PROYECTO GENOMA HUMANO

1)                 Configuración de un mapa de uniones genéticas que permite la búsqueda de los caracteres hereditarios de nuestros antecesores.

2)                 Englobar un conjunto de mapas físicos para facilitar el examen directo del A.D.N. que se puede emplear para estudiar regiones cromosómicas.

3)                  Información de las secuencias de A.D.N. suficiente para acelerar el estudio de los aproximadamente 100.000 genes existentes en el ser humano.

Para la puesta en marcha del proyecto fue un poderoso argumento la posibilidad de llegar a dominar los factores desencadenantes de graves enfermedades hereditarias.

Tras grandes esfuerzos por saltar varias dificultades como la gran magnitud del proyecto, el temor de otros científicos a que esta empresa desviara las ayudas económicas de otros proyectos y la financiación económica, el P.G.H. se pone en marcha el 1 de octubre de 1990 (aunque ya había cobrado vida extraoficialmente a mediados de los 80)

La relevancia de este proyecto suscitó el interés internacional pues para hacerle frente se necesita el esfuerzo concentrado de todos pues esta empresa significa, además de una nueva vía de apertura a nuevos caminos de la genética, una vía rápida para encontrar remedios, medios de prevención y mejores tratamientos para graves enfermedades hereditarias que amenazan a la humanidad, por ello se ha unido toda la comunidad científica, aunque hoy en día este proyecto marcha por caminos puramente economistas debido a las múltiples y trascendentales aplicaciones que se esperan esperar de él.

Watson, premio novel en 1962 por el descubrimiento de la estructura física del A.D.N., llegó a pronosticar el momento exacto en el que llegaría a su fin esta empresa, poniendo como fecha el 30 de septiembre del 2005. Pero ya en el mes de marzo de este año 2000, debido sobretodo a las múltiples empresas privadas subvencionadas por entes privados o públicos que se han lanzado a una carrera para descifrar todos los genes humanos, una empresa española ya lo ha logrado, el próximo paso será su colocación.

Entre los resultados que se esperan de este proyecto destacan:

1)                 La determinación de anomalías genéticas responsables de enfermedades hereditarias que permitirá en un futuro la prevención y curación de estas enfermedades atacando su raíz. Enfermedades como el cáncer, la diabetes, el SIDA...

2)                 Se están haciendo investigaciones acerca de los genes implicados en el envejecimiento humano para conseguir así mayor longevidad.

3)                 Servirá también para despejar la angustia de una familia en la que haya manifestaciones de enfermedades hereditarias graves y desconocen si esa dolencia puede ser transmitida a sus descendientes.

4)                 Recaudar información a cerca de nuestro origen, el de nuestros antepasados y el de otras civilizaciones através del análisis del A.D.N.

5)                 Para conocer la huella genética de un delincuente através de un cabello, un poco de saliva o una gota de sangre.

Hay que tener también en cuenta que los conocimientos a los que podemos llegar con este proyecto pueden poner en peligro el futuro de la humanidad o la degradación de los valores éticos al tener también efectos negativos como:

1)                 La aparición de actitudes discriminatorias al sobrevalorar un determinado gen  que lleve a discriminar a las personas que carezcan de él.

2)                 Que los padres, siguiendo modas, intenten una selección genética de sus hijos.

3)                 Conducirnos a aberrantes actitudes eugenésicas como por ejemplo: la interrupción del embarazo por la preocupación de los padres de tener hijos perfectos y esto nos llevaría a acabar con la versatilidad de la dotación genética humana e incluso con la raza humana.

Estos peligros hacen imprescindible el examen de las consecuencias éticas y jurídicas del P.G.H.

2º PERSPECTIVA ÉTICA Y JURÍDICA DE LA PATENTABILIDAD DE LOS GENES HUMANOS:

A-                INTRODUCCIÓN

El mundo del derecho hoy en día está sumido en una gran perplejidad y desconocimiento ante la posibilidad de patentar organismos vivos. Así según el presidente del Tribunal Constitucional alemán W. Benda “ en la esfera del derecho privado vemos como la naturaleza se transforma en producto industrial y como el individuo es sometido a la lógica comercial, en la esfera del derecho internacional público, la naturaleza se convierte en un objeto de gestión y la humanidad en un sujeto gestionado”.

Pero sin duda vemos como últimamente la idea según la cual la naturaleza es un patrimonio universal, inapropiable y no patentable, ha sido modificada.

