اد
رابرتس Ed Roberts در نوجواني به فلج
اطفال مبتلا شد. او كه تا ديروزش جواني در آرزوي
قهرمان بيسبال حرفه اي بود، امروز خود را در آينه، پسري با
بدني بيحس و تنها يك انگشت متحرك و اجبار به
زندگي ِ 24 ساعته درون ِ ريه ي مصنوعي مي ديد. حالش
كاملا قابل درك است. نيست؟ (سال 1952 وقتي اِد نوجواني 13
ساله است. سال تولد اد 1939 بود.)
مادر ِ اد از دكتر مي پرسد كه آيا پسرش زنده مي ماند يا
خير و دكتر پاسخ مي دهد: ” اميدوار باشيد كه بميرد
چون زندگي ِ 24 ساعته درون ِ ريه ي مصنوعي يعني عملا
زندگي ِ نباتي.“
اد مي گويد: «من ترجيح دادم از بين گياهاني كه قرار است
مثل آنها طندگي كنم، مثل كنگر فرنگي (artichoke)
باشم كه بيرونش كمي تيغ دارد و درونش قلبي مهربان.
مي دانيد كه گياهان خيلي همبستگي دارند اما ما آدمها اينجور
نيستيم!»
او مي گويد: « اين
گذار از دنياي سلامتي وبه دنياي ناتواني محض بسيار سخت بود. من
جوان بودم. وقتي كه براي مدتي زير اكسيژن قرار مي گزفتم جوشهاي
جوانيم خيلي شديد عود مي كردن و كسي نمي دونست كه چرا وقتي
اكسيژن رو بر مي دارن اين جوشها هم از بين ميرن. من تو ايام
نوجواني بايد با خيلي چيزها سر مي كردم. يادمه يه شب وقتي كه
جنگ توي بدنم شروع شد من شروع كردم به فرياد زدن ِ صداي
هواپيما، تانك، انفجار، مسلسل و ... . پرستار دويد تو اتاقم و
گفت چي شده. گفتم: اين يه جنگ ِ تمام عياره. جنگي براي فتح ِ
زندگي ِ خودم. اون موقع هنوز دستگاه ريه ي مصنوعي ِ قابل حمل
ساخته نشده بود و كسي هم اميدش رو نداشت كه بشه به اين زوديها
ساختش. »
« در 14 سالگي تصميم گرفتم خود كشي
كنم. خيلي سخته آدم بتونه تو بيمارستان خود كشي كنه. چون فورا
ميان نجاتت ميدن. اما من سعي كردن چيزي نخورم. اونها به زور
بهم غذا مي دادن اما اون لجاجت ِ من باعث شد 54 پوند وزن كم
كنم.»
« بالاخره آخرين پرستار ِ ويژه ي من
گذاشت رفت چون كسي تحمل ِ رفتار ِ منو و لجبازيهام رو نداشت.
تا اون روز من خودم هيچ كاري براي خودم نكرده بودم و هر وقت
كاري مي خواستم انجام بدم يكي اونطرفها اومده بود و كمكم كرده
بود. اما اون شبي كه آخرين پرستار رفت شب مهمي برام بود. من
تصميم گرفتم كه زنده بمانم. كاملا آزاد بودم كه انتخاب كنم و
ديگران هم بهم حق ميدادن اگه مرگ رو انتخاب مي كردم اما من
شروع به غذا خوردن كردم تا زنده بمانم.»
« آرزو داشتم يه بيسباليست ِ حرفه
اي بشم اما ديگه نمي تونستم. پس تصميم گرفتم درس رو ادامه بدم
تا يه روزنامه نگار ِ ورزشي بشم. حدود يكسالي در بيمارستان
اقامت داشتم و با تلفن با مدرسه تماس مي گرفتم و درس مي خوندم.
بعد از يكسال اومدم خونه و يه تلفن خريديم و من بمدت سه سال با
تلفن با مدرسه تماي داشتم و درس خوندم.»
« سال ِ آخر ِ دبيرستان بودم كه
مربي توانبخشيم و مادرم دست به دست هم دادن و يه اردنگ ِ حسابي
بهم زدن. بهم گفتن اگه حالا نري بيرون ديگه هيچوقت نمي توني
بري. من تا اون موقع با استفاده از شيوه ي تنفسي قورباغه وار
تونسته بودم مدتي رو خارج از ريه ي مصنوعي باشم. اين شيوه
اينطور بود كه هوا رو با فشار تو گلوم حبس مي كردم و كم كم
ميدادم تو ريه هام. بهش ميگن تنفس ِ
حلقي(glossopharangeal breathing). پس مي تونستم
بيام بيرون اما بعد از 4 سال رفتن تو خيابون برام ترسناك بود.
بالاخره من تونستم رو صندلي چزخدار برم بيرون و تو كلاسها شركت
كنم.»
