Dr. Sender J. Miszputen

"Cláudio Moreira"Cláudio

Fitoterapia Tuesday, 22-Dec-98

descobri,recentemente, ser portadora de doença de crohn, e estou tomando entocort.gostaria de saber se alguem tem conhecimento de algum estudo sobre chas ou plantas que pudessem auxiliar no tratamento.a espinheira santa, por exemplo, é uma erva que tem sido utilizada no tratamento de ulceras e apresenta atividade anti-inflamatoria.sera que seria benefica no caso de crohn? nelson@netfly.com.br

RESPOSTA:

Thursday, 14-Jan-99 06:11:20

Tenho relativa experiencia com D de Crohn,e terapias alternativas. A Espinheira Santa apesar de não haver estudos comprobatórios parece não ter qq efeito sobre a doença.(vc tem razão sobre o efeito na úlcera péptica). Nenhuma erva ou fitoterápico se mostrou eficaz até o momento.Ainda há estudos com uso de óleo de peixe(omega 3),que na minha experiencia tb não é efetivo. Por outro lado grandes avanços ocorreram e estão por surgir no campo da alopatia.Ano após ano,aparecem drogas e terapeuticas novas e estudos promissores.Não há a menor razão para desânimo,estamos evoluindo muito e rapidamente. Boa sorte. Flavio. Dr. Flavio Steinwurz

Troca de informações de 1999

Esperanças Monday, 04-Jan-99 21:40:31

Olá colegas de crohn!!! Estou aquí para passar uma pequena mensagem a todos, tenho 35 anos e contraí esta doença "entre aspas" maldita mas temos que ter esperanças e sentir que estamos no caminho certo, lutar sempre, nunca deixarmos cair a peteca, com desânimos mau pensamentos e deixando-nos desistir do único dom que Deus nos deu que foi a vida, apesar de sofrer até hoje de ter acabado de sair de uma cirurgia quero que saibam que ele não vai conseguir me vencer que nunca entregarei os pontos, eu posso ir com ele mas não vou morrer dele entendem? Há uma enorme diferença. É dura a luta eu sei só nós sabemos mas temos que ter esperanças de uma cura, e acredito que ela esteje perto e não impossível. Saibam que através da dor também fazemos grandes descobertas. O caminho é um só e que ele dê forças a todos nós mas ajuda-te que eu te ajudarei ele disse. Queria poder passar algo que ajudasse a todos os meus colegas mas acho que cada um tem a sua própria força interior e saibam a nossa mente é muito perigosa então cuidemos dela com muito carinho, "mente sã, corpo sã". Contem comigo. Um abraço forte a todos, ieda. tucatuca@fractal.com.br

Vencendo o Crohn Tuesday, 12-Jan-99 12:44:49

Eu tenho Crohn desde os 14, 15 anos (não sei ao certo!), mas foi a partir dos 18 anos que o Cronh comecou realmente a se manifestar. Desde entao eu tinha dores horríveis e numa frequência muito grande. Tentei muitos remédios e tratamentos: asacol, asalit, corticóide, dieta macrobiótica, dietas vegetarianas, mas nada serviu por muito tempo. Até que eu comecei com o imunossupressor, que fez efeito somente depois de quase 6 meses. Agora estou tomando Azulfin e o Purinethol (imunossupressor) e quanto ao Crohn, as vezes até esqueço que tenho. Desde que comecei a ser medicada com o imunossupressor melhorei 100% por cento sem dúvida nenhuma. Para todos nós que temos Crohn é muito importante saber das histórias de quem enfrentou as dores terríveis dessa doença, mas que de uma forma ou de outra melhorou. Não desanimem e, se um remédio não der certo pra você, continue procurando, porque nem todas as drogas funcionam do mesmo jeito para cada um. Também é muito importante que se encontre um bom médico que esteja por dentro das novidades do tratamento do Crohn, que são cada vez mais frequentes. Um grande abraço para vocês e não desistam. Renata mayer@sti.com.br

Doença de crohn Tuesday, 19-Jan-99 21:42:40

Oi Majô!

Você pediu para eu entrar na sua home page e enviar a minha história, estou enviando!! Meu nome é Solange tenho a doenca há mais de 14 anos, no comeco achavam os médicos de que se tratava de uma diarreia nervosa, pois tinha filha pequena, fiz uma endoscopia e o médico deu o resultado de grastrite. Passaram vários anos, e minha mãe foi internada com um quadro que não tinha definição,ficou internada por um mês, e neste mês através de vários exames foi diagnosticado a doença de crohn, e segundo os medicos teria que operar para tirar um pedaco do intestino. Conseguiu a alta através de uma (tipo lispoapiração), e teve uma melhora no quadro clínico, mas o médico alertou que poderia ter problema com depressão. E foi muito forte, passou por vários psiquiatras e que deu uma melhora no uadro da depressão, e quanto ao instenstino; já tomou meticorten, flaggil, mesalamina e sulfasalazina que atuamente toma 3 grs. por dia. E nela aparece também no corpo, principalmente nas pernas umas manchas pretas. E tem de vez em quando cólicas, muitas cólicas e também queimação. Já eu fiquei vários anos, sem o diagnóstico da doença. Em 96 iniciei um tratameto para descoberta de muita queimação, que chegava a encher minha boca de agua. Foi aí que contei ao medico que tinha diarréia, e que minha mãe tinha a doenca de crohn, imediatamente de passou um exame (videocolonoscopia) e um rx, que confirmou que eu tinha a doenca também e que havia muitas fissuras e tipo (aftas) no intestino. Diagnostico: Ileite cronica moderada, agudizada, com micro granulonas, hiperplasia linfoide e eosinofilos no corios (06 fragmentos). Antes do tratamento, tinha mais ou menos 08 diarreias por dia, ter que abandonar o prato na mesa para ir ao banheiro. Determinados alimentos que eu comia faziam isso. Nao tomo leite. Ja fiz uso de meticorten comecando 40 mg ao dia e terminando o tratamento com 5 mg. Usei tambem melasanina, faggil e sulfasalazina. Tomei tambem uma nova droga Bedesonide, mas não vi melhora, e a queimação continuava. Ai o meu medico Dr.Walter Augusto Lopes, sugeriu que eu tomasse para experimentar o remedio que ja vem pronto o AZULFIN, e ai minha queimação melhorou, e atualmente estou com apenas 1gr. de sulfasalazina. Agora ele me pediu um hemograma, para controlar os globulos brancos que diz com a sulfa, parece que prejudica. Tenho 39 anos e minha mãe tem 63 anos. Meu nome é Solange Ap. e de minha mãe Yvonne. Sem mais, e muita saúde para todos! Ps: Aconselho a todos a seguirem as prescrições médicas para que o seu quadro clínico melhore como o meu. Não faço dieta alimentar, mais evito alguns alimentos como leite, brócolis, mamão, laranja, etc. Mais não deixem de comer, só diminuir na quantidade. Percebi com a fruta kiwi tive cólicas, coisa que é muito raro acontecer comigo, não sei se foi a quantidade (3) ou que a fruta realmente faz mal. E com a minha mãe aconteceu a mesma coisa. Se quiserem entrar em contato para troca de informações, o meu e-mail é:

samaml@iconet.com.br Solange Aparecida samaml@iconet.com.br

Date: Wed, 20 Jan 1999 21:17:50

From "Costa Matos"

Boa noite!

Há 20 anos que sofro de colite. Após várias consultas em Portugal, Moçambique e África do Sul todos os médicos são unamimes em afirmar que terei de saber conviver com esta doença e tomar cuidados com alimentação. O problema é esse, é que eu sei o que posso comer através de várias pesquisas que tenho feito, mas não sei como combinar essas comidas. Que ementas fazer? tenho perdido muito peso pois já tenho medo de qualquer alimento.As verduras recomendadas provocam-me muitos gases, aliás sofro disso constantemente. continuo a ter as diarreias alternadas com prisão de ventre.Optei por fazer pão em casa com farinha de mistura o que me normalizou um pouco os intestinos mas que me fazem gases! O que fazer? e principalmente como fazer? Existirá algum link que me diga como misturar e cozinhar os alimentos permitidos a esta doença? Por favor ajude-me! Já não sei o que fazer e a vontade de viver está a fraquejar, pois sofro eu e faço sofrer quem me rodeia. Grata por uma possível ajuda

Paula Maria

homeserv@virconn.com

RESPOSTA:colite

Sunday, 24-Jan-99 21:15:58

Cara Paula Maria: no seu caso, parece-me que está havendo uma certa confusão. Existe uma doença , chamada colite ulcerativa inespecífica, que faz parte das chamadas doenças inflamatórias intestinais, e da qual são portadores muitas pessoas que frequentam este site. Por outro lado, muitos médicos ainda chamam de " colite " alguns distúrbios não inflamatórios do intestino, causados basicamente por incoordenação dos movimentos normais das alças intestinais. Este problema é muito mais comum do que as verdadeiras colites, e a orientação alimentar tem sim a sua importancia no tratamento, mas não é tudo que pode ser feito. Pela descrição que você deu de seu problema, talvez você não tenha uma colite verdadeira e sim uma destas " colites " entre aspas, cujo tratamento é totalmente diferente da colite ulcerativa inespecífica. Infelizmente não há maiores detalhes de seu caso, e seria temerário afirmar isto categoricamente, mas é possível que você tenha um distúrbio de motilidade intestinal , já que dificilmente uma colite ulcerativa evoluiria por 20 anos sem necessidade de um tratamento específico, como nos casos que você encontar neste site. E o seu emagrecimento acentuado , no decorrer deste período, pode ter ocorrido por você ter feito uma dieta restritiva demais. Espero ter colaborado com algumas idéias. Um abraço

Dr. Wilson R. Catapani

Meu filho tem crohn

Ari Lopes Machado

Saudações,

eu filho tem 8 anos de idade e é portador da doença de crohn. Aos 4 anos conseguimos graças ao bom Deus, descobrir que o mesmo era portador. No início seguimos o tratamento médico através do AZALIT. Sinceramente observamos que não trazia bons resultados. A benção de Deus nos enviou uma médica naturalista, que nos orientou através de produtos naturais (sem uso de antibióticos, etc), a fazermos um controle da alimentação do meu filho. Esta dieta incialmente passou por um período de limpeza do organismo, realizada através de chás. Foi escluido definitivamente para ele o consumo de açucar, gorduras, carnes. No café da manhã ele come iogurte caseiro feito com leite ZERO (sem gorduras) e um produto que serve como isca para se fazer o iogurte, cujo nome é RISCH (produto que se encontra nas lojas de produtos naturais). Fazemos pão integral. No almoço a sua alimentação é à base de verduras, legumes, arroz integral, farinha, podendo-se usar azeite à vontade, sucos naturais (laranja, etc), sem adição de açucar. Após fazer pesquisa através da INTERNET encotrei certos medicamentos naturais que são fabricados nos Estados Unidos, tais como, UNHA DE GATO, MSM-PLUS, VITAMINA-C. A indicação de vitamina C é para se ajudar na absorção de ferro pelo organismo. O UNHA DE GATO é usado para combater as inflamações, o MSM-PLUS é para ajudar na purificação (limpeza) do organismo. Tentei inicialmente comprar via INTERNET tais produtos, não tive sucesso pois os mesmos são importados. Através de um colega que foi aos Estados Unidos, o mesmo conseguiu trazer o UNHA DE GATO e a VITAMINA-C que é mais poderosa do que a que nos temos no nosso mercado, porem, o MSM-PLUS ele não conseguiu trazer. Gostaria de saber se tais medicamentos existem no Brasil, para serem comercializados normalmente, ou através de farmácias que importam produtos. Estou preocupado com o desenvolvimento/crescimento do meu filho. Gostaria de receber sugestões.