El nacimiento y evolución de las patentes de la biotecnología han tenido un desarrollo similar en todo el “primer mundo”, así por ejemplo en Alemania se concedieron hace 60 años numerosas patentes para inventos relacionados con el cultivo de levadura, de pan y de cerveza, sin ser totalmente conscientes de los problemas específicos que planteaba la utilización de un material vivo para la realización de reacciones de carácter químico. La legislación alemana no permitía por principio, a tenor de estas patentes, más que la posibilidad de patentar objetos o fenómenos inanimados, quedando excluidos los seres vivos y los procesos resultantes del funcionamiento independiente de la naturaleza inanimada. Pero ya en 1939 eran patentables los procedimientos de cultivo agrícola, y a esta época pertenecen las primeras patentes vegetales.

En el año 1968, el Tribunal Supremo alemán reconoció que “ciertos resultados pueden ser consecuencia de reacciones biológicas, siempre que estas sean previsibles, controlables y que dicho invento sea transmisible y reproducible”. Debido a esta afirmación se planteó un grave problema, ya que los biólogos en aquella época, no podían garantizar la estabilidad de la fórmula. Pero gracias a la rápida aparición de la Ingeniería Genética se pudo salvar este problema desde el momento en el que las nuevas propiedades, de un microorganismo o de una planta, están ligados a genes definidos y cuya manipulación puede ser descrita con precisión.

En E.E.U.U., por otra parte, la legislación ha evolucionado de forma paralela. No obstante los americanos fueron más sensibles a la distinción tradicional entre “invento” y “descubrimiento”, en cuya base, un producto natural no podía ser tenido en cuenta, en la medida en que no constituye un nuevo aparato, o no es el resultado de un procedimiento de manufactura. A pesar de esto, la patentabilidad de organismos vivos no encontró obstáculos importantes en E.E.U.U.

Sin embargo, los productos derivados de la naturaleza no podían ser patentados, en este marco se sitúa una de las decisiones revolucionarias en materia de patentes: el caso Chakbartf, al que el Tribunal Supremo norteamericano en 1980 otorgó por primera vez la patente de un microorganismo manipulado genéticamente aunque estableciendo límites de patentabilidad en tanto se excluyen los organismos vivos puros y simples.

Todos estos elementos ilustran una actitud cuyo significado es a la par filosófico y jurídico, ya que, por una parte se ha desnaturalizado la naturaleza, pudiéndose considerar un objeto patentable; pero por otra parte ha sido acercada a lo humano, puesto que, se ha hecho de ella un instrumento domesticado, sometido al hombre. Lo que se pone en juego es la legitimación de esta domesticación.

La gran pregunta que cabe hacernos a cerca de esto es, si tras haber acaparado ya la naturaleza, va el hombre a acaparar la misma naturaleza humana.

B-                INTERESES IMPLICADOS EN LA PATENTABILIDAD DE LOS GENES HUMANOS.

La biotecnología moderna incluye la ingeniería genética en su uso del A.D.N. recombinante, que implica la manipulación genética directa del material genético de un organismo.

Esta nueva tecnología ya ha conducido a la invención de nuevos fármacos muy importantes para los seres humanos: la producción de proteínas que disuelven coágulos sanguíneos, proteínas que controlan la presión sanguínea o el funcionamiento del riñón, hormonas que revierten el enanismo humano y vacunas experimentales; además la posibilidad de obtener productos genéticos específicos ha hecho surgir una industria multimillonaria.

El reciente desarrollo de la biotecnología y el potencial económico lleva consigo la protección de las invenciones que apliquen esta técnica y regular su explotación comercial, originando así, problemas en el tradicional Derecho de Patentes, debido a que la biotecnología se refiere a la materia viva, y tiene la potencialidad de influir y modificar las vidas de muchas personas a través de sus múltiples aplicaciones en el ámbito terapéutico, de la alimentación, de la energía, de la agricultura y del medio ambiente, o de la industria farmacéutica. Esta problemática se ve acentuada cuando se plantea la posibilidad de patentar secuencias de A.D.N. humano (Proyecto Genoma Humano), debido a los importantes dilemas éticos que esto conlleva y su repercusión en la dignidad humana.

Existen dos conflictos que entran en colisión al abordar este tema:

1)                 Un conflicto ético que viene dado por la posibilidad de patentar organismos vivos.

2)                 Un conflicto de carácter pragmático debido a que la necesidad de estimular los avances científicos requiere una compensación económica por la labor que llevan a cabo los investigadores. Esto viene dado en forma de concesiones por el estado, como un premio, una compensación moral y unos derechos patrimoniales, que la ley le concede de forma absoluta y excluyente, aunque temporal; en Europa durante 20 años.

C-                POLÍTICAS DE INVESTIGACIÓN Y SOLICITUD DE PATENTES BIOTECNOLÓGICAS EN EL ÁMBITO INTERNACIONAL.

