En la sede de la Universidad del Museo Social Argentino (UMSA) en la ciudad de Buenos Aires, el jueves 21 de mayo se realizó un acto para presentar, analizar y debatir la Declaración Universal Sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos redactada por la Unesco.

Dar difusión a la declaración era la intención de la charla. El discurso de presentación estuvo a cargo del presidente de la Fundación Sobre el Seguro y la Responsabilidad Civil (FUSERC), Luis Goldberg. “Hoy pretendemos hacer un ejercicio de nuestro pensamiento en torno a una cuestión substancial de la condición humana -dijo-. Queremos presentar y en conjunto analizar la declaración que aprobó la Unesco el 11 de noviembre de 1997”.

Varias instancias recorrió el proyecto de la UNESCO para convertirse en una declaración aprobada. El primer documento surgió en 1995 cuando el comité internacional de bioética de la organización, reunido en la ciudad de París, elaboró el borrador de una Declaración Universal para la Protección del Genoma Humano. En ese momento se tenía la intención de aprobarla en 1996, pero aprobada quedó solamente la intención.

Durante una reunión convocada por la UNESCO y realizada del 22 al 25 de julio de 1997 en París, el Comité de Expertos Gubernamentales encargado de finalizar una declaración sobre el genoma humano aprobó por consenso el Proyecto de Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos.

Entre los días 6 y 10 de octubre de 1997 se reunió el Consejo Ejecutivo de la UNESCO y adoptó el Proyecto de Declaración destinado a ser “el primer texto universal normativo en el campo de la biología”. El documento fue sometido a discusión en la 29ª Conferencia General donde lo aprobaron el 11 de noviembre último bajo el nombre de “Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos”.

Quedó pendiente la declaración final del genoma humano como patrimonio común de la humanidad para el 10 de diciembre próximo. El propósito de la elección de esa fecha es que coincida con el 50º aniversario de la Declaración de los Derechos Humanos

Organizado por la Comisión de Trabajo Sobre el Genoma Humano, UMSA, FUSERC y la Asociación Argentina de Productores-Asesores de Seguros (AAPAS), el acto contó con el auspicio de la UNESCO (Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura), Asociación Argentina de Derecho de Seguros (rama Argentina de la Association Internationale de Droit des Assurances), Colegio de Peritos Médicos Legistas de la Capital Federal, Universidad Notorial Argentina, Instituto de Derecho del Seguro del Colegio de Abogados de Rosario y a último momento la Comisión de Derechos Humanos del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, la Asociación Argentina de Psicólogos, entre otros.

Algunos de los panelistas fueron el representante de la UNESCO en la Argentina, Dr. Arturo Hein, el abogado Salvador Dario Bergel, la médica Genetista Elba M. P. de Giorgiutti, el abogado Isidoro Goldenberg, el biólogo investigador del CONICET (Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas) Alberto Kornblihtt, el abogado Eduardo Mangialardi, el médico investigador del CONICET José Mordoh y el médico hematólogo, terapeuta e inmunohematólogo Ricardo Carlos Nibolski.

La idea de realizar el acto surgió del “Congreso Multidisciplinario sobre Responsabilidad Civil, Seguro y Contralor Estatal” que tuvo lugar entre el 13 y 15 de agosto de 1997 en la sede de la UMSA. Allí se acordó llevar a cabo los actos y actividades necesarios para difundir y colaborar con el proyecto de la UNESCO de declarar al genoma humano como patrimonio común de la humanidad.

La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos constituye el primer instrumento universal en el campo de la biología y es un compromiso moral entre los Estados y la comunidad internacional. El documento anuncia una toma de conciencia mundial de la necesidad de una profunda reflexión sobre las ciencias y las tecnologías. Su objetivo es esencialmente fijar el marco ético de las actividades relativas al genoma humano, enunciando principios de carácter duradero.

Apunta a proteger los derechos humanos de las violaciones potenciales vinculadas con ciertas aplicaciones de las investigaciones sobre el genoma. Está destinada a garantizar el libre ejercicio de las actividades científicas, con la excepción de las que no se justifiquen por las metas y principios de la Declaración.

Proclama el derecho a recibir indemnización por daños en el genoma. Sin embargo, el informe Explicativo limita este derecho parcialmente al excluir a los herederos. La cláusula sorprende por cuanto el daño en el genoma es probablemente el único que puede heredarse, pero también parece tratar de evitar una cadena sin fin de reclamos.

Finalmente, la Declaración reconoce que las investigaciones sobre el genoma humano y sus aplicaciones abren inmensas perspectivas de mejoramiento de la salud de los individuos, pero destaca que se debe respetar al mismo tiempo la dignidad, la libertad y los derechos de las personas, así como la prohibición de toda forma de discriminación fundada en las características genéticas.

Anibal Adrián Fryc
Edmundo Leandro Sammartino