El FiQui - VARIOS
En un artículo publicado en la revista de la Asociación de Adultos de FQ en Francia (Nº 15 -Noviembre 1995), se recogen los resultados de una encuesta sobre calidad de vida en los
pacientes sometidos a un trasplante pulmonar.
En el estudio participaron 44 pacientes, el más joven tenía 13 años y el mayor 36, la
media de edad de los pacientes era 22 años. Para la mitad de los pacientes habían
transcurrido tres años desde el trasplante, siendo el caso en el que más tiempo había
pasado, 6 años y 3 meses.
Entre las conclusiones que surgieron de la encuesta, señalar que la calidad de vida
de los pacientes después del trasplante está muy próxima a la de una población no enferma.
Con el trasplante se ven extremadamente reducidos los incovenientes en el trabajo, las
vacaciones, la vida social y familiar. Los dos aspectos considerados mas satisfactorios son
la autonomía y la relación con el entorno. Las personas trasplantadas evocan
espontaneamente "las cosas que pueden conseguir ahora sin tener que depender de
alguien"
En el aspecto profesional, se pueden encontrar elementos prometedores. De las 22
personas en situación de ejercer una actividad profesional, 11 han encontrado un nuevo
trabajo o han vuelto al que tenían anteriormente, otros han retomado sus estudios o están
involucrados en proyectos profesionales o asociativos.
Algunos manifiestan miedo a su futuro familiar, en especial los más jóvenes, sin
embargo otros se muestran muy optimistas, el fundar una familia entra dentro de sus
perspectivas y algunas mujeres proyectan un embarazo.
Publicado en El FiQui, número 6 - Febrero 1996.
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En una encuesta divulgativa realizada en el primer curso de la Escuela de Trabajo Social de la Universidad Pontificia de Comillas de Madrid, se llegó a la conclusión de que un 37 % de los encuestados había oído hablar de la FQ, frente a un 63 % que la desconocía.
De los encuestados, un total de 100, el 13 % trató de explicar qué es la FQ,
encontrándose definiciones tan variadas como:
- "Es una especie de enfermedad degenerativa de los huesos, o algo así"
- "Es una enfermedad que ataca a las fibras musculares degenerándolas y
provocando trastornos motores"
Observamos otras más próximas a la realidad, por ejemplo:
- "Es una enfermedad que dificulta la expulsión de mucosidades de los bronquios"
- "Es una enfermedad hereditaria que afecta a los pulmones y al aparato digestivo"
En la pregunta sobre la gravedad de la enfermedad, el 22 % la considera muy
grave, un 42 % grave y un 6% leve. El 70 % no contesta a la pregunta de si se trata de una
enfermedad con curación, mientras que del 30 % restante, la mitad dice que tiene curación y
la otra mitad que no.
De entre los medios propuestos, a través de los cuales se ha obtenido la información
(prensa, televisión, radio, amigos, afectados, profesionales), encontramos que el 25 %, lo ha
hecho a través de amigos, siguiéndole un 7 % a través de la televisión.
Por último encontramos en los resultados que un 37% ha oído hablar de la FQ como
una enfermedad hereditaria, frente a un 27% que desconoce este dato. Se aprecia en
general que las características de la FQ son poco conocidas, aunque se haya oído hablar de
ella.
Al finalizar la encuesta, se entregó a cada uno de los participantes una hoja
informativa sobre la Fibrosis Quística.
Desde aquí agradecemos la colaboración de las dos alumnas de prácticas que han
realizado la encuesta entre sus compañeros de clase, contribuyendo así a la divulgación de
la FQ.
Publicado en El FiQui, número 7 - Mayo 1996.
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CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES TRASPLANTADOS.