1º Estados Unidos

Los estadounidenses son los pioneros en el ámbito de la investigación de la biotecnología moderna, creando en 1971 la sociedad CETUS y más tarde, en el 76 GENENTECH a través de la ayuda federal dedicada a este camino mediante subvenciones acordadas por el National Institute of Health, y dirigidas a las investigaciones concernientes a la ingeniería genética, inmunología y patología.

En 1984 el presupuesto total del NIH ascendía a 3.500 millones de dólares. La financiación de la investigación privada pasa por el NSF (National Science Foundation) cuyo presupuesto alcanzaba en ese año los 1.200 millones de dólares. La ayuda pública se centra en dos tipos de acción: los programas Snall Business Invertment que consisten en ayuda otorgada a medianas y pequeñas empresas, y además los estímulos fiscales en créditos, mediante el pago de tasas.

Gran cantidad de dinero ha sido destinada a la investigación de nuevos procedimientos de diagnóstico precoz y remedios contra el SIDA.

En 1988 se comprometió en el programa de estudios del Genoma Humano.

2º Europa

En 1984 surgió el primer programa destinado a impulsar la investigación y la formación, seguido de un segundo programa en 1987. La finalidad era aportar importantes fuentes de financiación para proyectos de biotecnología y conseguir una formación acelerada de los ingenieros y técnicos. El sistema de patentes existentes en Europa viene impuesto por el Convenio Sobre Concesión de Patentes Europeas de 1973 en Munich. Por esto la Oficina Europea de Patentes se encarga de examinar solicitudes y expedir patentes. En los últimos años, el número de patentes europeas expedidas ha sido muy elevado, así entre los años 1990 y 1994 se autorizaron 924 patentes, 333 correspondían a países miembros del CEP. En el futuro se prevé un gran aumento de estas solicitudes que suponen una derivación de la previa concesión de derechos de exclusiva sobre otras materias vivas. Pero los grandes problemas éticos que supone la aceptación de estas solicitudes, ponen en tela de juicio la eficacia de las legislaciones de patentes.

D-                PRIMERAS PATENTES DE MATERIA VIVA MODIFICADA GENÉTICAMENTE.

1º Patentes de plantas

Fueron iniciadas por Mendel en 1865 mediante la hibridación de guisantes evolucionando a investigaciones sobre técnicas de manipulación genética, que ha permitido la obtención de múltiples variedades artificiales de plantas.

En 1930 los EEUU aprobaron la Ley de Patentes de Plantas, mientras que en Europa el Convenio sobre la Patente Europea y las legislaciones de la mayoría de países excluyen las variedades vegetales del ámbito de las patentes. En el supuesto que se pretenda el reconocimiento expreso de una variedad vegetal, la tendencia en Europa y en España es la de amparar esta protección, a través del otorgamiento de un título de obtención vegetal, regulado por el Convenio Internacional para la Obtención de las Invenciones Vegetales, y por la Ley española de Obtenciones Vegetales. Aunque actualmente las oficinas de patentes tienden a la consideración de que serían amparables las patentes de plantas que hubieran sido modificadas genéticamente.

2º Patentes de microorganismos

 La primera concesión de una patente para un proceso microbiológico se le concedió en 1873 a Louis Pasteur para le fermentación de cerveza.

A partir de aquí los EEUU se manifiestan en el sentido de que una materia viva resulta impatentable.

No obstante, en los últimos tiempos el gran desarrollo de la biotecnología y los enormes intereses económicos implicados en ella, han supuesto una evolución de la jurisprudencia estadounidense y europea. Así en 1980 el americano Chakrabartf presentó una demanda de patente para una bacteria modificada genéticamente, para poder luchar contra ciertas formas de contaminación. El Tribunal supremo estadounidense otorgó la patente afirmando que el demandante ha fabricado una bacteria diferente a todas las encontradas en la naturaleza. Esta sentencia ha sentado la base de que los microorganismos son patentables, evolucionando, a partir de aquí, a admitir la patentabilidad de formas de vida más complejas.

También en Europa se admite ya la patente de procedimientos microbiológicos  y de los productos obtenidos de ellos.

3º Patentes de animales transgénicos

En 1987 se concedió a un investigador de la universidad de Washington la patente para una ostra manipulada genéticamente.

En 1989 la Oficina de Patentes de los EEUU concedió una patente conocida como “la primera patente animal”. se trataba de un ratón al que se le había introducido un gen humano cancerígeno.

La oficina de Patentes europeas aceptó en 1991 la patente de un ratón transgénico. La cámara de recursos mantuvo la excepción de la patentabilidad de las razas animales, aunque, afirmó que los animales modificados genéticamente si se incluían en el ámbito de la patentabilidad.