RESPOSTA:Prezado Sr. Ari : para não levantar polêmicas inúteis, gostaria de me manter anônimo para esta resposta. Entretanto, não poderia deixar de emitir minha opinião frente ao que li em sua mensagem, até mesmo em benefício de seu próprio filho. A doença de Crohn em crianças caracteriza-se por promover um importante retardo no desenvolvimento das mesmas. Além disso, é uma doença hipercatabólica, ou seja, onde as necessidades calóricas estão aumentadas, principalmente quando a doença está em atividade. É fundamental uma nutrição adequada para uma criança portadora desta doença. Infelizmente, a doença de Crohn não tem nada a ver com "limpeza do organismo" com chás. É um absurdo excluir determinados componentes alimentares da dieta de uma criança com Crohn. O tipo de alimentação que seu filho está fazendo pode privá-lo de nutrientes essenciais para seu desenvolvimento e agravar a sua situação posteriormente. O fato de ele não ter melhorado com ASALIT não significa que esta seja a única terapêutica disponível, há várias outras a serem tentadas. O fato de ele ter melhorado com chazinhos, restrição de açúcar e etc, não significa que este é um bom tratamento, porque esta doença pode passar por períodos em que ela melhora espontaneamente, para depois voltar novamente mais tarde. Os medicamentos unha de gato , etc, são encontrados no Brasil e não têm nenhum efeito sobre a doença. A vitamina C brasileira é rigorosamente idêntica à americana. Enfim, se posso lhe sugerir algo, acho que o Sr. está indo por um caminho equivocado no tratamento de seu filho. Em benefício dele próprio, procure caminhos apoiados pela Ciência. Não perca tempo com chazinhos, plantinhas, etc, porque nunca houve uma comprovação baseada na ciencia médica de suas ações terapêuticas. Não deixe seu filho se desnutrir e piorar. Procure um bom gastropediatra, uma boa nutricionista e siga com o que já existe de concreto para o tratamento da doença, e não com fórmulas mágicas. Atenciosamente, um amigo

SOLIDARIEDADE

Querida amiga, apesar de não lhe conhecer pessoalmente, chamo-a de amiga porque é o mínimo que algém como você deve merecer! Sua HP está genial: humana, atualizada, abrangente e muito carregada de força e otimismo para todos nós!Sou médica e já procurei tudo o que consegui sobre Crohn nos livros, revistas médicas e na Internet, porém, o seu HP foi o que mais me fez sentir amparada!MUITO OBRIGADA!Que Deus lhe retribua c/ muita saúde e felicidade!Má

Cara Majo

Escrevi para vc outro dia dizendo q sou novo na doenca de crhon e q estou ainda muito assustado com tudo q estou descobrindo sobre ela. Tenho 29 anos e isso esta sendo por enquanto muito complicado para mim, principalmente o fato de q terei de fazer dieta pelo resto da vida. Imagine ir a um restaurante ou um shopping e nao poder comer um hamburguer ou uma pizza com os amigos e tomar um chopp ? Para quem nunca abusou de nada disso , mas gosta de vez em quando e' duro nao ter previsao ou esperanca de poder retornar a vida normal de antigamente. Mas nao quero me lamentar , como havia dito antes , gostei muito de encontrar a sua pagina e queria lhe pedir que me incluisse na lista de pessoal q se comunica sobre a doenca. Sou do Rio de Janeiro e gracas a Deus encontrei uma medica especializada nesta doenca e muito dedicada e gostaria de ajudar a outros pacientes da minha cidade q como eu devem passar um sufoco para encontrar uma boa assistencia. Gostaria , se possivel , q vc tambem mantivesse contato , pois vc me parece muito bem informada sobre esta doenca. Um grande abraco. Fabio Goncalves Moncao fgmana@alternex.com.br"

Estou fazendo uma dieta onde me foi prescrito ALITRAQ E NUTRIENERGY nos intervalos das refeicoes, gostaria de saber se estes produtos sao adequados a dieta do crohn. grato

sidney

Caros amigos, vocês nem imaginam o quanto estou feliz por ter achado vocês, ficar sozinho nessa luta é uma "BARRA" mas graças a DEUS, não estou mais. Meu nome é MARCELO, sou do RIO DE JANEIRO, tenho 26 anos, sou PROGRAMADOR DE COMPUTADOR e descobri a DOENÇA DE CROWN em novembro de 1997 quando fui internado as preças com hemorragia, bem, desde então, iniciei um tratamento meio pesado com doses fortes de CORTICOIDES (DEFLANIL) e de SULFASALAZINA (AZULFIN), sofria muito no inicio com as contra indicações mas depois, me acostumei. Hoje em dia, não tomo mais o CORTICOIDE desde dezembro de 1998 e tomo apenas dois (02) comprimidos de SULFASALAZINA (AZULFIN) e um ANTAK para proteger o estômago, estou me sentindo super bem, só que nunca mais consequi recuperar o meu peso novamente...... mas isso não é tão importante assim, o importante é que estou muito bem. O site de vocês, foi muito importante para mim, me ensinou muitas coisas que eu não sabia. Hoje em dia, tenho uma vida quase que normal, trabalho normalmente mas não pratico mais esporte, eu fazia TAEKWONDO, e o meu médico me proibiu por enquanto, sinto ainda muito cansaço, mas já sei o porque, quando li o seu site. Eu gostaria de tirar uma duvida, no inicio, eu fazia uma dieta rigorosa e agora de um ano para cá, não faço 1/10 da dieta que vocês recomendaram, tomo até esporadicamente uma cervejinha e não senti mais nada, mas ainda tomo os remédios. Sei lá, achei que se esquecesse que não tinha essa doença, eu melhoraria mais ainda e não sei se é conhecidencia ou não, melhorei muito. Será que estou fazendo alguma coisa errada ou a minha CROHN não é tão agressiva assim ? Já não tenho mais hemorragia a 2 anos e olha que fiquei com um hematocrito de 16, fiz até uma transfusão. No inicio de tudo isso foi complicado, minha mãe se assustou com a quantidade de sangue e como eu estava passando mal. Mas graças a DEUS, estou melhor e agora com vocês, melhor ainda. Pessoal, a minha história não é tão complicada ou sei lá, tão sofrida assim como as que li nessa WEB mas é mais um relato importante, sei que existe pessoas bem piores do que o meu quadro clinico mas estou aqui para contar e ajudar quem queira, por favor, se quiseres, coloque a minha história no site que eu agradeceria muito, que quem quiser se comunicar comigo, estou a pleno dispor. Ass: Marcelo Ps. Obrigado por vocês existirem.......... Abraços e que o GRANDE ARQUITETO DO UNIVERSO NOS PROTEJA. Marcelo

Há poucos dias descobrimos que meu sobrinho Felipe de 11 anos tem Crohn . Procurei informações na Internet. Ficamos todos muito assustados . Ele está ainda no auge da crise , pois o diagnóstico demorou a ser feito . Ainda tem fortes dores e precisa tomer fortes analgésicos injetáveis . O e-mail dele é : coleto@networld.com.br Sua página é a mais esclarecedora. . Parabéns . Beatriz Prado Patrús

12 de maio de 1999

TENHO 21 ANOS E FIQUEI DOENTE EM NOVEMBRO DE 98, APARTIR DAÍ SÓ VIVO NO HOSPITAL, JÁ FIQUEI INTERNADA 3 VEZES, JÁ FIZ TODOS OS EXAMES NECESSÁRIOS, BIOPSIAS, ETC...RESULTADO ILEÍTE. QUERIA SABER SE DOENÇA DE CRONH É IGUAL A ILEÍTE. ESTOU FAZENDO TRATAMENTO COM FLAGYIL 400mg E LOSEC 20mg E ESTÁ DANDO CERTO.JÁ TOMEI CORTICÓIDE, SULFASALAZINA E NÃO ADIANTOU NADA. HOJE ESTOU BEM MELHOR, MAS EMAGRECI 12 kg E AGORA É DIFÍCIL DE RECUPERÁ-LOS POIS A ALIMENTAÇÃO É "RUIM".GOSTARIA DE RECEBER MAIS INFORMAÇÕES SOBRE ALIMENTAÇÃO,E SOBRE A DOENÇA EM SI.MEU MÉDICO DISSE QUE PODE SER GENÉTICA E EU SOU FILHA ADOTIVA E NÃO CONHEÇO MEUS PAIS BIOLÓGICOS.AGRADEÇO A ATENÇÃO.UM ABRAÇO. ANA PAULA BOER MARTINS e-mail apboer@zipmail.com.br

Re: Resposta para Ana Paula

Cara Ana Paula : " ileite " nada mais é do que uma inflamação do íleo, ou seja, a porção final do intestino delgado. Ileíte não é sinônimo de doença de Crohn, esta doença é uma das causas de ileite, mas há outras tantas doenças que causam inflamação do íleo e que devem ser diferenciadas da doença de Crohn. Para opinar sobre sua alimentação seria necessário saber com certeza se sua ileite é decorrente da doença de Crohn ou de outra origem , mas, de qualquer modo, em geral, em pacientes com Crohn não há necessidade de grandes modificações dietéticas a não ser em situações especiais. O que é necessário é avaliar se você está tendo ou não má absorção dos nutrientes que você ingere, devido ao comprometimento intestinal,e em caso positivo, tentar corrigir esta perda e repor os nutrientes necessários ao seu organismo. Espero que estas informações tenham sido satisfatórias a você. Atenciosamente Dr. Wilson R. Catapani

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doença de crohn

11-Nov-1999

meu nome e adriano tenho 22 anos sou portador da doenca de crohn,ja fui internado 3 vezes mas nao fui operado.No meu caso ocorreu uma estenose,tenho dificuldade de evacuar,sinto muita colica abdominal, e sinto tambem que o meu caso se agrava quando a um descontrole emocional. Mas gente o que eu quero dizer e que nao perdi as esperanca e tenho muita fe em deus que vou melhorar.

Obrigado pela Atencao...

adriano

alternativas

04-Nov-1999

Olá!! Meu nome é Fábio, tenho 21 anos e tenho Crohn a um ano!!! Durante esse tempo tenho buscado formas alternativas para o tratamento da doença, pois acho que viveríamos muito melhor sem os remédios pesados que somos obrigados a tomar diariamente (como o meticortem). Gostaria de entrar em contato com qualquer pessoa que se interesse em conversar e trocar informações e também gostaria de saber se alguém por acoso já tenou outro tipo de tratamento como por exemplo, acupuntura, dieta macrobiótica, homeopatia etc

obrigado!!

