El FiQui - CURIOSIDADES
¿ERA FIBROSIS QUISTICA LA ENFERMEDAD DE FREDERIC CHOPIN?
PIZZA Y FIBROSIS QUISTICA.
UNA HISTORIA REAL.
LA FQ EN OTROS IDIOMAS.
¿ERA FIBROSIS QUISTICA LA ENFERMEDAD DE FREDERIC CHOPIN?
Con este título se publicó en 1987 en el Diario Médico de Australia, un artículo escrito por el Doctor John O'Shea. Recogemos aquí algunos de los aspectos más interesantes del mismo.
Parece totalmente asumido que Chopin murió a los 39 años de tuberculosis, sin
embargo sus propios médicos no estaban del todo convencidos de que el verdadero
problema fuese la tuberculosis. Chopin medía 1´70 y pesaba 45 kilos durante su vida adulta.
Tenía tos crónica- más fuerte por la mañana y en el invierno; solía perder peso después de
las infecciones respiratorias y por "indiscreciones en la dieta", comía fundamentalmente
hidratos de carbono y evitaba comidas grasas -que le causaban diarrea. Mantuvo un historial
de 18 años con hemoptisis; poca tolerancia al ejercicio (después de algunos conciertos
estaba tan cansado que se tenía que retirar acompañado); posteriormente su pecho adoptó
forma de barril, y era considerado como un "gran sudador".
Uno de los alumnos de Chopin, Franz Liszt, escribió que Chopin tenía "una falta de
desarrollo muscular normal". Se cree que también era estéril ya que nunca tuvo hijos.
Aparentemente la autopsia reveló un agrandamiento del corazón. Aunque no hay informes
sobre dedos en forma de palillo de tambor (habitual en FQ), Chopin siempre llevaba
guantes, y no hay ningún retrato suyo en el que se vean sus manos, en contra de la
costumbre de la época de hacer retratos a los pianistas.
Parece ser que su hermana Emily, falleció a los 14 años también a causa de la FQ.
Tenía pérdida severa de peso, hemoptisis recurrente, neumonía y un largo historial de
infecciones respiratorias. Chopin creía que Emily murió por tuberculosis miliar contagiada
por él. (O'Shea indica que la tuberculosis miliar generalmente no es contagiosa y la
tuberculosis secundaria no es habitual en niños)
Publicado en El FiQui, número 6 - Febrero 1996.
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PIZZA Y FIBROSIS QUISTICA.
Durante la hospitalización del paciente, es frecuente que aparezcan problemas de
malnutrición y pérdida de peso. Esto se debe fundamentalmente al mayor gasto de energía
producido por la infección, y que no se ve cubierto por el aporte calórico de la comida
hospitalaria, y también porque en ocasiones, ésta no satisface el paladar de los pacientes.
Estas situaciones se intentan paliar en algunos casos mediante la alimentación
nocturna suplementaria, bien a través de sonda nasogástrica o gastrostomía. Pero estos
métodos son caros e incómodos para el paciente.
En la Unidad de Adultos de FQ del Hospital de Liverpool en Inglaterra, se ha
implantado un novedoso y efectivo sistema para aumentar el aporte nutricional de los
pacientes ingresados. Si éstos tienen hambre por la tarde-noche, pueden recurrir a un
servicio de reparto de pizzas a domicilio - en este caso a hospital.
Los datos recogidos de esta experiencia, reflejan que una quinta parte de las
calorias consumidas en un día provienen de las pizzas, con un nivel de satisfacción por
parte de los pacientes de 7 puntos (medido del 0 al 10), frente a los 3 puntos de la comida
del hospital y un 0 de la sonda.
Como conclusión se puede decir que este servicio permite a los pacientes de FQ
realizar una importante contribución a su aporte calórico diario de una forma nueva y
popular.
Extraído de inPUT, revista de la Asociación de Adultos FQ del Reino Unido. Diciembre 1995.
Publicado en El FiQui, número 6 - Febrero 1996.
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UNA HISTORIA REAL.
Al finalizar la clase de gimnasia de los alumnos pequeños de un colegio, uno de los niños se dejó su gorra olvidada en el vestuario. La clase siguiente correspondía a los mayores, al
entrar uno de ellos vió la gorra, le gustó y sin decir nada se quedó con ella. A la hora del
recreo el pequeño volvió al vestuario a por su gorra, no la encontró, preguntó a algunos que
estaban por allí, pero nadie sabía nada. Se dirigió a su profesor para contarle lo ocurrido, y
éste le dijo que se lo comunicaría al resto de profesores.
Pasada una semana, la gorra seguía sin aparecer. A los pocos días el alumno mayor
fue al colegio con su "nueva adquisición". El pequeño al verle reconoció en seguida su gorra
favorita y se lo dijo al profesor. Al preguntarle al chico mayor, éste dijo que la gorra era suya
desde hacía muchos años. Ante la insistencia del niño pequeño, la gorra quedó en el
despacho del Director hasta que alguno de los dos pudiera demostrar que era suya.
Esa tarde el niño volvió al colegio con varias de las gorras de su colección.
Acudieron al despacho del Director, y al observar las gorras pudieron ver que en la parte
interior había un cerco de color blanco, lo mismo ocurría con la gorra en disputa. Finalmente
el Director decidió devolver la gorra al niño y castigar al alumno mayor por robar y mentir.
La explicación: el cerco blanco encontrado en todas las gorras, era una excesiva
acumulación de sal procedente del sudor del niño, que tenía ... Fibrosis Quística.
Publicado en El FiQui, número 7 - Mayo 1996.
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Publicado en El FiQui, número 7 - Mayo 1996.
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