Una de las causas por la que esta oficina de patentes admitió patentes animales se debió a la negativa de dejar este sector a la industria norteamericana.

Se han alegado objeciones de carácter ético por parte de los detractores:

1)                 El riesgo de trasvasar a la especie humana las manipulaciones hechas en animales.

2)                 El respeto que el hombre a de tener a los derechos de los animales, al menos, desde el punto de vista de las relaciones con estos. Así, hay que otorgárseles ciertos derechos vinculados a aquellas manifestaciones de la vida del animal que sustancialmente coincidan con les seres humanos. Con relación a esto, hay que destacar el llamado “Proyecto Simio” que ante las últimas investigaciones que conllevaron el descubrimiento de todos los genes pertenecientes a los seres humanos, en este año 2000, y el posterior descubrimiento de que nuestra cadena genética coincide en un 99% con la de los chimpancés, reclaman para ellos algunos de los derechos fundamentales exclusivos de los humanos, como el derecho a la vida, a la libertad, a no ser torturados.

3)                 Si se produce una alteración del orden evolutivo natural de nuestro ecosistema, estaríamos amenazando el orden ético de la naturaleza, por tanto, como la invención de animales a de constituir por definición en una manipulación no natural de los mismos, sería contrario a la moral amparar este tipo de invenciones por medio de patentes.

4)                 Sin embargo, pese a estos argumentos, las patentes de genes animales son ya una realidad, y en nuestro haber tecnológico ya disponemos de patentes de ratones, credos, vacas... en los que se ha producido una alteración de su genoma.

4º Primeras solicitudes de patentes de genes humanos

En 1991, Graig Venter, que trabajaba para el NIH estadounidense, presentó una solicitud para patentar 337 genes humanos siendo esta denegada. Al año siguiente, volvió a presentar otra para 2375 genes corriendo la misma suerte. Interpuso un recurso y al mismo tiempo otra solicitud para 4.500 secuencias más, pero tanto esta como el recurso no prosperaron.

Esta iniciativa se extendió a otros países como GB, y los franceses amenazaron con patentar sus propios resultados.

Se debe de tener en cuenta que la mayoría de estas solicitudes proceden de empresas privadas que manifiestan que van a luchar con todos sus medios para conseguir patentes para mejorar sus tecnologías señalando que la decisión de la Oficina de Patentes de EEUU no es definitiva.

La valoración que se puede extraer de esto es que su patenticen sería un obstáculo a la cooperación internacional, en tanto el PGH está basado en ella, además retardaría su culminación, encarecería el proceso y crearía desconfianza.

DERECHOS HUMANOS Y PROYECTO GENOMA HUMANO

En este apartado se ha tratado de exponer y relacionar una serie de derechos fundamentales con el Proyecto Genoma Humano. Estos derechos son cinco y se han dividido de la siguiente forma: I. El Derecho a la vida; II. El Derecho a la dignidad humana; III. El Derecho a la intimidad; IV. El Derecho a la igualdad y a la no discriminación; V. El Derecho a la libertad.

              I. El Proyecto Genoma Humano y el dcho. a la vida                         

                             y a la integridad física y moral.

El respeto a la vida es el fundamento de todos los demás derechos humanos. Todas las declaraciones de derechos humanos desde la Declaración Universal de Derechos Humanos llevan impreso en su articulado la esencialidad de este derecho.

El profesor Puy lo definió como “el derecho fundamental o natural, o humano, que tiene todo ser humano, a conservar un ser sustancial o su complejo psicosomático íntegro, de modo que pueda cumplir plenamente su propio destino”.

En al Constitución española este derecho viene garantizado en el artículo 15 donde se expresa que: “ Todos tienen derecho a la vida y a la integridad física y moral “. Para cumplir este derecho el hombre ha de permanecer en la existencia que le es propia.

El profesor Recasens Siches afirma que: “ la personalidad individual es una especie de continuo dinámico”. Así tendríamos que considerar la vida desde el momento de la gestación  pasando posteriormente por las distintas etapas de la misma y por el desarrollo de la vida de la persona. La realización del proyecto existencial de cada persona requiere un largo camino hasta alcanzar la plenitud. Ésta se logra sólo si la persona desarrolla su propia identidad en su hábitat natural ( el ámbito familiar que le es propio). La ingeniería genética incidirá en la identidad personal del individuo y también en la de las generaciones venideras. Para hacer efectivo este derecho en nuestra descendencia hay que rechazar todo mecanismo que traiga al mundo individuos programados por los intereses de otros seres humanos o de instituciones sociales. Hay que proclamar y garantizar como dogma fundamental la inviolabilidad del genoma humano.