Fábio capoeira@onda.com.br

Crohn

10-Oct-1999

Sou portador da doença de crohn e gostaria de trocar e´mail com pessoas que também tenham a doença ou que queiram trocar informações

Gilson Luís Poerschke gilsonluis@hotmail.com

A PARTILHA

01-Oct-1999

Apetece-me partilhar isto com alguém... Sou portuguesa e tenho algo em comum com todos vocês: a doença de Crohn e tudo aquilo que com ela vem... Estive a ler muitos dos testemunhos deixados por vocês e de certa maneira, senti-me melhor, porque faz-me sentir que não estou tão sozinha nesta situação. Tenho a doença há já alguns anos, mas tenho a sensação de que ainda a nego muito... Quando não estou em crise, faço toda a minha vida como se não tivesse a doença! Como porcarias (como diz o meu namorado e os meus pais), entro em ansiedade e em stress com a maior das facilidades e faço todas as "asneiras" possíveis e imaginárias que uma doente de Cronh não deveria fazer. Depois, é claro que o resultado de tudo isto é entrar em crise e deixar-me ir abaixo... Aí penso que não deveria ter feito o que fiz e sou censurada por todos aqueles que me são mais próximos, que me criticam por eu ter comido aquilo que não devia, ou por ter fumado uns cigarrinhos a mais, ou por ter bebido demasiado alcool, ou por ter bebido cafés a mais... Dou-lhes razão e cada vez fico a sentir-me pior comigo própria. Porque tenho a plena consciência de que me portei mal e só fiz mal, tanto a mim própria como a eles, que apesar de tudo gostam de mim e sentem-se mal ao verem-me assim. Depois, fico um período seguinte com determinadas precauções de alimentação, que acabam por se desmoronar quando fico melhor!!! O que eu quero dizer com isto tudo é que acho que precisamos todos de acreditar que temos esta doença e temos que saber viver com ela, mas não em função dela... Tratá-la como se fosse uma nossa amiga que precisa de ser tratada e acarinhada. Só assim podemos dar-lhe a volta e viver com as limitações que temos que ter. Só assim, podemos um dia ser felizes ou mesmo ter momentos felizes e marcantes, aceitando aquilo que somos e aquilo que temos e que queremos da vida!... Obrigada por me ouvirem. Estava a precisar. Gostava imenso de ter sinais de troca desta minha partilha...Tchau e sejam felizes!!!

Teresa Prostes tprostes@ip.pt

Antes de mais nada , gostaria de parabenizar a sua pagina , ela e muito util para todos nos portadores desta doenca " misteriosa" . Lendo os depoimentos de outros portadores de crohn , sinto-me voltando no tempo , e passando exatamente pelos mesmos problemas ......e muito bom saber que nao se esta sozinho ! E dificil de descrever aquela sensacao de estar passando em varios medicos e de nao conseguir um diagnostico para a sua doenca , a perda de peso , a anemia , a mente confusa pelo fato do medico solicitar um exame HIV e a angustia de esperar o resultado e torcer para que ela seje negativa ! So consegui um diagnostico preciso depois de 1 ano , tive que sofrer por um tempo como a maioria de todos nos . Atualmente vivo como se nao tivesse mais a doenca , se bem que como todos nos sabemos :" A qualquer momento uma crise pode estar voltando ! " . O medicamento que eu tomei e o classico meticorten e sulfassalazina , a mais de um ano que eu nao tomo nenhum medicamento , pois tento evitar os efeitos colaterais . Descobri que uma das melhores formas de se combater esta doenca e sempre pensar positivo , livre de stress e sorrir para a vida , pois nos momentos que eu estou deprimido ou muito stressado , os primeiros sintomas da doenca aparecem como a evacuacao com a presenca de sangue e diarreia constante . Tento nao tomar nenhum medicamento e tem dado certo na maioria das vezes . gostaria de transmitir para outros portadores que muitas vezes e possivel vencer esta doenca sem a ajuda do medicamento , ou com a administracao de uma dose minima . Consigo levar uma vida boa , nao passo vontade na alimentacao , como de tudo apesar de saber que o leite , a cerveja e as verduras me fazem muito mal ( geralmente causam diarreia ) , mas a questao e esta : Esqueca que voce tem esta terrivel doenca e nao se puna nas festas evitando bebidas ou alimentos que possam causar mal , nao pense nao vou tomar cerveja , pois esta doenca nao me permite ! Pode sim ...e so uma questao de controle . Porem so aconselho as pessoas a cortar o medicamento e a levar uma vida normal apos os picos da doenca , pois como todos nos sabemos o organismo fica muito debilitado durante uma crise . Posso me sentir um privilegiado , pois tenho a doenca a 7 anos e neste periodo so tive 1 periodo de crise fora o inicio da mesma . Como consegui fazer isso ???? Sem a ajuda da medicacao.........Creio que a palavra chave e : Forca de vontade ...de viver .......e pensar positivo ! Consegui otimos resultados apos ler um livro chamado : "ajuda-te pela auto hipnose" com ela , consegui controlar e dizer para mim mesmo que nao tenho doenca alguma e que posso comer de tudo ! Talvez este meu depoimento ajude os outros portadores a pensarem mais positivamente e saberem que e possivel vencer a doenca e levar uma vida normal ....pois como voce disse na sua home page : " nao sao apenas os remedios....e preciso ter a mente em equilibrio tambem ! "

Forte abraco !

Huei.

Meu nome é Carlos

Sou portador da doença de crohn. Já fiz duas intervenções cirurgicas(resecção), a primeira em 01/86 e a outra em 02/98. Acabei de fazer a aplicação do REMICADE, Gostaria de saber de quem já utilizou deste medicamento, os resultados alcançados, prazos, sintomas, etc.

Uma abraço a todos,

racferreira@uol.com.br br>

Meu grande amigo desconhecido, seu site esta cada vez melhor. Estou tomando KEFIR uma alga marinha se voce souber alguma coisa sobre gostaria de saber amis, desseram-me que é bom para diarréia.

Um abraço

Mauricio Messias mauricio.m@sti.com.br br>

Tenho "retocolite ulcerativa", que me parece, é bastante semelhante a "doença de chron", gostaria de saber mais sobre a ela. Deve existir algum literatura para leigos, será que você pode me informar?

Grata,

Ana Júlia A.Ferraiol Assunção br>

Majô,

adorei sua idéia de colocar a disposição de todos, informações referentes as influências que os sintomas psicológicos podem desempenhar na doença inflamatória intestinal, acredito que isto poderá ser útil, uma vez que poucos profissionais são cientes das peculiaridades da doença e muito ainda falta em termos de apoio, orientação psicológica e desmistificação de alguns conceitos que podem prejudicar as pessoas que portam essas doenças (Crohn e colite). Minha pesquisa procura compreender como alguns sintomas psicológicos (depressão, ansiedade, estresse, dor, qualidade de vida, ajustamento social) interagem com a DII.

Fico muito grato a você,

Armando Ribeiro das Neves Neto Psicólogo Mestrando em Medicina pela UNIFESP-EPM br>

Gostaria de saber onde posso encontrar algo sobre a doença de Crohn renal. Obrigado.

Felipe Gomes.fegomes@domain.com.br br>

Meu nome é Iris Linhares, descobri recentemente que sou portadora de crohn e, após várias internações por causa das diarréias ainda não resolvi meu problema. A principal preocupação dos médicos e minha é o sangramento que não quer parar, por causa disso já fui transfundida aproximadamente em 50 unidades de concentrado de hemácias. Atualmente estou em tratamento com um hematologista juntamente com o gastroenterologista, pois após fazer vários exames e até cirurgia continuo sangrando e com diarréia. Estou em uso de corticóide, hormônio e agora imunossupressor, infelizmente isso me deixa muito preocupada e chateada pois a cada transfusão vem o medo do HIV, mas nada posso fazer porque quando o hematócrito baixa não consigo realizar minhas necessidades normais como por exemplo, pentear os cabelos. Já fiz de tudo, resido em Florianópolis e recentemente consultei com uma renomada médica em São Paulo para ouvir uma segunda opinião. Gostaria de saber o que mais poderei fazer???

OBRIGADA

Escreva para mim, caso você queira me ajudar, pois sei muito pouco sobre esta doença: emfurtado@brasilnet.net br>

crohn

Monday, 20-Dec-1999

oi.

moro em sp, tenho 27 anos sou portador da doença de crohn há 8 anos. tive uma crise horrível no fim de 1990. o processo de diagnóstico foi traumático e dolorido, mas uma vez que descobrimos a origem do problema, fui tratado com corticóides, sulfasalazina, acupuntura e tai chi chuan. desde bem antes daquela época, sou um cara muito ativo, inclusive profissionalmente. trabalho em um ritmo intenso, quase workaholic, e com o passar do tempo e o desaparecimento dos sintomas, parei com qualquer tipo de medicação, acompanhamento médico e tratamento. pensava estar curado e sofria com a idéia de ser muito novo e ter que tomar sulfa todos os dias "para sempre", achava isso ridículo, uma vergonha, "eu?"... bem, o tempo passou comigo levando uma vida super stressante, sem rotina e limitada a academias de ginástica. ....eu saí do hospital ontem. fui operado às pressas de um abcesso no colon associado a uma estenose. sofri muito mais nessa semana em que fiquei internado do que teria sofrido se tivesse me conformado com os 8 anos de remédio diariamente. nem sei porque tô escrevendo isso aqui, parece estória de avó prá botar medo em neto na hora de dormir, mas espero que sirva prá alguém ter disciplina e responsabilidade na hora de cuidar de sua própria saúde. vou ficar feliz se alguém me escrever e contar experiências, dar dicas, coisas do tipo. tô de molho em casa e deve ser por um bom tempo.

obrigado e força a todos,

marcelo

marcelonegri@hotmail.com

alívio..

Saturday, 18-Dec-1999 Majô, vc nem imagina o alívio que eu senti quando entrei na sua página! Ontem recebi o diagnóstico de portar a Doença de Crohn, e meu médico não quis contar sequer do que se tratava, somente disse que era uma colite e que eu teria uma vida mais limitada. A mãe de uma amiga dos meus filhos sofreu uma cirurgia há quinze dias e ontem mesmo fiquei sabendo que era devido à essa doença. A minha família recebeu mal, dizendo que não era "nada" e que todo mundo tem colite uma vez ou outra. Estou separada e me senti muito sozinha, e ao mesmo tempo que me assustei lendo os relatos, também me senti aliviada por poder estar entre pessoas que não negam a gravidade do problema e sim preocupam-se em trocar experiências e conhecer mais sobre técnicas e tratamentos. Sua idéia de uma hp para isso foi maravilhosa, e só quis deixar meu sentimento de alívio e solidariedade para os que como eu acabam de ser diagnosticados.

Beijo carinhoso a todos!

Marina

marina_cn@uol.com.br

Crohn em Portugal

29-Dec-1999

Sou Portuguesa, 29 anos, casada, uma filha de dois anos, sofro de Crohn desde 91, mas mais radicalmente desde agosto deste ano, em que atingi os 50 kilos (pesava 87 ha 8 anos, tenho 1, 78). Comecei a ter dores abdominais na zona do duodeno em Setembro, fiz uma oclusao em Outubro que me levou a passar 2 dias no hospital para desbloquear, fiz colonscopia e uma enteroclise ao delgado este mes, que resultou num diagnostico de estenoses no delgado (duodeno), bem como fistulas, atingindo tambem a regiao ileo-cecal. Gostaria de trocar impressoes com outros "Crohnicos", que como eu, ja tiveram a prova mais que provada de que isto nao e pera doce, mas que podemos combater a doença. Tomo Pentasa ha 4 meses e iniciei agora a prednisolona (cortisona), que me tirou as malditas dores e me deu forças para sair da cama e desdobrar-me. Espero que possamos chegar a algumas conclusoes que nos permitam enfrentar com mais coragem esta doença que nao marca dia nem hora para atacar. Cumprimentos CM

mendes@ip.pt K

Troca de informações de 2000

12-Março-2000

Meu nome é Roseli, tenho 25 anos.Sou portadora de Crohn, descoberto há um ano e sete meses. Tenho visto todas estas mensagens sobre os outros portadores de Crohn. Gostaria de saber como era o estado emocional de vocês, antes de descobrirem ser portadores de Crohn, ou seja, quero saber o que tínhamos em comum psicologicamente, que poderia ser um sinal desencadeante da doença.