« يادمه يه بار موقع نهار كه
رسيديم خونه برادرم منو از واگن ِ عقب ِ ماشين پايين آورد و
عين ِ مسابقه ي تنيس هر كسي كه اون اطراف بود برگشته بود و به
من نگاه مي كرد. منم چشم تو چشم به اونا. بعد اونا روشون رو بر
مي گردوندن و مي رفتن. اون موقع بود كه حس كردم اين من نيستم
كه مشكل دارم بلكه ممكنه اين مشكل ِ اونا باشه. به خودم نگاه
كردم. دو تا چيز دريافتم. يكي اينكه من ديدم نگاه كردن ِ اونا
كه منو نمي خوره. عذابم هم نمي ده. دوم اينكه من مثل يه
ستاره مشهور شده بودم و هر كسي به من نگاه مي كرد تا به بختش
لگد نزده باشه!! »
« بعد از كالج به مادرم گفتن
كه چون نمي تونم تعليم رانندگي ببينم و اجازه ي ادامه ي
تحصيلات دانشگاهي رو بگيرم بهتره كه در خونه خودم رو
سرگرم كنم. مادرم سرشون فرياد زد كه چطور اونا توقع دارن كه يك
مغز ِ سالم تو خونه بمونه و ازش مراقبت بشه و هيچ بهره اي از
زندگي نبره؟ مدير اومد خونه و به من گفت كه ديپلمم رو تو
خونه نگه دارم. مادرم اونو پس داد و گفت كه بايد اونا
مجوز ِ ادامه تحصيل به من بدن. اما اونا ديپلم رو به
هيچدانشگاهي نفرستادن. اينجا بود كه حس كردم بايد مقاومت
كنم.»
اِد تصميم مي گيره كه
بره بهترين دانشگاه دنيا درس ِ علوم سياسي
بخونه! مادرِش Zona كه مي ديد پسرش با اين آرزو
دوباره قوت گرفته نمي خواست او شكست بخوره. تصميم داشت به هر
قيمتي شده و با نهايت فداكاري و استقامت اد رو
به دانشگاه ِ كاليفرنيا بركلي برسونه. اما اون
دانشگاه به هيچوجه قانع نمي شد كه چنين دانشجويي بتونه اونجا
درس بخونه. اد و مادر ايستادند و همه چيز
را عوض كردند.
او ميگه: « تا
اينكه مشاور خوبي در كالج ديدم. خانم جين ويرث Jean
Wirth. او هم به دليل ِ يه جراحي تا حدي معلول بود و مي دونست
معلوليت چي چيه. اين بود كه با راهنمايي هاي اون تونستم به
دانشگاه كاليفرنيا بركلي معرفي بشم تا علوم سياسي
بخونم.»
اِد رابرتس در 23 سالگي در ترم
پائيز 1962 دانشجو ميشه.
گفت پيغمبر كه چون كوبي دَري ...
لاجرم، زان در برون آيد سـَري (سعدي)
دانشگاه اعتمادي به موفقيت اِد
نداشت و در بولتن كالج سن ماتيو تايمز نوشته شد: ”... مقامات
ِ دانشگاه مكررا مي گفتند كه او بطور آزمايشي پذيرفته شده
و فقط يك نفر با اين وضعيت مي تواند فعلا در دانشگاه
باشد. پس ديگراني مثل ِ او از دانشگاه تقاضاي او را
تكرار نكنند.“
« در دانشگاه به بخش توانبخشي رفتم
و سعي كردم كمكهايي براي خودم مهيا كنم. مشاور كه خودش هم نمي
تونست از يه دستش استفاده كنه به من گفت كه آزمايش بدم. او بهم
گفت كه خيلي جوان با پشتكاري هستم اما اگه از گردن به پايين
فلجم آيا پشتكار مي تونه خيلي اين رو جبران كنه؟ اونا منو
به شك انداختن و بعد كمي چيز ميز نوشتن و خلاصه منو به
بينمارستان دانشگاه فرستادن. اون روز عصر من يه رؤيا تو سرم
پروراندم كه بتونم يه روزي رئيس بخش توانبخشي اونجا بشم و اين
تنگناهاي قاوني رو كه منو از داشتن يه خوابگاه مثل بقيه محروم
كرد رو بردارم.»
اد در بيمارستان ِ دانشگاه مقيم
ميشه و درس مي خونه.
موفقيتش تو درسها باعث ميشه سال ِ
بعد 5 دانشجوي ناتوان حركتي و سال بعدش 9 تاي ديگه پذيرفته
بشن. كم كم اونها كه موفقترين دانشجوها شناخته شده بودن، شروع
مي كنن براي رهايي از بيمارستان و داشتن محيط بهتري براي زندگي
تلاش كردن. با تلاشهاي زياد اد موفق ميشه از دولت وام براي راه
اندازي برنامه ي حمايت از دانشجويان ناتوان حركتي (PDSP)* رو
بگيره.