Ante esta problemática la legislación española ha elaborado diversas leyes:

         Ley 35/1988, de 22 de Noviembre: Regula las técnicas de Reproducción Asistida, “la selección de sexo o la manipulación con fines no terapéuticos o terapéuticos no autorizados”  (art. 20.2 B) n.)         

         Ley 42/1988, de 28 de Diciembre, de Donación y Utilización de Embriones y Fetos Humanos, “ la realización de cualquier actuación dirigida a modificar el patrimonio genético humano no patológico “ (art 9.2 B) a)

Junto a estas sanciones el Código Penal de 1995 incorpora un nuevo Título V rubricado “ Delitos relativos a la manipulación genética”. Dentro de él en los arts. 159-162 se tipifican como delictivas distintas conductas.

El derecho a la vida aparece también implicado en otras dos posibilidades que los avances de la genética ya hacen factible:

         a) En la manipulación de embriones y fetos humanos.

         b) En el aborto voluntario.

Con respecto al aborto habrá que atenerse a lo dispuesto en las legislaciones de los distintos países. En el supuesto español la Ley 9/1985, de 5 de Julio, coloca a la mujer en la complicada situación de decidir si desea abortar o no, al haber despenalizado estos supuestos.

El mayor conocimiento que el Proyecto Genoma Humano proporcionará sobre la información genética de cada uno, puede alterar de manera considerable la percepción actual de la problemática del aborto.

Muchos defectos podrán ser detectados antes de que se manifiesten, y por decirlo de alguna forma “ normalizados ” gracias a los avances de la terapia genética. Estas prácticas acarrearán también nuevos dilemas morales y jurídicos. Con esto habrá defectos genéticos subsanables a través de la genoterapia y otros sin posibilidad de curación.

En el supuesto de que no haya posibilidad de curación podrá darse el caso de que haya madres que hagan uso de la legalidad para recurrir al aborto. A partir de aquí otra duda que puede surgir es la de la legitimidad de la práctica del aborto en el caso de que se detecte una anomalía genética.

                          II. El Proyecto Genoma Humano y

                            el derecho a la dignidad humana

El derecho a la dignidad humana es también un derecho fundamental que se debe tener en cuenta cuando tratemos de las implicaciones éticas que estos avances traen consigo.

Existen unos límites que son infranqueables para todo progreso científico:

         a) El respeto de la persona.

         b) La promoción de la persona.

         c) El carácter inviolable de su dignidad.

En casi todos los países europeos el derecho a la dignidad humana se traduce en el derecho  que todo hombre tiene a que se le reconozca como un ser que es fin en sí mismo y no como un simple medio al servicio de los fines que otros pretenden conseguir. La condición de ser moral y la capacidad de autorrealización dan a la persona humana la consideración de ser un fin en sí mismo.

A pesar de esto, la protección de la dignidad humana se nos muestra de manera contradictoria.

Por un lado todo país democrático acoge la defensa de la dignidad de todos sus habitantes y por otro lado el concepto de dignidad es uno de los más amenazados actualmente.

Hay que de alguna manera percatarse de que todas estas nuevas posibilidades de intervención en la esencia del hombre pueden llegar a aplicarse de forma que se atente contra la dignidad humana, y lo peor de todo es que puedan llegar a afectar a toda la especie humana en su conjunto. Muchas de las potenciales aplicaciones extenderán sus nefastas consecuencias alcanzando toda la sociedad. Esta sería sin duda la consecuencia más grave que se nos podría mostrar en un tiempo no muy lejano.

Con ésto se pone en peligro también el desarrollo de la vida de forma plena y, como no, la dignidad necesaria e imprescindible para alcanzar esa plenitud. Se pude llegar a perder la identidad común del género humano si se altera el patrimonio genético común y específico de toda la especie.

El derecho a la dignidad, en su dimensión dual individuo-especie, aparece como un marco globalizador de todos los derechos.

El art.10.1 de la Constitución señala que: “La dignidad de la persona, los derechos inviolables que le son inherentes, el libre desarrollo de la personalidad, el respeto a la ley y a los derechos de los demás son fundamento del orden político y de la paz social”. De esta forma el derecho a la dignidad se debe de poner en relación con el derecho a la vida, con el derecho a la intimidad y con el derecho a la igualdad. Con respecto a la primera relación hay que decir que al igual que si no hay vida la dignidad está carente de sentido también la vida no tiene sentido si no se

desarrolla de forma digna.

También hay que tener en cuenta la relación especial que tiene la dignidad con el derecho a la

libertad pues en la dignidad se encuentra la base de muchas de las restricciones que se oponen a la libertad.