Duvida?

09-Março-2000

Gostaria de saber se enterite necrosante é sinônimo de doença de Crohn e/ou colite ulcerativa, ou ainda, se é sinônimo de outra doença, pois estou fazendo um artigo de revisão para apresentá-lo numa semana científica. Sou estudante de Medicina do terceiro ano, sou aluno do professor Aderbal Sabra e estou sob sua tutela. Desde já agradeço a sua compreensão e peço encarecidamente a sua ajuda. Muito obrigado, do amigo Flavio Barradas. Rio de Janeiro, 9 de março de 2000.

Flavio Alves Barradas barradas2@starmedia.com.br

08-Março-2000

Gostei muito de ter "REFLETIDO COM VOCÊ"...Não só pelo fato de precisar de algumas palavras de apoio,mas também por ter te entendido um pouco melhor...Vc sabe o quanto te adoro só que o mesmo tanto nos distancia...Pode ser uma coisa de "destino",sei lá... mas seja o que for ,saiba que sempre te admirei muito como mãe e mulher e agora passo a ter orgulho de ser sua sobrinha...te adoro muito. beijos

Márcia Rodrigues

troca de informacoes sobre a doenca

Sunday, 14-May-2000

tenho 25 anos e a 1 ano e meio adquiri a doenca, tenho pouca informacao sobre a doenca e tambem sobre a cura, apesar de utilizar o asalit 400 quando tenho crise,mas melhora pouca coisa e atualmente tem doido muito o meu abdomen chegando a me deixar irritado e deprimido. quem tiver mais informacoes sobre a doenca e/ou tratamento, por favor, entre em contato comigo por e-mail me falando sobre novos medicamentos, tratamentos e remedio para a cura.

NATALINO

starsex2000@aol.com.br

O que posso fazer?

Thursday, 27-Apr-2000

Tenho doença de crohn desde os 13 anos mas de 4 anos pra cá tenho estado muito mal. Sinto dores abdominais todos os dias, não tenho vontade de sair de casa e me sinto muito desanimada, pois toda vez que eu melhoro e o médico diminui o remédio piora tudo. Será que eu poderia ajudar na pesquisa do remicade?

Patríca B. Fialho

patilu@directnet.com.br

tenho colitis ulcerosa

Monday, 24-Apr-2000

so de argentina, tenho colitis faz 6 anos y na argentina estamos facendo uma asoc. de colitis ulcerativa y doenca de crohn.

Gostaria de intercambiar informacion

Romina

rominablaszko@yahoo.com

Monday, 24-Apr-2000

Já faz 6 anos que convivo com a doença de chron, ´como todos que são portadores dessa doença já senti muita dor e sofri as restrições que ela traz ao corpo. Agora me sinto muito melhor, acreditei no tratamento, quis voltar a levar uma vida normal, e consegui. Posso não estar curada, mas agora ela está sobre o meu controle.

Nunca desistam, nunca!

Roberta Negrão

sobre revista saúde

Friday, 21-Apr-2000

Moro em Campos e tenho uma revista de saúde onde os médicos escrevem matérias para eu colocar,gostaria se fosse possível vocês mandarem uma matéria para eu colocar na revista, o assunto é muito importante. Obs:terá que ser escrito por médicos. A matéria são 53 linhas tamanho 14 uma ilustração da matéria e uma foto do médico 3x4 e seu CRM. Mande-me o endereço de vocês que mandarei uma revista para vocês.

Abraços, Sônia.

tratamento com remicade

Wednesday, 16-Aug-2000

estou pensando seriamente em deixar o país até a metade do próximo ano para conseguir algum tipo de tratamento alternativo para a doença e gostaria portando de receber informações sobre os paises mais desenvolvidos no tratamento da doença de crohn, tomo medicamentos especificos ja a algum tempo mas agora voltei a crise novamente e isso parece ser rotina na nossa vida se alguem puder me ajudar por favor entrar em contato pelo e-mail miguel@club.lemonde.fr

miguel ribeiro

(No subject)

Sunday, 23-Jul-2000 14:38:48

Pode sair Muco ( pus)

Rodrigo

rodrigoferezin2netsite.com.br

Replies:

single alves pessoa: Re: crohn (28-Jul-2000 13:47:39)

Re: crohn

Friday, 28-Jul-2000

tenho 28 anos , sou homem,branco,universitário e portador da doença desde 96. aconselho a praticar muito esporte e manter contato com as pessoas que tenham essa sindrome. atualmente tomo 2 comprimidos de Asalit de 8/8 horas e 5 mg. de prednisona por dia. situaçãp estavel ,mas já cheguei a tomar asalit de 6/6 horas + metronidazol 400mg. 8/8 horas + 20mg. de prednisona por dia. quero trocar experiencias pois só quem tem essa doença sabe o que ela é.

single alves pessoa singler@ig.com.br

Sobre o Crohn

Sunday, 16-Jul-2000

Eu sou portadora da Doença de Crohn, fui submetida a duas cirurgias a 1ª em 05/04/00 e a 2ª em 13/04/00,tenho 15 anos, fiquei internada durante 35 dias com alimentação parenteral (nada via oral)foi retirado 15 cm do meu intestino, porque o tumor foi localizado entre o intestino grosso e o fino(Seco)estou com fistula devido a doença,mas estou bem,estou fazendo dieta alimentar,(evitando trigo,centeio,glúten,e fibras),estou tomando medicamentos específicos (AZULFIN, FORMULAS VITAMÍNICAS)

GOSTARIA DE OBTER INFORMAÇÕES SOBRE PESSOAS QUE PASSARAM POR CIRURGIA.

16/07/00

pedrodani@oul.com.br Mariana

Replies:

single alves pessoa: Re: Sobre o Crohn (28-Jul-2000 Re: Sobre o Crohn Friday, 28-Jul-2000 13:59:16

olá. crer é tornar possivel o impossivel. tenho 28 anos ,branco,universitario e tenho crohn desde 96. minha doença é considerada severa e de vez em quando tenho umas recaídas. não passei por cirurgia no intestino , mas ja fiz duas operações de fistulectomia(fistulas,causadas pelo crohn). não sou um exemplo de pessoa que segue dieta , mas no meu caso isso pouco importa pois não tenho problemas com leite e seus derivados. atualmente estou tomando 2 compr.de Asalit 8/8 horas e 5 mg. prednisona por dia. o mais importante é praticar esportes diarios (toda manhã) principalmente abdominais para fortalecer o musculo do estomago e adjacentes. ter amigos que tenham a doença (via e-mail mesmo)é a melhor maneira de não se sentir sozinho. lidero um grupo de pessoas que fazem ginastica e trocam idéias sobre o crohn. maiores informações meu e-mail é singler@ig.com.br. felicidades,

single

single alves pessoa

Nuno de Portugal: Re: Sobre o Crohn (18-Aug-2000 22:40:03)Re: Sobre o Crohn Friday, 18-Aug-2000 22:40:03

Mariana, eu também já tenho a Doença de Crohn e já fui submetido a mais do que uma operação. Cada caso é um caso. O importante é não desanimar. Desde Julho de 1996, quando fui operado a 1ª vez, que tudo parece correr mal mas o que é certo é que consegui acabar a faculdade, arranjar emprego, jogar futebol, sair á noite, etc.(tenho 25 anos!).Em relação ás operações, o pior de tudo foi o aparecimento de muitas borbulhas na cara(isto aconteceu passado 15 dias de ter sido operado e foi devido á cortisona). De resto toda a experiência deve ter sido igual á tua: a de estar sem comer durante alguns dias, eventuais dores nos primeiros dias e muita vontade de sair daquele quarto de hospital!! Um beijo e vê lá se respondes!!!!

Nuno de Portugal

nunomcpereira@netc.pt

Remicade

Wednesday, 05-Jul-2000

Minha mãe tem doença de crohn estamos querendo iniciar um tratamento a base de Remicade com orientação médica, mas o médico dela esta pesquisando e gostaria de conversar com uma pessoa que tenha tomado ou que tome o medicamento para maiores informações, se vc´s conhecerem alguém, por favor me mandem o telefone dessa pessoa.......Grata Nayana

Nayana

nayana@vicoteresina.com.br

Reply:

Re: Remicade

Friday, 28-Jul-2000

não tomo esse remédio,mas sei que ele age mais rápido que sulfassalazina porem não funciona com todos, apenas 40 % tiveram uma resposta positiva a esse medicamento. tenho crohn desde 96 , tenho 28 anos e de vez em quando tenho umas recaídas.meu caso é considerado severo e atualmente estou tomando 2 comprimidos de Asalit 8/8 horas e 5mg. prednisona por dia . espero que uma pratica de esporte entre no seu dia a dia alem de procurar pela internet pessoas que tenham o crohn para uma auto ajuda , igual a mim. sou lider de um grupo que pratica ginastica e terapia divertida (contamos casos v, trocamos experiencias e damos muitas risadas). lembre - se :crer é tornar possivel o impossivel !!!! single

single

23-Oct-00

Gostaria de saber quais seriam os cuidados de enfermagem em um paciente com crohn?

naya

nayagd@hotmail.com

Reto Colite Ulcerativa 13-Oct-00

Olá, Sou portadora de Reto Colite Ulcerativa e ando um pouco desanimada pq quase perdi meu cargo de chefia pq precisei faltar demasiado ao trabalho. As pessoas não entendem e eu já ouvi falarem ..."falta por qualquer dor de barriga". Só que desta última crise perdi 12Kgs e pedi ao meu médico um laudo detalhado , mostrei-o a minha diretora e eles viram que não havia mentira..comecei a compensar minhas faltas dobrando, mas me sinto injustiçada e extremamente cansada. Tento levar minha vida normalmente, mas muitas das vezes nem apoio em casa eu encontro pq dizem que é psicológico :-(( Gostaria de conversar com pessoas portadoras do mesmo problema e saber como vivem em todos os setores. Um abraço,

Anna Bueno

acbcna@uol.com.br

Reto Colite Ulcerativa

Ola Amigos, Estou procurando pessoas para trocar ideias sobre RCUI que é bem parecida com Crohn. Como todos que tem essa doença, é muito interessante trocar ideias de como se faz para sair a noite, como proceder em um caso de emergencia do tipo daquelas que se precisa ir ao banheiro no meio do nada ou em horas que não são lá muito legais..etc..etc..

Aguardo um contato de todos,

Estou aqui para fazer amigos e agradecer a Dona dessa pagina, que teve sensibilidade suficiente para fazer esse grande trabalho.

Beijos nas meninas e abraços nos rapazes,

Andre Dantas

andre@antares.com.br

Crohn

Monday, 11-Dec-00 20:07:25

Oi gente!!!!!

Gostaria de me corresponder com pessoas portadoras de Crohn. Quero saber se o diagnóstico foi difícil e se todos os exames que vocês fizeram, acusaram o problema, pois o meu não acusa sempre. Tenho tantas manchas e espinhas na região das nádegas. Gostaria de saber se alguém tem isto também. Escrevam para mim.