اين برنامه خيلي مورد استقبال قرار
ميگيره و امكانات ِ تعمير صندليهاي چرخدار، امكانات اقامت ِ
بهتر در خوابگاه، مناسب سازي فضاي دانشگاه براي معلولان و
... در PDSP انجام ميشه. در سال 1970 او به دانشگاه كليفرنيا
ريورسايد دعوت ميشه تا مديريت ِ انجمن **HOPE اونجا رو
به عهده بگيره.
”
همه شما معلولان
را قرباني ِ تقدير مي بينند،
اما من شما را معجزه ي طبيعت
ميدانم.
“
ِاد
رابرتس
اد در 1980 در سن 32
سالگي دكتراي علوم سياسي مي گيره و تدريس ميكنه. ازدواج
مي كنه و صاحب فرزند ميشه.
كم كم مردم شهر بركلي به انجمن او
مراجعه مي كنن تا كم كم در شهر بتونن چيزي مثل PDSP تأسيس كنن.
اين ايده ي اصلي مؤسسه ي CIL ميشه. در اين راه تا دلتون
بخواد مشكل سر راهش وجود داشته. روز به روز همه دلسرد دور هم
جمع ميشدن و از بي خيال شدن حرف مي زدن. اما مؤسسه تا سال 1975
با چنگ و دندان مي مونه
تا اينكه جري براون كه فرماندار
ايالت كاليفرنيا مي شود و محبوبيت زيادي داشته اد را به كابينه
ي خود دعوت مي كند و اد با نيرويي مضاعف چند تا قاونو رو
عوض مي كنه و ايده ي مؤسسه ي CIL رو توي سراسر ايالت
كاليفرنيا گسترش ميده تا زندگي بهتري براي معلول ها بسازه. از
جمله كارهاي اين مؤسسه بهتر سازي شهر براي صندلي چرخدار بود.
برداشتن جدولها، جايگاه خاص در اتوبوس و ساختن شيب در كنار پله
ها و ... .
كم كم اد تصميم ميگيره اين ايده رو
به سراسر دنيا گسترش بده و به فكر بوجود آوردن مؤسسه
ي ****WID ميفته و پس از تلاشهاي فراوان در سال 1984 اين
مؤسسه در سن فرانسيسكو برپا ميشه.
ما زنده به آنيم كه آرام
نگيريــــــــــــــم
موجيم، كه آسودگي ما، عـــــدم ِ ماست
(صائب)
اد اعتقاد داشت: ”هميشه به
خودم گفته ام كه آرزوهاي بزرگ داشتن همونقدر انرژي
مي خواد كه آرزوهاي كوچيك تر مي خواد. “ (5) و آرزوي بزرگ
ِ اد كه مؤسسه ي جهاني معلولان مستقل بود بالاخره شكل گرفت.
اد از اين سال شروع به سخنراني در
سراسر دنيا كرد تا توان يابان ِ سراسر ِ دنيا به حركت تشويق
كند تا حركت كنند. اين حركت اول از مغز آنها شروع مي شود و كم
كم به سراسر ِ رگهاي حياتشان مي رسد و دنيا را حركت مي
دهد. اين اد رابرتس همان كسي بود كه در 21 سالگي مؤسسه ي
كاريابي آمريكا به او برچسب ِ ”كاملا محتاج و بي استفاده در
امور استخدامي“ زد و به او صدقه مي داد. اد با اميد توانست عضو
كابينه ي فرماندار ايالتي شود!
اد رابرتس ميگه: ”وقتي كسي به من
ميگه متاسفم، تقاضاي شما غير ممكنه، من خوشحال ميشم و به خودم
ميگم: هي اد، مثل اينكه يه غير ممكن ِ طلايي ِ ديگه پيدا كردي
پسر و بعد خدا رو شكر مي كنم كه تا چند وقتي سرگرم ِ تبديل ِ
اين غير ممكن به ممكن ميشم.“
اد رابرتس در مارس 1995 در سن 55
سالگي در كمال رضايت از زندگي پر بارش فوت مي كند. وقتي جهان ِ
ما را ترك مي كند به پشت ِ سرش نگاهي مي كند و مي گويد: ”نه،
زندگي ام را به هدر ندادم. خدا را شكر!“
اينك بنيادهاي او با فعاليتي بيش از
پيش در سراسر دنيا به توان ياب ها كمك مي كنند.
اد رفت و يك دنيا اميد براي تمام
انسانها بجا گذاشت. او هميشه مي گفت: ”شما هيچ بهانه ي قابل
قبولي براي موفق نشدن نبايد داشته باشيد.“
-
-
*Physically Disabled Students
Program
-
**
the Handicapped Opportunity Program for
Education
-
***
Independent Living Center
-
****
World Independent Disables
-
(5) Ed Roberts: "I've always figured it
took no more energy to dream big dreams as little
ones."
مرجع ها:
چند نكته:
قفلگر گه
قفل سازد گه كليد ... قبض و گاهي بسط آيد، مشو
نوميد