Otro punto a tratar es el de poner en peligro la dignidad en el ámbito laboral. Este “poner en peligro” pasa por llevar a cabo análisis genéticos con el fin de prever las enfermedades que se pueden dar con mayor o menor probabilidad en un trabajador. Este hecho lleva consigo dos claras consecuencias:

         1ª) Posibilidad de eliminar candidatos antes de ser contratados

         2ª) Se produciría una degradación del hombre hacia la condición de mero                                                      objeto convirtiendo su capacidad para el trabajo en una magnitud calculable sobre al base de factores hereditarios.

              III. El Proyecto Genoma Humano y el derecho a la intimidad.

El peligro de quedar expuesto a los ojos de terceros en su intimidad biológica más profunda es una de las objeciones que se palntean a la hora de la lectura del genoma del ser humano, y sobre todo dentro de los conocimientos adquiridos del desciframiento de los caracteres hereditarios. Y como consecuencia de esto se pueden producir intromisiones en la vida privada del individuo y también de la familia. Por lo tanto este derecho hay que valorarlo también dentro de la dimensión familiar y esto lo refleja la Constitución española en el artículo 18.1 donde señala que: “Se garantiza el derecho al honor, a la intimidad personal y familiar ya  la propia imagen”.

La difusión de los datos podría llegar a alterar la vida de la persona implicada y también la vida de la familia. Se hará preciso un cambio urgente en la relación paciente-médico exigiéndose el cumplimiento del deber de secreto profesional. Así mismo los historiales médicos de las personas han de estar protegidos de la intromisión de terceros. Esta dimensión familiar pueden poner al médico en la comprometida disyuntiva de:

         a) Respetar en todo caso la negativa del paciente a que estos datos sean puestos en conocimiento de sus familiares.

         b) Cumplir con el deber moral del médico de velar en todo momento por la                                   salvaguarda de la vida humana.

Así, la Recomendación del Consejo de Europa del año 1992 exime del deber de confidencialidad al médico en el caso en que éste haya de informar a los familiares de determinado paciente acerca de los extremos que pudieran afectar su salud o la de su posible descendencia.

Además el derecho de un individuo a mantener los aspectos más personales de su vida, tanto individual como familiar, dentro de la esfera privada requiere la urgente adopción de medidas de especial protección.

La intromisión en la esfera privada ya se está produciendo hoy en día puesto que el Estado está utilizando los ordenadores para meterse dentro de la ya reiterada esfera privada, cayendo en el error de que esta privacidad es la que le corresponde al mismo Estado preservar.

La regulación de esta actividad viene expresada en la Ley Orgánica (LO) 5/1992, de 29 de octubre, de regulación del Tratamiento Informatizado de los Datos de Carácter Personal. Además en el Código Penal se tipifican conductas relativas al descubrimiento y revelación de secretos vulnerando el derecho a la intimidad, con la utilización de la tecnología informática.

El articulado que corresponde a estas conductas son los que van desde el 197 hasta el 201 que se encuentran dentro del Título X, Capítulo I : Del descubrimiento y revelación de secretos.

Pronto estas regulaciones resultarán insuficientes en relación a la intromisión en datos genéticos confidenciales.

A medida que la tecnología profundice en el conocimiento de la identidad genética el afán de intromisión de terceros en la intimidad de los individuos llevará consigo consecuencias que nos pueden llegar a afectar a todos. Dentro de esto vamos a tratar dos campos importantes como son el trabajo y los seguros.

El Trabajo: Las pruebas genéticas podrán llegar a proporcionar información. Así, estas pruebas llegarán a ser pretendidas por el que emplea para asegurar de sus futuros empleados el máximo rendimiento y de esta forma evitar pérdidas. Por otro lado, un argumento a favor es que determinadas pruebas sean practicadas en la medida en que puedan proporcionar información sobre la tendencia a desarrollar enfermedades, permitiendo así adoptar medidas al respecto. Un problema es que posiblemente se puedan producir discriminaciones peor quizás el mayor problema es la necesidad y dificultad de conciliación de un derecho individual con un derecho social. 

La selección genética podría discriminar al trabajador en el mercado laboral por motivos que quedan totalmente fuera de su control pudiendo llegar a elaborar “listas genéticas negras”.

Por ésto la utilización de análisis genéticos sólo se debe de llevar a cabo en casos excepcionales asegurando la confidencialidad de los datos que las pruebas han determinado.

La obligatoriedad de sometimiento a la las pruebas de detección de futuras enfermedades genéticas exige, según Sala , “ una relación entre la información que se pretende y la tarea a realizar”.

La Comunidad Europea reflejó la importancia del problema dedicando a esta tema los preceptos 13º., 14º., 15º., y 16º. de la Resolución sobre los Problemas Éticos y Jurídicos de la Manipulación Genética. En dicha Resolución subraya el derecho de los trabajadores a rehusar someterse a análisis genéticos en cualquier momento.