E-mail andreapeciauskas@bol.com.br

Andrea

Efeito Colateral CORTICÓIDE

Sunday, 10-Dec-00

Estou muito preoculpado com os efeitos colaterais dos corticóides (meticorten) que estou tomando há uns 2 anos continuados 40mg diários. Estou muito dependentes deles, pois toda vez que tento diminuir a dose, os efeitos da doença voltam (já sinto vários de seus feitos colaterais como dor muscular, inchaço, etc...)

O que fazer? Estou sem saída (se correr o bicho pega se ficar o bicho come)???????

Piacezzi piacezzi@hotmail.com

Confiar em Deus é a solução

Friday, 08-Dec-00

Eu tenho esta doença a 1 ano, mas graças a Deus estou reajindo bem a ela, Deus tem me dado muita força, sofro um pouco com ela, mas quando esqueço dela pareçe que nem tenho nada, a depressão faz que ela aumente, por isto não fiquem deprimidos, isto não nos leva a nada, não somos coitadinhos, somos pessoas normais, com nossos intestinos só um pouco mas senciveis que outros, podemos ter vidas normais, viajar, trabalhar, cantar, brincar e sermos felizes, a crohn não nos impede de viver, a não ser que queiramos! Logo, com a graça de Deus, saberemos da cura para esta doença, Na minha opinião, para cada doença Deus deixou uma erva que possa cura-la, É só encontra-la.Sabe eu tenho 29 anos, tenho três filhos lindos um marido maravilhoso que me ama muito e eu os amo muito também, Tenho uma vida absolutamente normal, trabalho e Deus tem me dado a graça de ser muito feliz.

Para todos os nossos problemas, DEUS É A NOSSA VERDADEIRA SOLUÇÃO

Lilian

DOENÇA DE CROHN

Tuesday, 05-Dec-00

Olá sou um joven de 19 anos, e a quem foi diagnostificada a doença de Crohn á 4 anos. Desde então tenho estado em tratamento e recuperei 7 kG dos 14 perdidos em um ano. venho por este meio pedir qualquer informação relativa a um novo medicamento, que saiu recentemente e que nem sei sequer o nome; mas que tenho ouvido muito bem dos seus resultados.

NUNO jose.valente-872@clix.pt

Esperanças pelo avanço da medicina

Wednesday, 22-Nov-00

Esperanças

Caríssima Majo , parabéns pela sua Home Page super explicadíssima , aborda vários assuntos importantes para nós portadores de Crohn . Precisamos de pessoas assim como você ; para fazermos um mundo melhor . Meu nome é Cláudio Serrano , sou portador da Doença de Crohn ; nasci com desidratação e até aos 18 anos de idade pelo menos duas vezes ao ano abaixava o hospital ou pronto socorro para tomar soro na veia . Após os 18 anos fiquei com colite com a qual a desidratação sumiu , só que as vezes tinha que tomar o remédio Imosec para controlar a disenteria . Hoje tenho 35 anos de idade e ao passar do tempo fiz vários tratamentos por diferentes Médicos e Áreas da Medicina e atualmente faço controle por Dieta alimentar e Ervas Naturais . Em 1999 fiz um tratamento com o Gastroenterologista e ele me receitou Azalit , e o resultado foi muito bom (4meses); só que não pude continuar por motivo de condições financeiras . Atualmente estou tendo crises e gostaria de saber : Dúvidas . : Se há algum Hospital Público em São Paulo / Capital que trate da doença ? Há efeitos colaterais com Azalit , e por quanto tempo é necessário administrar o remédio para controlar a colite (recomendações) ?

Caríssima Majo peço encarecidamente e aos internautas uma resposta . As pessoas que quiserem corresponder comigo deixo meu # e-mail # e terei o prazer em ajudar e trocar idéias . Não se assustem com a Crohn porque ela é controlável e futuramente teremos a resposta , a Medicina está muito avançada. Um abraço que Deus ajude à todos os portadores .

Agradecido.... Cláudio cgserran@ig.com.br

Cláudio Serrano cgserran@ig.com.br

Doença de Crohn

Thursday, 09-Nov-00

Olá. Sou de Portugal, tenho 28 anos e tenho a doença de Crohn. Foi-me diagnosticada em Julho deste ano, tendo começado a ter os primeiros sintomas em principios de Abril. Fui muitas vezes a médicos, alguns dos quais dizendo-me que precisava de ir a um psiquiatra, pois isso era derivado dos nervos! Fui às urgências do Hospital várias vezes com análises ao sangue e às fezes já feitas (4), as quais acusaram um ROTAVIRUS... Lá disseram que não tinha nada, e nem o facto de ter emagrecido 15 kg os fez mudar de opinião!

O que me valeu foi eu conhecer alguém "graduado" nesse mesmo Hospital que me levou directamente a uma médica de Gastro. Mal me viu disse que eu estava horrivelmente desidratado e que precisava ser internado JÁ! Fora isto, no meu emprego (sou carteiro) antes era "pau para toda a obra", agora que comecei a faltar sou considerado malandro, mesmo já tendo apresentado provas BASTANTE tangiveis!! Como é que eu posso ter calma numa situação destas? Como se já não bastasse, o meu feitio é ser muito explosivo... Neste momento em que estou a escrever esta mensagem estou com outra recaída e não sei o que fazer... Tenho um filho para nascer em Dezembro, tenho algumas dificuldades económicas devido às faltas ao trabalho e por isso não quero faltar... Bem... Tudo há-de ir bem, não é? É claro que sim!

António

Doença de Crohn

Thursday, 09-Nov-00

Olá outra vez... A propósito do meu filho, há alguma hipótese do meu filho desenvolver a Doença de Crohn? Pode ser hereditária?

António antunesantonio.4@netc.pt

Replies: André: Re: Doença de Crohn (10-Dec-00 16:20:53)

Re: Doença de Crohn

Sunday, 10-Dec-00 16:20:53

Caro António

Também sou portador da desta doença. Posso dizer que sou um veterano tanto em tempo quanto em dificuldades... Não desanime. No início tudo é muito ruim, e a sensação de que não vamos superar as vezes é grande, mas não é real. Superamos sim, e depois de um certo tempo as coisas se acalmam. Aguente firme (você está no começo da jornada). Como meu médico me avisou: Você vai sofrer um pouco, mas não vai morrer... Hoje estou numa boa...e sei que não vou faltar (Também tenho filhos pequenos), controle a cabeça e superará tudo... Numa outra oportunidade lhe conto minha história... O tempo lhe trará certezas que hoje não tens... então perceberá que tinha razão. um abraço

André Piacezzi piacezzi@hotmail.com

Troca de informações de 2001

CROHN E GRAVIDEZ Wednesday, 10-Jan-01 21:38:18 Tenho 32 anos e convivo com a doença desde 1989. Já vivi situações complicadas, mas tenho enfrentado as dificuldades que vão aparecendo com coragem, buscando superá-las. Apesar de achar que o Cronh restringe algumas possibilidades, tenho uma vida feliz. Minha família convive bem com a doença. Eu acredito que meu marido, que não acompanhou o período do diagnóstico, as piores crises e a operação em que retirei parte do intestino delgado, não tem uma compreende o quanto a doença pode ser ruim. Talvez por isso, ele tem me ajudando tanto. Minimizando a doença, ele me dá forças para enfrentá-la. Até porque nunca tem pena de mim. Li muitas correspondências sobre o uso de corticóides e só posso dizer que ele faz parte da minha vida a aproximadamente 15 anos. Espero me livrar dele um dia, pois em função dele tive catarata e fiquei com a visão muito prejudicada e foi necessário operar as duas vistas. A doença tem me roubado muitas coisas: oportunidades de trabalho, o prazer de beber (que nunca cheguei a experimentar, mas que penso que deve ser bastante agradável), oportunidades de trabalho, de passeio. Mas ainda assim amo a vida e gostaria de poder multiplica-la. POR DUAS VEZES TENTEI ENGRAVIDAR. LEVEI A GRAVIDEZ NAS DUAS TENTATIVAS ATÉ O QUINTO MÊS. MAS APESAR DE SEGUIR TODAS AS RECOMENDAÇÕES MÉDICAS NÃO CONSEGUI LEVAR A GRAVIDEZ A TERMO. PERDI O BEBÊ PORQUE SEGUNDO OS MÉDICOS, NÃO HÁ CONDIÇÃO PARA QUE OS MESMOS SE DESENVOLVAM. ELES MORREM DE DESNUTRIÇÃO PORQUE NÃO HÁ ALIMENTO PARA DOIS. GOSTARIA DE SABER MAIS SOBRE ISSO.

ENTREM EM CONTATO COMIGO: jomari@bol.com.br

MARISE ANGÉLICA MOREIRA ELERATI jomari@bol.com.br

Um dia de cada vez Wednesday, 24-Jan-01 07:31:57

Depois de muito tempo só lendo, resolvi escrever. Tenho chohn desde 97 o diagnóstico foi um pouco precosse, e descobri que o tratamento para uma doença pode fazer prejudicar mais do que a própria doença. Espero que a cura não demore, porque nenhum organismo resiste a tanta droga. Tenho procurado inumeras alternativas de viver melhor, às vezes com mais, às vezes com menos sucesso, mas vejo que era isso que estava faltando em minha vida, "procurar viver melhor", uma alternativa muito legal e que tem dado muito certo, é a usada pelo Alcoolico Anonimos: "um dia de cada vez", quando acordo, logo penso: hoje não vou comer nada que não seja bom para o meu organismo, e não vou, acima de tudo, não vou pensar negativo, tenho uma pequena parte do meu corpo que esteve doente, e agora, esta em recuperação, e a imensa maioria de mim e do meu corpo sempre esteve bem, e continuará assim e cada dia mais forte, até vencer a parte mais fraca. Pensamento positivo, muito bom humor, resolve 90% do problema nos primeiro dois minutos, e vai aumento gradativamente com o passar do tempo. Um grande abraço a você que, como eu não entrou nesta página a passeio mas, em busca de uma saida, a final temos de fazer a nossa parte pro nos mesmos.

Ps. não sou frequentadora de religião alguma, aprendi a prensar assim com o crohn.]

Elisia dinda@smo.com.br

Resposta: WILSON PEREIRA DE SOUZA: Re:TENHA FÉ E PERSEVERANÇA (26-Jan-01 17:31:20)

Re:TENHA FÉ E PERSEVERANÇA

Friday, 26-Jan-01 17:31:20

Tenho Crohn desde 1983, venho tentando vencer a doença antes que ela consiga o mesmo comigo. Passei por momentos muito difíceis no decorrer dos 18 anos que essa doença está comigo. Nesse período tive muitas crises, já fui operado diversas vezes,fiquei revoltado contra Deus e contra todos,mas graças a Deus percebi que minhas atitudes não levariam a lugar algum.Hoje tenho o apoio e solidariedade de minha família, e de meus amigos de verdade, porque muitos se afastaram quando eu iniciei os sintomas da doença há muitos anos. Tenho hoje, 31 anos, e quero passar a todos que tem essa enfermidade, que lutem e nunca, mas nunca desistam de seus ideais e tenham fé que um dia a cura chegará e beneficiará diversas pessoas portadoras de D.I.I. Muito obrigado.

Se alguém quiser se comunicar comigo é só acessar meu e-mail:www.wilsoncrohn@ig.com.br.

TENHAM ACIMA DE TUDO FÉ, MUITA FÉ.

