SÉBASTIEN

 

  

Présentation

 

Bonjour, je m'appelle Sébastien et je suis le fils aîné de Sylvie et Jean-Yves.

Je suis né le 5 novembre 1986 à 23h13 à l'Hôpital Santa-Cabrini à Montréal.

 

Historique médical de ma naissance à aujourd'hui

 

  

Lorsque je n'avais à peine 3 jours, j'ai réellement fait peur à mes parents car le pédiatre a donné une petite feuille pour que mes parents aillent consulter un neuro-chirurgien à l'Hôpital pour enfants (Children Hospital) car il pendait que j'étais atteint d'une hydrocéphalie.

Disons que j'ai connu ça très jeune les visites à l'hôpital.  Après plusieurs rendez-vous avec le docteur Blundell, neuro-chirurgien, il a expliqué à ma mère en quoi consistait l'opération car il était certain que j'étais pour me faire opérer.  Il a même montré à ma mère des enfants pour qui l'opération n'avait pas réussi et certains enfants pour qui l'opération avait réussi.  Mais finalement, je n'ai pas eu besoin de ladite opération car le liquide rachidien s'était résorbé.

Alors âgé de 4 ans, les généticiens de l'Hôpital Ste-Justine annoncent à mes parents que je suis atteint du Syndrome de robinow.  Ils montrent des photos d'enfants qui en sont atteints et disons que ma mère a beaucoup de chagrin et cela lui fait très peur car elle est enceinte de 5 mois de ma petite soeur.

 

Symptômes que j'ai du syndrome de Robinow:

  
  • Petite taille (mais on ne peut pas parler de nanisme car mes bras et mes jambes sont proportionnés);
  • Oreilles décollées (ma mère m'a fait opérer par un chirurgien plasticien au mois de décembre 1997 au Pavillon Rosemont et je peux vous dire qu'il était super beau le médecin); j'ai fait ça comme un grand;
  • Tête plus grosse que la normale (pas une tête à chapeau comme dirait un certain médecin en génétique);
  • Front bombé;
  • Pénis plus petit que bien des garçons (mais mon père m'a dit que ce n'était pas la grosseur qui comptait hihihihiihi);
  • Problème de testicules et hydrocèle (j'ai du me faire opérer et pendant l'opération, ma testicule droite a joué au yoyo et l'opération a duré plus longtemps que prévu - au grand dam de mes parents qui étaient morts d'inquiétude) - et pendant que j'étais sur la table d'opération, l'urologue en a profité pour me circoncire et pour enlever l'eau dans mon testicule gauche;
  • Retard de langage (dysphasique sémantique pragmatique) et comme je suis très gêné, et bien que je me renferme devant de nouvelles connaissances, je suis beaucoup plus à l'aise avec des enfants plus jeunes que moi.

Petites définitions

  

Dysphasie: Trouble du langage (parole ou fonction du langage) dû à des lésions des centres cérébraux;

Dyspraxie:  Trouble évolutif d'ordre psychomoteur et parfois affectif, souvent accompagné de difficultés d'apprentissage de la lecture, de l'écriture et du calcul;

Hydrocèle:  Collection de liquide séreux ayant l'aspect d'une tumeur, dans la tunique vaginale du testicule ou dans les tuniques du cordon spermatique.

AUDIMUTITÉ - DYSPRAXIQUE - DYSPHASIQUE

  

Ma mère a commencé à consulter alors que j'étais très jeune mais dans ce temps-là, il n'y avait pas autant de services.  Ma mère a du se battre très fort afin que je puisse obtenir des services.  Elle m'a même amené de septembre à juin (voilà quelques années) en privé afin que je puisse débloquer.

Mes parents se sont tellement battus avec l'aide de d'autres parents, que maintenant les services s'ouvrent de plus en plus aux jeunes enfants.

Mais ce qui est très triste, c'est que les orthophonistes de plusieurs commissions scolaires incluant la Commission scolaire de Laval, ont décidé d'offrir leurs services aux jeunes de maternelle, un peu de 1ère année et à tous les enfants autistiques.  Comme si nous, les enfants dyspraxiques n'avions pas besoin de services.

COMMENT POUVONS NOUS DEMANDER À LA POPULATION DE NOUS ACCEPTER TEL QUE NOUS SOMMES - QUAND MÊME DANS LES HANDICAPS - IL Y A DES PRÉFÉRENCES??????????????

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