馬凡氏綜合症(Marfan's Syndrome)資源中心

   
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香港麻煩網--傳媒有關麻煩病之報道

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Gogo(2002.6.8):

從小,以為自己長得高大,深近視只是一種巧合。因為當年香港人的生活水準不錯,營養足夠,自然快高長大。可是,某年我的家庭醫生告訴我的媽媽,從我的特徵看來,可能是一種?合症的徵狀,便介紹我到公立醫院專科門診看一看。

經醫生們看過後,他們初部認為我得的可能是一種叫『麻煩氏綜合症』(Marfan Syndrome)。但當時除了這些顯徵外,並沒有其他大問題。而且家人們都不太相信,所以我只需要每年到醫院作一次身體檢查便可以。

一年一年過去,身體並沒有甚麼大變化。當我還埋怨醫生小題大作時,我的問題便開始出現了。

不知是突變還是前些年打排球的關係,例行檢查裡看到我的心臟大動脈出口開始出現球狀現象。這個球狀現象是因為血管收縮擴張太多而我的身體結締組織是較常人鬆散所引致。

還記得四年前,我還不需要服藥的,身體健康正常。但現在,不服藥,心臟便會亂跳或是不舒服起來。

很努力讓自己活得像常人一樣,但,自己知道是有點勉強。逛街半小時不到便很累很累,累得像虛脫一樣;走路急一點,心臟便跳得亂七八糟;每四小時服一次藥丸,天天如是;看見人家打排球,只有在場邊看看份兒,因為走一兩步,甚至拾球也會氣喘如牛;還有不時的心絞痛,令人好痛苦,又不好告訴人讓人擔心。

後來手術也等不及了,血管便撕裂了。被送到急症室,醫謢人員多也不懂得這個病。令當日的急救工作拖延了不少時候。雖然現在身體經過手術後漸漸好起來,但因為料不到下一次撕裂的發生時間,所以生活上只好小心翼翼。

其間遇上幾位病友,大家在傾談下,也希望香港的市民或醫謢人員會對這個病多一點認識,因此跟葛量洪醫院的醫護人員相量下,『馬凡氏病症病友及家屬小組』便成立了。

Steve: (2002.6.8)

我害怕聽到別人的死訊,尤其是患有與我一樣的"麻煩病"人。我正當年青力壯,有個幸福快樂的家庭,覺得對社會有一點的用處,開始享受人生的美好時光,並且有太多的事物想去嘗試,實在不想突然講"Bye-bye"。

曾經有一則消息令我安慰及雀躍:"如果及早診斷及進行防禦性治療,'麻煩病'患者的壽命可達70歲。"但當我聽到年紀輕輕的病友因"麻煩病"相關併發症而喪失寶貴生命,我不禁感到害怕及沮喪。我不忍看到他們的親友傷痛欲絕的模樣,更不願自己的親友有同樣的遭遇。

由此我明白到,面對"麻煩病",仍有很多工作需要去做。您的關心,正是對抗"麻煩病"的第一步。"麻煩病"是先天性疾病,影響所及身體各個器官,越早發覺越能控制病情,越遲就醫身體機能受損程度越大,如果要到病危時才診斷證實,往往為時已晚。

醫護人員對"麻煩病"的警覺性尤為重要,我認識的病友幾乎都有被醫生誤診、延治,甚至忽視病情嚴重性的經歷。當我因心臟大動脈撕裂而痛得死去活來,被送入醫院後,主診醫生丟下一句"你咁後生,又瘦,唔煙唔酒,屋企人又冇人有事,點會有心臟病呀!"就斷然拒絕替我作心臟檢查;當我的胃鏡檢查報告顯示完全正常,主診醫生及顧問醫生仍堅持是胃液倒流,然後掃我出院。不到48小時後,我被推上冰冷的手術台,進行緊急開心手術,與死神搏鬥……

因此,對於有如此顯著外表特徵又如此危險的"麻煩病",醫護人員實在不能掉以輕心,醫學院及醫院更應加強在這方面的培訓工作。香港的健康教育及推廣、嬰孩及兒童健康檢查等應包括"麻煩病"在內,傳媒、學校、社區及家庭亦要關注及協助宣傳"麻煩病"。

 

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