente, evaluando los niveles en sangre del medicamento.
La fisioterapia es pieza clave del tratamiento de la enfermedad pulmonar. Todas las técnicas son buenas, siempre que se apliquen correctamente y en cualquier caso, adaptadas a las necesidades de cada paciente.
Sobre los trasplantes se considera muy importante el asesoramiento psicológico antes y después del mismo. En la actualidad, al aumentar el número de trasplantes, aumentan también las listas de espera; en datos referidos a Estados Unidos, la permanencia en lista de espera está en torno a los dos años. Por este motivo, se considera adecuado realizar la valoración antes de que que se produzca un deterioro importante en el paciente. Se presentaron datos sobre el trasplante lobar (trasplante de una parte del pulmón procedente de un familiar); de una serie de 36 trasplantes, la supervivencia iguala la expectativa del trasplante tradicional.
Con el aumento en la esperanza de vida de los pacientes, surgen una seríe de patologías o situaciones, que hace años raramente se producían. Este es el caso de la diabetes, el cáncer o los embarazos.
La diabetes y la intolerancia a la glucosa es una patología que puede pasar desapercibida. Se considera apropiado que al menos cada dos años, se realice una prueba de sobrecarga oral de glucosa. Esta prueba nos proporcionará el diagnóstico eficaz de la diabetes para su tratamiento siempre a base de insulina.
El cáncer es una patología producto claramente de la mayor edad de los pacientes. Globalmente, no se ha demostrado que los pacientes con Fibrosis Quística tengan mayor predisposición a padecer esta enfermedad que una persona sana. Algunos estudios parecen confirmar, que la aparición de cáncer en el tracto digestivo puede ser un poco mayor en pacientes FQ, aunque los casos son muy pocos como para establecer una conclusión definitiva.
Históricamente, se consideraba que una paciente FQ no debía quedarse embarazada dado el alto riesgo que ello suponía para la madre y para en feto. Estas teorías han cambiado en la actualidad. Según estudios realizados a un grupo de más de 300 pacientes embazadas y comparando los resultados con otro grupo similar de pacientes no embarazadas, se pudo apreciar que no existían diferencias significativas en la evolución de uno y otro. Incluso en varios casos de pacientes embarazadas, se comprobó al cabo de dos años que la capacidad respiratoria había mejorado significativamente.
Publicado en El FiQui, número 10 - Diciembre 1996.
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EL TRASPLANTE PULMONAR.
CHARLAS ANTIGUAS.