WILSON PEREIRA DE SOUZA www.wilsoncrohn@ig.com.br

De Portugal Saturday, 27-Jan-01 13:27:57

Olá !!! Tenho 25 anos e foi-me descuberta a Doença de Crohn à seis anos. Fui operado uma vez, e desde então tenho andado relativamente bem, excepto a diarreia que continuo sempre a ter muita. Gostava de me comunicar com outros portadores da doença para poder tirar algumas dúvidas; e infelizmente cá em Portugal ainda não existe nenhum forum como este. Obrigado...

VDG viriato@mail.pt

Retocolite/ileostomia

Saturday, 27-Jan-01 21:23:05

Meu nome é Rita, sou portadora de retocolite ulcerativa,passei por várias cirurgias e atualmente estou com uma ileostomia provisória. Gostaria de conhecer pessoas com o mesmo problema para trocar experiência.Afinal ainda hoje estas doenças(Retocolite e Crohn)ainda não são tão conhecidas e na minha opinião são desgatantes pois expõem o paciente. Aguardo notícias e um forte abraço a todos.

Rita marisicat@yahoo.com.br

doenca de chron

Tuesday, 20-Feb-01 09:22:05

Fui diagnosticada com a doenca em 1996 quando passeava na casa dos meus filhos em Danbury CT USA, antes sempre disseram que eu tinha gastrite. Me tratei com Azacol desde entao e em 1999 apos uma forte crise trocaram para o Pentasa e puritol. Na ultima sexta feira fui internada apresentando gazes na urina com sangue e muita queimacao no canal, vou iniciar o tratamento com o Remicade se vcs tiverem informacoes mandem-me e-mail Eu manterei todos informados Por favor rezem por mim. Conceicao Figueiredo Danbury CT USA

Conceicao Figueiredo brejaubina@aol.com

Doença de crohn

Wednesday, 21-Feb-01 15:39:44

Tenho um filho de 23 anos a quem foi diagnosticado doença de Crohn há dois anos e meio.Agora e, como os tratamentos com corticóides e mezalanina não dessem efeito, começou com imunossupressores. Há dias, no entanto,começou a piorar duma fístula peri-anal que já tinha sido operada apenas há dois meses. A minha grande preocupação é em saber o que há a fazer quando os vários medicamentos vão falhando? Como tem sido a experiência dos outros? A doença nunca dá tréguas? O que provocará os agravamentos da doença? Alguém já conseguiu estabelecer alguma relação? Obrigada Antónia Romano

Antónia Romano renato-romano@clix.pt

Ola do Rio de Janeiro

Friday, 23-Feb-01 14:03:42

Sou do Rio de Janeiro e tenho Crohn a mais ou menos 1 ano, já passei por muitos momentos complicados, e com certeza aprendi muito com isso tudo. Você que tambem tem Crohn ou RCUI entre em contato e vamos nos unir...

Um grande abraço a todos e aguardo o seu email para trocar idéias.

Um abraço nos machos e um BEIJAO nas meninas,

Andre Dantas andre@antares.com.br

http://www.antares.com.br/~andre

Olá colegas do destino

Thursday, 01-Mar-01 18:45:04

Olá e boas noites Sou de Portugal, e como alguns de vocês que aqui colocaram as suas mensagens tb a mim me foi diagnosticada a Doença de Cronh. Possivelmente tudo começou a ser desencadeado com um aumento do Strees do dia a dia,por diversos problemas, os meus 1º sintomas foram de enfartamento e fisicamente o abdomen apresentava-se inchado...a partir dai foi um desencadear de alterações até ao dia de hoje. Por sorte ou azar conseguiram diagnosticar a doença e acertar com a medicação, uma vez que como se apresentava ao nível do estomago a medicação seguia os tramites habituais para uma ulcera, até que esta progrediu para o intestino delgado e como resultado não havia assimilação dos alimentos nem a normal pasagem dos mesmos pelo intestino(parecia um cadaver) Hoje em dia estou melhor, mas acompanhado dos habituais medicamentos: Pentasa, Losec, Lepicortinolo(cortizona), Imuram(para reduzir a cortizona) e àcido Fólico. um bem haja pra vc´s todos e as melhoras muleta

Padi muleta2000@hotmail.com

Novo forum

Friday, 02-Mar-01 11:43:32

De maneira a tornar mais fácil a troca de informações criei um forum onde poderão tirar todas as dúvidas que tenham, assim como trocar ideia com outras pessoas.

http://br.clubs.yahoo.com/clubs/crohnecu

Apareçam ..... VDG

Força Portugueses

Friday, 02-Mar-01 11:11:08

Já que em Portugal não existe nenhum forum para portadores de Crohn e C.U. vamos aproveitar esta estupenda página brasileira para trocar-mos ideias e informações. Entretanto fico à espera que a associação portuguesa se decida a fazer algo !!!!

Saudações intestinais... VDG VDG

Remicade/ danbury CT USA

Friday, 02-Mar-01 14:54:49

Hoje retornamos ao Dr. Marvin Prince esta e a primeira consulta apos a minha internacao a duas semanas atras tenho tomado Puritol diariamente, e mais dois outros tipos de antibioticos , ou seja um coquetel de drogas... sem contar com os blood works que sao feitos semanalmente. Estou com uma fistula entre o intestino e a bexiga razao qual o Dr. Prince decidiu iniciar o tratamento com Remicade,provavelmente na proxima semana. Manterei todos informados das reacoes e se realmente e tao bom assim Pelo custo deveria ser ( media de U$2000.00) por sessao sao necessarias 3. Se alguem ja tiver feito uso deste medicamento por favor entre em contato. Estou esperancosa e temerosa ao mesmo tempo e todas estas emocoes sei que nao ajudam em nada principalmente o temor Abracos Conceicao Figueiredo Danbury CT

Conceicao Figueiredo

Novo forum

Friday, 02-Mar-01 11:43:32

De maneira a tornar mais fácil a troca de informações criei um forum onde poderão tirar todas as dúvidas que tenham, assim como trocar ideia com outras pessoas.

http://br.clubs.yahoo.com/clubs/crohnecu

Apareçam ..... VDG

Doença de crohn

Sunday, 04-Mar-01 13:52:59

Começo por pedir desculpas a todos os que me escreveram, não pude responder porque estudo e o mês de fevereiro foi mês de exames e só tive mesmo tempo para estudar.O outro problema é que só tenho internet no instituto onde estudo. Bom, para aqueles que me perguntaram acerca dos síntomas aquí vaí,foi em 95 mais ou menos em Abril,comecei com uma simples diarreia pelo menos foi o 1º diagnostico que fizeram, mas no espaço de uma semana perdi dez quilos e aí viram que seria outra coisa,além disso tudo que comia não me ficava no estomago corra logo para a casa de banho a lançar tudo fora,e além disso continuava a ir imensas vezes a casa de banho, bastava beber água e lá ia eu a correr.Depois com os exames diagnosticaram-me a doença de crohn na parte terminal do intestino grosso,que é o caso mais raro da doença pois o normal é aparecer no intestino delgado.Depois disso Já passei por varias fases,uma em que a doença se alastrou mais um pedaço em que me provocava mais dores e emorragias de sangue, que anteriormente a isto não tinha tido.Tive outra fase em que tinha febres costantes e diarias as vezes atingiam os 40ºC, nessa altura não estava a fazer corticoides,comecei a faze-los e as febres desapareceram.Não sei se tambem acontece o mesmo a quem tem a doença mas eu sinto-me mais mal com o calor, na altura dos meses mais quentes sinto-me pior e não suporto estar muito tempo ao sol,uma vez quase que desmaiei,antes da doença isso não me acontecia pois até andava sempre muito bronzeada,desde aí que até deixei de ir para a piscina.Como moro numa aldeia do interior Norte de Portugal e estudo na cidade de Bragança , que fica cerca de 90Km da minha aldeia,são terras de clima frio e por isso nos meses de Inverno sinto-me muito melhor.Não sei se voces tiveram estes sintomas, mas como não somos todos iguais(fisiologicamente)os sinomas podem variar muito e por isso só fazendo os exames é que se pode saber se se é portador da doença ou não. Esta mensagem que vou agora escrevar é especialmente para a Maria e para todos os que estão na mesma situaçao que ela: Maria disses-te que te sentias sozinha,que só tens a companhia do teu gato,um concelho que te dou, arranja um trabalho para te ocupar o tempo,ou então inscreve-te num curso qualquer vais ver ocupas o teu tempo e até arranjas muitos amigos, pois se eles forem teus amigos compreendem a tua doença e até te vão dar apoio nas fases mais dificeis.Se não acreditas esperimenta eu posso garantir se não ve só o meu caso Fiquei doente andava no liceu apesar da doença acabei o liceu sem nunca repetr um ano,concorri a universidade e já estou no 3º ano do cuso de engenharia Biotecnologica,tenho muitos amigos e vários colegas todos conhecem o meu problema e até me dão apoio nos dias em que me sinto um pouco mal.O que tu tens que fazer é não te fechares sozinha que só te faz pior, pois para te sentires bem depende tambem do teu estado de espirito,podes crer que tem bastante influência nesta doença.Alem disso não percas a esperança pois com a descoberta do genoma Humano depressa encontrarão a melhor maneira de produzir os medicamentos adequados para várias doenças incluindo a nossa.Tenho muita fé que isso aconteça rapidamente,pelos conhecimentos que tenho acho que não deve demoar muito tempo. Espero que aquilo que disse tenha alguma utilidade para quem estiver a ler,se necessitarem de mais alguma informação esó esccreverem para o meu Email,não prometo é responder logo pois só tenho Internet na escola e nem sempre esta diponivel pois somos muitos alunos e os computadores não chegam para todos.Um abraço e até a proxima. Anabela

Annabela@portugalmail.pt

Ola do Rio de Janeiro

Monday, 05-Mar-01 08:27:10

Ola Pessoal, tem alguem aqui nessa lista que seja do RJ ? estou procurando alguem daqui para trocar umas ideias... pegar umas ondas... e se divertir muito... ;o) infelizmente só não podemos marcar um churrasco ou algo parecido lá em casa, pois só tem um banheiro.. eehehe

Saude e felicidades para todos,

Abraços, Andre Dantas (RCUI/Crohn)

http://www.antares.com.br/~andre

andre@antares.com.br

Andre Dantas

Sou portadora da Doença de Crohn a uns 9 anos, em 1995 sofri cirurgia, tendo que ser tirado 40cm intestino grosso e 60cm intestino delgado, tenho no íleo, A cirurgia veio, devido a uma estenose. ha 6 anos, estou bem, aprendi a conviver com ela, quando tenho algum problema emocional, sei que entra em atividade, tomo hoje 2 grs. de sulfassalazina ao dia. O controle é feito pela Escola Paulista, onde foi descoberta a doença, e a cada 3 meses passo por consulta por especialistas. Foi muito dificil, mas hoje, sei o que me é prejudicial, e como controla-la.

13/06/2001

Sou Português, tenho 29 anos, portador de doença de crohn, tendo esta sido diagnosticada no ano de 1986. Altura em que fui operado. Desde então tenho vivido muito bem, sem queixas, o que me levou a pensar estar curado (falta de informação - minha e penso eu dos médicos pois na altura não tive qualquer tipo de acompanhamento, medicamentação, etc). Mas como esta doença ainda não tem cura, no passado mês de Julho de 2000 teve inicio uma violenta crise, mais ou menos debelada mas com a qual ainda me debato. Tendo então iniciado o tratamento à base de mezalanina????, corticóides e vitaminas.