Los Seguros: Aquí el derecho a la intimidad se vería vulnerado cuando una compañía de seguros exigiera o se negara a conceder un seguro a la persona que decidiera no someterse a  las pruebas para determinar sus carateres genéticos. En esta ámbito los aseguradores aducen que no pueden hacer seguros de vida o de enfermedad a personas que los piden sabiendo que son portadores de enfermedades genéticas de inminente manifestación, y se rompería un principio fundamental de los contratos de seguro: el equilibrio entre riesgos previsibles y la primas a pagar. En el Derecho Positivo español no se ha regulado de forma específica la posibilidad de que los datos genéticos sean requeridos por las compañías de seguros a la hora de suscribir una póliza. Por lo tanto se debe de extraer de la legislación vigente los preceptos que, hasta la fecha, sean aplicables a estas prácticas.

Se debe de tener en cuenta la Ley 50/1980, de 8 de octubre, del Contrato de Seguros en cuyo artículo 8º señala que: “ El tomador del seguro o el asegurado deberán, durante el curso del contrato, comunicar al asegurador, tan pronto le sea posible, todas las circunstancias que agravan el riesgo y sean de tal naturaleza que si hubieran sido conocidas por éste en el momento de la perfección del contrato no lo habrían celebrado en condiciones más gravosas.” De este artículo se deduce que si el tomador del seguro conoce que es portador de un gen dominante que le va a provocar la muerte de forma irremisible en un plazo de tiempo breve, tiene la obligación de poner esa información en conocimiento del asegurador, evitando así que el contrato devenga nulo por error en el consentimiento y enriquecimiento injusto. En el caso de que la muerte se llegue a producir en un futuro lejano o que sólo llegará con una cierta probabilidad, la compañía de seguros no podrá invocar ningún derecho al respecto. La manifestación de una predisposición a una enfermedad en un futuro indeterminado es un riesgo; cubrirlo es la función de los seguros de enfermedad. En la Reunión Internacional sobre el Derecho ante el Proyecto Genoma Humano celebrada en Bilbao en el año 1993 se ha hecho eco de la problemática que estas técnicas generan en el tema de los seguros. También la Resolución del Parlamento Europeo en sus artículos 19º y 20º afirma que las compañías no tienen derecho a exigir análisis genéticos antes o después de la firma de un contrato de seguro.

Otra posible conculcación del derecho a la intimidad se puede producir a través de las llamadas “huellas genéticas” o “ huellas dactilares del A.D.N. humano”.

Estas técnicas ya se están utilizando con éxito en el ámbito Penal con lo que se permite la identificación de criminales entre un grupo de sospechosos. Dentro de lo penal destaca la iniciativa emprendida por el Ministerio de Interior británico que ha presentado el primer banco informatizado del A.D.N. Así la policía podrá identificar al autor de un determinado delito por restos de saliva o pelos, al compararlos con el A.D.N. recogido en el banco. Un caso concreto que se debe exponer es el de la joven de 15 años, Chaire Hood, en el cual se está utilizando este método para la identificación del asesino. En España los expertos en medicina se han mostrado partidarios de los bancos de A.D.N.

En nuestro país la práctica de estas pruebas genéticas y su almacenamiento en bancos sólo será posible si han sido previamente consentidas por el implicado. Esta afirmación se basa en las sentencias dictadas por el Tribunal Constitucional sobre las pruebas de paternidad. Alberto Barreiro, magistrado de la Audiencia Provincial de Madrid, señala que: “las pruebas genéticas se utilizan con frecuencia en delitos sexuales, pero siempre como una prueba importante, nunca definitiva”.

Estas pruebas se han utilizado también para el esclarecimiento de delitos que no tienen nada que ver con la violencia sexual. En España el caso conocido por todos es el de los 

presuntos etarras José Antonio Lasa y José Ignacio Zabala. Los cadáveres de estas personas fueron encontrados en Busot (Alicante), en 1995. Tras esto se llevó a cabo la comparación del A.D.N. de los restos humanos con muestras procedentes de las madres de Lasa y Zabala, que han llegado para averiguar la identidad de los cadáveres, con la certeza del 99’9 %.

En el campo del Derecho Civil las pruebas genéticas se están llevando a cabo para establecer relaciones familiares, especialmente utilizadas en las llamadas pruebas de paternidad. La investigación de la paternidad se autoriza en la Constitución en su artículo 39º.1 y esta autorización se proyecta en al art.127º.1 del Código Civil. A pesar de esto, la jurisprudencia

ha determinado que para la práctica de dichas pruebas es necesario el consentimiento del interesado. El Tribunal Constitucional señaló que la negativa del acusado a someterse a las pruebas biológicas ha de ponderarse conforme a los datos que resulten del proceso.

