| UNA PERSPECTIVA SOCIOLOGICA DEL SINDROME DEL AUTISMO Para entender la historia de el autismo vajo una perspectiva sociológica, podemos usar los sugientes modelos: 1) el moral, 2) el médico, y 3) el modelo de construcción social. Nagler usa esos modelos para analizar la forma en la que la sociedad ha reaccionado hacia las personas con deficiencias durante diferentes períodos de la historia. Tradicionalmente, el modelo moral ha juzgado mal a la gente pobre y a la gente que tiene incapacidades acusándolos a ellos, y a sus padres, de haber creado sus propias limitaciones, o ver estas limitaciones como el resultado de algún comportamiento inadecuado. Este modelo también ha afectado a la gente con autismo y a sus familias. Bajo la influencia de Bettelheim (quien tambien adoptó el término de “madres neveras”) terapias sicoanalíticas fueron recomendadas tanto para las madres como para sus sus hijos. Estas terapias eran frecuéntemente acompañadas con la institucionalisación de el hijo pequeño en alguna residencia, y eran recomendadas para "que los clientes elaborasen en sus ‘conflictos sub-concientes’ los cuales les prevenían de crear un lazo adecuado”. El modelo médico deriva de la creencia de profesionales clínicos e investigadores de que la cura del autismo debe ser el objetivo a conseguir. Las intervenciones médicas serían la intervención mas significativas de este modelo. El modelo de construcción social reconoce que la gente diagnosticada dentro de el espectro del autismo percibe al mundo de una manera diferente, y cree que a ellos se les debe proporcionar con erramientas para que puedan llevar una vida con significado. La división TEACCH de la Universidad de el Norte de carolina lo expresa sugiriendo que tanto trabajadores clínicos como los educadores deben generar las condiciones ambientales que les permitan a los individuos con autismo el volverse miembros integrantes de la comunidad. Esto requiere que nosotros ajustemos el medio ambiente a las nececidades de éstos individuos, procurándo maximalizar su independencia y realización como seres humanos. Temple Grandin es un ejemplo de una persona adulta que tiene autismo, la cual tubo la suerte de haber tenido oportunidades de obtener una educacion avanzada y de trabajar en una profesión creativa. Ella sostiene que si se le diera a escoger la oportunidad de nacer de nuevo, como una persona no-autista, ella rehusaría, puesto que ella gusta de ser quien es. Sin embargo ella reconoce que sus destrezas sociales no son típiacas, y que estas fueron adquiridas medio de la imitación y no por medio de el proceso común y natural de desarrollo. Con el objeto de ayudarles a las parsonas con ASD en su proceso de aprendisage, muchas intervenciones clínicas y educacionales han aparecido durante las últimas décadas. No todas estas intervenciones has sido suficientemente cuidadosas en su búsqueda de educar al niño respetando, al mismo tiempo, sus derechos humanos. Profesionales tales como Rimland, Shopler y Sacks mencionan que durante siglos, el tratamiento social de los desórdenes relacionados con el autismo ha pasado por cíclos que van entre infanticidio y abuso o negligencia inhumanos, negligencia benigna y hasta la educación especial y la intervención de la comunidad. Un reto que se les ha creado a los padres, maestros, y trabajadores clínicos en nuestros días, es la grán abundancia de intervenciones alternativas. Shopler nos previene en contra aquellas “curas milagrosas” que aparecen en la forma de un documento apurado y poco-documentado. Frecuentemente estas intervenciones se convierten en moda, debido a los reportes de los medios de la comunicación de algún caso aislado con cierto tipo de éxito. Estas frecuentemente vienen a expensas de ambos, los padres, dispuestos a hacer cualquier cosa, o de pagar cualquier precio, con tal de beneficiar a sus hijos, y de el hijo, cuyo uso de tiempo debe ser cuidadosamente diseñado. A veces, niños son expuestos a prácticas que fluctuan entre poco confortables, en el mejor de los casos, y hasta nocivas en su peor caso. Un ejemplo es la “comunicación facilitada”, considerada hace pocos años como la “cura” del autismo, solo para después desacreditarse por medio de la investigación, no sin haber antes perturbado la rutina y haber dejado a muchas familias con con un gran déficit económico. Un ejemplo mas reciente de una “cura milagrosa” puede ser el de la Secretina, que es una hormona desarrollada para empujar enzimas gástricas a través de el péncreas, durante exámenes dirigidos a diagnosticar problemas gastrointestinales. En enero de 1988, el Dr. Karoly de la Universidad de Maryland publicó en la revista de la Association for Academic Minority Physicians el reporte de un estudio anecdota de tres niños autistas cuyo lenguage y comportamiento se mejoraron dramáticamente después de haber recibido una sola infusión de Secretina. Las noticias de este reporte fueron difundidas rápidamente a travez de la televisión y el internet. Esto llevo a miles de padres a buscar esta sustancia, aún sin haber sido estudiada y sin tener conocimiento de sus efectos adicionales, a veces exponiendo a los niños hasta a 15 tratamientos de a uno por mes. En los Estados Unidos, dinero del gobierno federal ha sido dedicado a estudiar esta droga. El primero de estos estudios fué reportado en diciembre de año 1999, en el New England Journal of Medicine, en el cual los analistas de la universidad de el Norte de Carolina no encontraron ninguna diferencia distinguible entre 28 niños autistas que recibieron secretina intravenosamente y un número igual que recibió un placebo. Otro estudios parecen estar demostrando resultados un poco más optimistas, lo que sugiere que es muy importante continuar con el estudio de la Secretina y de la existencia de resultados positivos o negativos a largo plazo. Sin embargo, es importante también reconocer que hay padres que han hecho un gran esfuerzo en obtener este tratamiento a cualquier precio, bajo prácticas médicas pobremente supervisadas, incluso antes de la medicina ser reconocida como una droga segura para niños en el espectro del autismo. |
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