Por tudo isto, pretendo se possível trocar informações com alguns doentes de crohn, já que neste universo não estamos sozinhos. Pude constatar que muitos portugueses participam neste forum, dada a falta de iniciativas destas em Portugal.

Um grande abraço

Ventura Matos

vamatos@somague.pt

Espero que a minha experiência ajude muitas pessoas. Em 1974, 2 dias antes do meu casamento, tive uma febre altíssima e todos atribuiram ao estresse do casamento. Passados 5 dias, já na Lua-de-mel, tive cólicas fortíssimas e febre. Voltamos antes e fui procurar um médico que me encaminhou para um Gastro, muito famoso na época. Este diagnosticou apendicite e fui operada. Aí começou meu calvário. Naquela época, não existiam os recursos de hoje e, após 7 cirurgias no local da apendicite pois o corte não cicatrizava e eu emagrecendo e passando muito mal, com muitas dores, o médico ABANDONOU o caso e eu, com 22 anos e meu marido com 24 ficamos desnorteados. Surgiu então um médico do Rio de Janeiro, parente da minha sogra, que aceitou me ajudar e me internou em uma clínica no Rio e começou a me pesquisar. Depois de um mês, ele e mais 6 especialistas resolveram abrir o abdomen todo para ver o que tinha lá. Tiraram 90cm do intestino, inclusive a válvula que divide o intestino grosso do delgado, o ovário direito e a trompa direita. Já estava pesando 38K. Diagnosticaram Doença de Crohn. Bom, voltei p/ São Paulo e comecei a aprender a me cuidar pois as informações eram mínimas e ninguém sabia direito como era essa doença. Isso foi há 26 anos e hoje, após inúmeras crises, estou bem. Tive a graça de Deus de ter 3 filhos saudáveis que estão com 21,22 e 23 anos. Já se manisfetaram também algumas doenças "oportunistas", tais como: Artitre, pedras nos rins... Hoje me cuido na alimentação e tenho ajudado algumas pessoas que me procuram.

Algumas dicas:

não tomar leite e seus derivados;

não comer carne vermelha, de porco, presunto e similares;

não comer nada com fibras;

não comer grãos, verduras e legumes crus;

comer muito carboidrato: macarrão com molho ao sugo, sem verdinhos, arroz, batata, ovos cozidos, peito de frango sem pele(de vez em quando, longe das crises) (cozido ou grelhado), frutas sem sementes e pão.

Tem uma regrinha que fica mais fácil de entender:

Não comer nada que não dissolva, que possa furar as paredes do intestino;

Não comer nada que apodreça no organismo.

Deve-se cuidar muito do emocional.

Sei que estou esquecendo algumas coisas importantes mas, ainda hoje, é difícil para mim. Faço, diariamente, minha comida separada dos meus filhos e marido e não deixo de ir a nenhum restaurante acompanhando os amigos, simplesmente só como o que posso e não tenho vergonha. Estou super à disposição para conversar sobre essa doença. Podem escrever para o meu e-mail: mlesper@terra.com.br

Um grande abraço,

Maria Luiza.

13/05/2001

O meu nome é Carla Nunes tenho 31 anos e vivo em Castelo Branco - Portugal e á cerca de 2 anos foi-me detectada uma doença de Crohn.

Foi dificil conseguir ultrapassar a primeira crise que tive logo quando me apareceu a doença, passei quase um ano, em que estava mais tempo no hospital do que em casa.

Tomei todos os medicamentos possiveis, mas não estava a responder a nenhum, o único que teve o efeito desejado foi a cortisona, mas depois foi muito dificil deixar de a tomar. Aos poucos fui substituindo a cortisona pelo Imuran, o qual ainda tomo neste momento.

Agora estou muito bem, tirando é claro a diarreia que já é crónica, e algumas cólicas, mas isto não me impede de viver a minha vida o melhor possivel, tentando aproveitar todos os segundos da mesma. Apesar de todos os incovenientes da doença, sou neste momento uma pessoa muito mais feliz do que era antes de ter a doença de Crohn, porque depois destas crises todas conseguir perceber que é muito bom viver e não é uma doença de Crohn que me vai deitar abaixo.

No hospital de Castelo Branco onde estive internada, tive a melhor equipe de médicos que se pode ter, nomeadamente a especialista Dra.Regina Teixeira, que ainda hoje é a minha médica e quando estou uns tempos sem a ver me telefona para casa a perguntar como tenho andado.

Vi o vosso site na internet e não pude deixar de enviar uma mensagem para quem tem doença de Crohn, para que se lembrem que todos os dias são diferentes e que amanhã é sempre melhor.

Aproveito para informar, caso ainda não tenham conhecimento, que os doentes da doença de Crohn que normalmente não toleram o leite, têm agora uma alternativa, existem dois leites no mercado que não têm lactose e que no meu caso, e no caso de alguma pessoas com quem já falei é totalmente tolerado, que é o AL110 (leite em pó) que só se vende em farmácias, e o leite da Parmalate ZIMIL, que se comprar em qualquer Hipermecado.

Uma vez que não tenho ainda grandes conhecimentos de internet, espero que esta mensagem chegue em condições, e caso eu possa ajudar em alguma coisa por favor contactem-me pelo mail ambistore.lda@mail.telepac.pt(ambistore.Ida@mail.telepac.pt)

Um abraço,

Carla Nunes

05/06/2001

Majo, Tenho a doenca desde 1994, descobri em Fortaleza-Ce. No comeco sentia diarreia direto, so que nao sabia por que, entao tomava colestase direto. Com algum tempo a dor na regiao do abdomem foi aumentando, primeiro pensava que era apendice depois hernia. Ate que um dia tomei coragem e fui a um medico. Fiz varios exames e nada inclusive transito intestinal, ja sem muita esperanca fiz o ultimo que foi a colonoscopia. Foi quando deu a doenca. No comeco era horrivel pois tinha que tomar varias doses de Sulfassalazina e Meticortem 20Mg, logo veio a depressao vontade e se matar e a 1a. internacao, mudei radicalmente minha vida, as dores eram muito fortes e eu tomava injecoes de Plasil/Glicose e Buscopan na veia para tentar aliviar a dor. Na epoca eu era casado e so pensava e me afastar da minha familia, e foi o que eu fiz pois sabia que nao existia cura e que poderia morrer a qualquer hora. Parei com o tratamento e fui para Sao Luis (MA), continuava sentido as dores so que nao ligava mais, ate que um belo dia a dor veio mais forte, foi a 2a. e ultima internacao. A medica que me atendeu pediu um novo exame e diagnisticou a doenca que eu ja sabia e disse a seguinte frase: "Voce tem no maximo 6 meses de vida", desde entao nao vou a nenhum medico, ja se passaram 4 anos e estou aqui vivo e trabalhando normal. Claro que as dores nao sumiram, porem venho superando com confianca e fe em DEUS. CONFIANCA E FE EM DEUS!!!! Abracos, Pode utilizar o texto para publicacao Att. Fábio França Avelar Consultor * fabiofranca@rm.com.br Celular: (31) 9903-4076

27/07/2001

Minhã irmã é portadora da Doença de Crohn desde 1988, e eu gostaria de deixar escrito aqui tudo que nós passamos muitas dificuldades, até que um médico (Dr. Ricardo Tauil) diagnosticou este tipo de doença em minha irmã. Foram duas cirurgias de fistulas, completamente desnecessárias, vários exames desde câncer até AIDS, pois a cada dia que se passava minha irmã emagrecia cada ver mais e apresentava um quadro totalmente de desnutrição não consegui sequer ficar em pé. Até que um dia minhã irmã encontrou uma amiga da família que era enfermeira no Hospital Universitário Antonio Pedro em Niterói, que pediu a minha irmã fosse lá pois havia muitos médicos bons. Alguns dias depois minha irmã foi e depois de alguns exames, foi diagnosticado que minha irmã era portadora de Crohn, e ai vieram todos os medicamentos, que agora não me lembro os nomes só sei era um total de dez medicamneto ao dia, corticoides, etc, ela passou a ter uma alimentação parenteral, ficou enternada diversas vezes, até que aos poucos foi melhorando, e já estava quase sendo liberada, digo o tratamento já estava menos intenso, quando ela ficou grávida, ai voltou tudo novamente, várias visitas no médico e grande preocupação da minha sobrinha nascer com a doença, mas graças à Deus,nunca manifestou a doença, minha sobrinha tem nove anos. Resumindo até hoje, minha irmã só manifestou a doença duas vezes, ou melhor ela esteve fora de controle durante duas vezes, e hoje minha irmã já se encontra completamente curada.

Atenciosamente.

Fernanda Capri Raposo

e-mail: fernandacapri@ig.com.br

Boa tarde Majô !!!1 Meu nome é Thais , sou fonoaudióloga e tenho 23 anos, moro em Poços de Caldas, sul de Minas Gerais. Minhas dores começaram 1 mês depois que começei a trabalhar. Era meu primeiro emprego. Durou 2 dias, dores intensas, mas passou. Fiz exames ginecológicos, mas nada apontou. Passaram então 5 meses quando as mesmas dores voltaram a aparecer. Achei que não era nada e deixei o tempo passar. Fui procurar meu médico quando as dores já estavam insuportáveis. Foi quando o meu homeopata disse que era apendicite . Fui internada imediatamente e passei 1 semana inteira no hospital. Quem fez cirurgia em mim foi um ótimo gastro, que lamentou não ter filmado a cirurgia, pois casos assim era difícil de acontecer. Ele mesmo pediu para que eu retornasse dentro de 1 mês, após a entrega do laudo (biópsia) . Achei que não fosse necessário, pois eu estava bem. Eu estava enganada. Eu não estava tão bem quanto parecia. Depois de uma formatura de uma amiga minha, onde bebi algumas taças de vinho, as dores voltaram a me perturbar.... Parecia que o apêndice não havia sido retirado , pois as dores eram as mesmas... ( tanto no intestino quanto no estômago). Claro, voltei ao médico que havia me operado e ele logo me surpriendeu com uma leve bronca: " o por quê que não voltou em 1 mês?" . Ele já sabia , só estava esperando uma confirmação da biópsia para poder me medicar. Me receitou asalit , omeprazol ( para o estômago) e ácido fólico para a anemia que o azalit me proporcionaria. Cruzes, quantos efeitos colaterais eu tive!!! Comecei a ter doenças que eu nunca tinha tido antes(como herpes na boca). Eu não podia esquecer 1 dia sequer do remédio que a dor voltava a aparecer. Quando já passara 2 meses cansei de gastar tanto dinheiro com essa porcariada que só me fazia mal. Podia sim estar fazendo bem para o meu intestino, mas também somente para ele. Dei um basta em tudo e voltei ao meu homeopata. Que alívio. Por mais que estava com medo de abandonar esse tratamento alopático (afinal eu estava no início da doença) eu resolvi voltar ao que sempre me fez bem. Com a homeopatia eu nunca precisei ficar tomando vários remédios, pois eu nunca tinha nada......Bem, foi aí que o meu homeopata me indicou vacinas anti-inflamatórias naturais. Comecei a tomar 2 vacinas por semana e não me arrependo. Hoje me sinto praticamente curada, pois como de tudo, engordei, estou corada e o que é melhor: não sinto mais dores em momento algum. Estou comendo chocolates e até tomando o meu vinhozinho em ocasiões especiais que a dor não volta . Tomo as vacinas ha 4 meses e melhorei 100%. Com a alopatia não podia nem ver chocolate. Se eu comia um pouco a dor já aparecia com toda força. Acho até que alcansei a cura.Espero que as pessoas que sofrem desse mal possam confiar em medicamentos naturais, pois eles realmente dão resultado. Ao doentes de Crohn que estiverem lendo esse relato, eu aconselho a confiar em Deus, pois graças às orações e ao caminho que Ele me proporcionou eu não me aborreço mais com essas terríveis dores. E que Deus abençoe a todos.