La práctica de las pruebas en los procesos judiciales puede ayudar de forma considerable al esclarecimiento del objeto del mismo y tales prácticas han de estar reguladas. En los procesos los jueces han de restringir al máximo la pertinencia de las pruebas genéticas, y sólo han de admitirlas cuando resulten imprescindibles para el esclarecimiento del proceso. Cuando se realizaren pruebas de paternidad el análisis de las huellas podrían ocasionar graves perjuicios a los implicados y también a la familia como institución social y al conjunto de la sociedad.

           IV. El Proyecto Genoma Humano y el derecho a la igualdad                                                                                                                                                                                                                                                              

                                            y a la no discriminación

Definición del derecho a la no discriminación según el profesor Puy: “ el derecho fundamental que tiene todo ser humano a no ser considerados por los legisladores, o por los jueces, o los demás funcionarios u oficiales de cualquier poder, social o estatal, diferente en dignidad ontológica, respecto a las demás personas, en relación al desempeño de funciones, o al ejercicio de derechos o libertades, con la excusa de diferencias de carácter accidental y heterogéneo con la cuestión en debate”.

Este derecho tiene una importante dimensión moral. El desarrollo del Proyecto Genoma Humano trae consigo la posibilidad de una nueva forma de discriminación de carácter biológico, basándose en el código genético. En el caso de que esta discriminación se hiciera patente se rompería el principio fundamental de todas las sociedades democráticas: la valía igual de todos los hombres. Por eso uno de los objetivos es el de evitar tal discriminación por parte de los órganos de los Estados. Los genéticamente desfavorecidos han de ser protegidos por las leyes y la injusticia genética habrá de ser compensada con la justicia social.

Los regímenes políticos democráticos no podrán consentir la discriminación de las personas que pretendan acceder a un contrato laboral, que quieran concertar un seguro o deseen obtener una hipoteca. En los Estados Unidos las pruebas genéticas para conocer las aptitudes para la consecución de un trabajo se ha extendido mucho. En España el sindicato Comisiones Obreras ha mostrado su preocupación respecto al tema.

La no discriminación en el ámbito laboral se garantiza en el artículo 4º.2 c) de la Ley 8/1990, de 10 de marzo, del Estatuto de los Trabajadores donde se señala que: “... no ser discriminados para el empleo o una vez empleados, por razones de sexo, estado civil, por la edad dentro de los límites enmarcados por esta Ley, raza, condición social, ideas religiosas o políticas, afiliación o no a un sindicato, así como por razón de lengua, dentro del Estado español”. En un segundo párrafo se dice que: “ Tampoco podrán ser discriminados por razón de disminuciones físicas, psíquicas y sensoriales, siempre que se hallaren en condiciones de aptitud para desempeñar el trabajo o empleo de que se trate”.

En la línea de evitar la discriminación se encuentra la Constitución Española que en su artículo 9º.2 señala que: “Corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad sean reales y efectivas”. De la misma forma proclama la igualdad de los españoles en el artículo 14º, diciendo que: ” Los españoles son iguales ante la ley, sin que pueda prevalecer discriminación alguna por razón de nacimiento, raza, sexo, opinión o cualquier otra condición o circunstancia personal o social”.

             V. El Proyecto Genoma Humano y el derecho a la libertad.

Las restricciones que se plantean en relación a este derecho fundamental son en la medida en que el ejercicio de la libertad personal entre colisión con otros valores como vida, dignidad, intimidad, o simplemente choquen con las libertades individuales con los intereses colectivos.

La libertad también puede ser invocada por un sujeto que decide someterse a pruebas genéticas, alegando su derecho a conocer el resultado de las mismas y del mismo modo alegando su derecho a “no saber” los resultados, que ha de ser respetado.

Hay que tratar también el tema del derecho de elección, lo que comporta plantearnos si el sujeto puede someterse de forma voluntaria a experimentos científicos que pongan en peligro su vida o que atenten contra su integridad física o moral.

El Proyecto Genoma Humano incidirá profundamente en el tema de la libertad humana, hasta el punto de que puede llegar a cuestionar la verdadera existencia de la misma.

Resta una referencia al derecho a la libertad de investigación, que se podría considerar como una subespecie del derecho a la libertad en general, y que también encuentra restricciones en el respeto a otros valores fundamentales, por lo que esta libertad no es omnímoda.

Por lo tanto se hace imprescindible el establecimiento de controles sociales y jurídicos, que cuanto mayores sean las consecuencias de las investigaciones tanto mayores han de ser los controles.

________________________Mayo2000______________________
Universidad de La Coruña - Derecho Natural