thasinha_hel@hotmail.com

Tenho 34 anos e tenho Doença de Crohn à 14 anos. Quando tinha 20 anos comecei a ter frequentemente dores abdominais, cólicas e febre. Consultei o médico de familia e fui algumas vezes à consulta de urgência do Hospital. Depois de várias observações, os médicos decidiram efectuar uma intervenção cirúrgica ao apêndice. Após a apêndicectomia continuei com dores e febre. foram feitos vários exames e só depois de fazer uma colonoscopia foi finalmente diagnosticado Doença de Crohn. Tive algumas recaídas devido a falta de conhecimento médico em relação a esta doença, pois foi-me receitado medicamentos como Vibramicina e Eritromicina para tratamento de constipações e gripes. Actualmente não tomo qualquer medicamento. Tenho um estreitamento fixo da última ansa ileal com cerca de 8 cm de extensão e uma deformação do cego. Observações feitas através do exame Clister do Delgado. Neste momento os sintomas que tenho da Doença de Crohn são sensação de enfartamento, dores abdominais e cólicas que tem a ver apenas com a alimentação. Sei perfeitamente quais são os alimentos que me podem provocar mais dores: Batatas, feijão, morangos, tomates, pão, pêras, grão, couves, alface, etc. O arroz, massas, carne, peixe, iogurtes, queijo, etc são alimentos de boa digestão para mim. O vinho tambem parece favorecer a digestão. Quando como alimentos que não devo, por vezes tenho algumas dores acompanhada de sensação de enfartamento cerca de 2 a 2,5 horas após a refeição. Normalmente bebo uma garrafa de agua gaseificada e aplico gelo na parte inferior direita do abdomen. Passado 15 a 30 minutos começo a sentir e a ouvir a passagem das fezes. Penso que nesta doença cada caso é unico e é o próprio doente que tem de aprender a lidar com a doença tendo em conta as suas limitações alimentares.

Espero que o meu testemunho possa ajudar alguem.

Luis António

Portugal

From: "bete" To: yxz@oocities.com Subject: solicita_informação Date: Fri, 5 Oct 2001 19:50:43 -0300

Majô, adorei encontrar esta pagina sobre a doença de cronh. Estou desesperada. Minha irmã está com a doença de cronh. Só que ela não tem diarréia e também não emagreceu nada , nada, como lí nos depoimentos do seu site. Ela tem constipação, que dizem é mais rara ainda. A doença foi diagnósticada a pouco tempo (mais ou menos 06 meses). Acontece que agora estão aparecendo várias feridas/verrugas no corpo dela e também não lí nada nos depoimentos. Isto é normal? As feridas são vermelhas, mais começam com rouxidão, como se a pessoa tivesse tomado pancadas. Ela está tomando corticóides e estáa totalmente inchada (sérá do remédio). Moramos em Salvador/Bahia, mais gostaria de saber se existe algum centro de saúde voltado para esta doença? Pode ser fora da Bahia, iremos a qualquer lugar para amenizar esta doença da minha irmã. Muto obrigada.

Elizabete Libório

e-mail : bete@cpunet.com.br

Subject: Dúvidas Date: Tue, 23 Oct 2001 17:34:51 -0200 Olá, Majô, Antes de mais nada, gostaria de agradecer a existência do seu site. Gostaria de perguntar a você - que tem tanta experiência nas DII - o seguinte: 1) Toda doença inflamatória intestinal é diagnosticada na videocolonoscopia ou na biopsia? Pergunto isto porque a minha videocolonoscipia deu normal, mas a biopsia deu: Ileíte crônica leve inespecífica (ausência de criptites e granulomas), edema e vasocongestão e hiperplasia Colite crônica leve inespecífica com hiperplasia. 2) Tive três diarréias com sangramento. Duas delas com catarro puro e sangue. Geralmente as fezes tinham fedor muito fétido. 3) Perdi 5 kg. Tenho feito uma dieta bem forte para evitar comer coisas que façam mal. 4) Tenho uma língua muito branca desde os 17 anos. Nesta crise, pela primeira vez, tive uma sensação de queimação na língua e pequenas aftas apareceram. 5) Tenho períodos alternados de dias sem defecar (até 3 dias) e depois defeco mole. 6) O que mais me preocupa é que melhorei (até agora com Pentasa e Asalit). Ora, esses remédios são para DII e não para SII. 7) Tive muita fraqueza no corpo e nas pernas (às vezes me segurava), fastio, urgência para defecar, suor frio com queda de pressão, mãos geladas, urina espumosa. 8) Tive dor de barriga forte Será que isto não é uma DII (Crohn especificamente)? O meu médico (gastro) acha que é SII, mas o meu clínico passou remédio para DII que deu certo.

From: "Luciana Imagawa" To: yxz@oocities.com Subject: crhon... Date: Sat, 10 Nov 2001

Sou portadora da doenca de crohn,atualmente moro no japao,tenho um tratamento com pentasa e biofermim.Gostaria de saber se alguem precisa de dieta luiquida,Pois tenho bastante e nao preciso mais...Se alguem ou alguma instituicao quizer posso enviar,,,sem mais agradeco.

Luciana Imagawa.

From: Le. Inocencio To: majomayer@uol.com.br Sent: Sunday, November 04, 2001 3:11 PM Subject: Mais uma.

Gostaria de Parabeniza-la, Majô !

Olá pessoal, sou nova aqui, e desejo a todos 'muita, SAÜDE. Só descobri o Crohn, depois de uma perigrinaçao de 4anos aos médicos. Fiz 2 cirurgias, acho que sem necessidade, visícula, e hérnia umbilical..Já há 2 anos c/ a doença, já tomei de tudo . Sulfa,Pentasa,Asalit, Meticorten. P/ dôr Celebra,Tylenol. Não estou em uma faze boa , minha familia não coopera acha que invento,porque apesar de tanto medicamento não melhoro! Se puderem me ajudem! Le

polyana1000@yahoo.com.br

Estou procurando um remédio para minha avó, chama-se Remicade. Ela disse que sumiram das prateleiras de Natal, Rio Grande do Norte e pediu-me que procurasse aqui no Rio de Janeiro, mas a minha busca foi em vão. Qualquer informação seria o bastante, muito obrigado.

Voltaire Motinha whpw@olimpo.com.br

From: Cophoto@aol.com Date: Fri, 30 Nov 2001 Subject: Remicade To: yxz@oocities.com

Tenho doenca de Chron's desde 1983 , passei 18 anos tomando todos os medicamentos que existem , fazendo todos os tipos de dietas e ate tentando medicina alternativa. Nada funcionou ate que em Novembro 13 recebi a minha primeira dose de Remicade e desde entao nao tive nenhum sintoma da doenca. Sei que nao estou curada mas tenho certeza de que agora poderei viver uma vida normal , sem diarreias , dores constantes e incertezas.

Tereza C. Reis Orlando , FL , USA

From: "Jornal Votura" | Block Address | Add to Address Book To: yxz@oocities.com Subject: parabéns Date: Fri, 9 Nov 2001 Achei excelente o site. Me ajudou muito, já que estou com suspeita de Crohn, ou TB intestinal ou linfoma; vou fazer uma biópia para o diagnóstico definitivo. Um abração, Silvia Marcondes Bolívar - Indaiatuba, SP

Troca de informações de 2002

De: Ana Maria de Castro Matos

Para: majomayer@uol.com.br

Data: Sexta-feira, 4 de Janeiro de 2002 08:08

Assunto: doença de crohn

Parabéns pela excelente página.Li sobre a mesma numa reportagem sobre a doença veiculada pela Folha de São Paulo.Hoje com 30 anos, meu filho desenvolveu a doença aos 19 anos, também em uma situação de stress.Nunca precisou ser operado e, atualmente, faz tratamento com o Dr Flávio do Albert Eisnten.

Creio realmente que a doença tenha alguma relação com a tuberculose ,pois até ser diagnosticada(passamos maus bocados, como você mesmo deve saber...), ele fez tratamento por um ano como sendo tuberculose intestinal.

Estou aberta para diálogos e troca de experiências.

Gostaria muito de obter maiores informações sobre o suplemento nutricional probiótico,100% natural.

Até a próxima.

Ana Maria-Mirassol (SP) anamaria.jose@bol.com.br

OLA,CHAMO-ME FILOMENA MOREIRA (MENA),TENHO 31 ANOS,SOU CASADA,TENHO 2 FILHOS COM 12 E 6 ANOS. SOFRO DESTA DOENCA HA VARIOS ANOS E ESCREVO AGORA PARA VOCES,ASSIM COMO PARA OUTROS SITES PELO SEGUINTE MOTIVO: NESTE MOMENTO ENCONTRO-ME PRATICAMENTE ACAMADA,POIS A MINHA DOENCA AVANCOU DE TAL FORMA QUE ESTOU DESESPERADA.JA FIZ TUDO O QUE DISSERAM QUE TALVEZ ME PUDESSE AJUDAR,INCLUSIVE O REMICADE (INFLIXIMAB),E NA ULTIMA INFUSAO ESTIVE AS PORTAS DA MORTE,POR ISSO NAO PUDE CONTINUAR.FIZ QUIMIOTERAPIA,VARIOS IMUNOSSUPRESSORES,VARIA MEDICACAO E NADA...DEPOIS DE FAZEREM DE MIM UMA COBAIA E DEPOIS QUANDO JA NADA HAVIA A FAZER...ABANDONARAM-ME COMO A UM CACHORRO! PEDI SOMENTE PARA QUE ME DESSEM ALGO PARA ALIVIAR AS DORES,ALGO MAIS FORTE DO QUE O NOLOTIL,QUE JA NADA ME FAZIA E ATE ISSO ME FOI NEGADO,TENDO O MEU MARIDO QUE RECORRER A OUTRO MEDICO QUE ME RECEITOU O "DIDOR",NAO PASSA NA TOTALIDADE MAS ALIVIA MUITO.AS FERIDAS QUE TENHO PROVOCAM-ME DORES DE MORTE,AO PONTO DE PERDER OS SENTIDOS,POSSO DIZER QUE UMA DELAS ME APANHA MAIS DE METADE DA VIRILHA ESQUERDA,E HORRIVEL... SERA QUE NINGUEM ME PODE AJUDAR? ESTOU A SOFRER DEMASIADO,NAO SEI POR QUANTO TEMPO AGUENTAREI TUDO ISTO...TOU NUMA CAMA HA MAIS DE 1 ANO,NAO SAIO DAQUI,SINTO-ME CADA VEZ PIOR...NAO SEI O QUE FAZER!SE ME QUISEREM RESPONDER ENVIEM E-MAIL PARA:nina75@sapo.pt espero que me digam alguma coisa. OBRIGADO.COM OS MELHORES CUMPRIMENTOS

FILOMENA MOREIRA