Información para Profesores acerca de la Artritis Juvenil:

Cerca de 285,000 niños solo en los Estados Unidos tienen algún tipo de artritis juvenil. La artritis juvenil, como otras enfermedades crónicas en la niñez, puede tener un gran impacto en el desarrollo escolar del niño. Como la escuela es una actividad de la niñez, es muy importante dirigirse a las necesidades especiales de los niños con enfermedades crónicas, para asegurarles la mejor oportunidad de éxito a su paso por ésta.

Los niños con artritis DEBEN asistir a la escuela. Al igual que otros niños con enfermedades crónicas, las modificaciones pueden necesitar que sean hechas para que la escuela sea la más accesible para un niño con ARJ.

• Una descripción de la Artritis Juvenil
  La Artritis Juvenil (AJ) es una término general usado cuando nos referimos a cerca de 100 diferentes formas de artritis que afectan a los niños. La forma más común de Artritis Juvenil es la artritis reumatoide juvenil (ARJ), la cual afecta a 71,000 solo en los Estados Unidos. La palabra "artritis" se refiere a inflamación, (hinchazón, calor y dolor). La inflamación en la ARJ usualmente se produce en las articulaciones. Sin embargo la inflamación de otras formas de AJ puede ocurrir además en la piel, músculos ú organos internos mayores (ojos, riñones, pulmones, corazón, hígado, cerebro, etc.)
  
  La Artritis es una enfermedad crónica que puede tardar meses, años o toda la vida. La artritis juvenil esta definida como artritis que ocurre antes de los 16 años. Estas enfermedades autoinmunes causan inflamación de los tejidos del cuerpo que pueden resultar en hinchazón, tiesura, dolor y pérdida del movimiento y funciones. Es crónica, una enfermedad impredecible caracterizada por etapas de remisión y exacerbaciones. Cuando un niño experimenta los síntomas se llama "flare" (en inglés) o crisis. La fatiga frecuentemente acompaña a una crisis. Algunas veces la fatiga puede durar muchos días después de ocurrida una crisis.
  
  Los síntomas de la artritis varía de acuerdo a:
  
  
  • El diagnóstico de la enfermedad (ARJ, lupus, dermatomiositis, espondiloartropatia, escleroderma, enfermedad de tejido conectivo combinado, etc.)
    
  • Los sistemas envueltos: (articulaciones, ojos, músculos, pulmones, corazón, riñones, cerebro, etc.)
    
  • La magnitud de la severidad de la enfermedad en cada niño, individualmente.
    
  • Los síntomas pueden ser aparentes o invisibles.
    
  • Los síntomas pueden incluir:
    
  • Tiesura en las mañanas, dolor, ó pérdida del movimiento que puede tardar pocos minutos, algunas horas o en casos severos, el día entero y frecuentemente cambia a lo largo de las horas de clase.
    
  • Dificultad al mover las articulaciones afectadas, lo que puede causar:
    
  • Dificultad al caminar o subir escaleras
    
  • Abrir casilleros
    
  • Llevar libros o cargar loncheras
    
  • usar lápices
    
  • abrir cajas de leche
    
  • sentándose en una posición más de 20 minutos seguidos
    
  • fatiga
    
  • salpullido y fiebre
    
    Ver también Los Niños y el Dolor
    
    
• Tratamientos de la Artritis Juvenil
  El tratamiento típico de la artritis juvenil incluye:
  
  
  • Medicamentos
    
  • Drogas Antiinflamatorias No-esteroideas (AINES)
    
  • Aspirina
    
  • Drogas Midificadoras de acción lenta (SAARDs) (siglas en inglés) o drogas antireumáticas modificadoras de la enfermedad (DMARDs)(siglas en inglés)
    
  • Drogas glucocorticoides
    
  • Analgésicos
    
  • Terapias biológicas
    
  • Ejercicios
    El ejercicio regular es una parte importante del tratamiento de la Artritis Juvenil. Algunos niños usan soportes para las articulaciones, tablillas removibles, etc. La terapia física puede requerirse para cuidar las articulaciones afectadas moviendo y preservando el rango de movimiento. Los ejercicios son importantes para:
    
    • cuidar la movilidad de las articulaciones
      
    • cuidar la firmeza de los músculos, recobrar la movilidad o fuerza perdidas
      
    • realizar con facilidad actividades diarias tales como caminar, vestirse o comer
      
    • mejorar la aptitud y paciencia en general.
      
      Ver también Los Ejercicios
      
      
  • Cuidado de los Ojos
    La inflamación de los ojos está asociada con formas severas de artritis juvenil. esta inflamación de los ojos puede ocurrir sin síntomas obvios. La artritis puede ser causa de ceguera en algunos niños. Por tal razón es muy importante para los niños con artritis tener un chequeo oftalmológico tan pronto como son diagnosticados para una temprana detección y posterior tratamiento ante posibles problemas oculares.
    
  • Cuidado Dental
    Los niños con artritis pueden tener limitado el movimiento de sus articulaciones, lo cual puede hacer que el cepillarse y enjuagarse los dientes sea difícil. Las medicinas pueden afectar la salud oral del niño y su desarrollo. La artritis puede afectar la articulación temporomandibular (ATM) delante de las orejas, donde la mandíbula inferior se conecta con la base del cráneo, causando problemas al abrir la boca y masticar.
    
  • Buena Nutrición
    Cuando no se controla bien la inflamación en la artritis juvenil, esto puede afectar el crecimiento del niño. Las limitaciones en el movimiento de las articulaciones puede afectar la habilidad del niño para ingerir los alimentos y masticarlos. Los niños con artritis a menudo tienen poco apetito lo que les produce pérdida de peso. Algunas veces los efectos secundarios de las medicinas pueden causar excesivo peso. (Ver Prednisona). Las comidas especiales no curarán la artritis, pero una apropiada nutrición puede mejorar la salud del niño y promover el crecimiento normal.
    
    Ver también La Dieta
    
    
• Cirugía
  Algunas veces la cirugía es necesaria para corregir el daño articular causado por la inflamación y la hinchazón.
  
  
• Afección en el movimiento, fuerza y estado de ánimo
  La artritis juvenil puede afectar la movilidad, fuerza y estado de ánimodel estudiante. Los estudiantes pueden ir a la escuela con diversos grados de dolor y tiesura. Por la naturaleza de esta enfermedad se pueden ocasionar ausencias irregulares, ya que la artritis puede ir de períodos libres de síntomas o etapas de remisión a las llamadas "flares" o crisis de hinchazón y dolor muy rápidamente. Cuando el estudiante experimenta una crisis, las modificaciones requieridas por el doctor deben se hechas. Cuando el estudiante no experimenta una crisis, pueden ser animados a ser activos, y permitiendoseles autolimitarse en sus actividades para proteger las articulaciones. Indiferente a sus síntomas, recuerde que: muchos niños quieren ser tratados como sus demás compañeros. Algunas veces los niños con artritis pueden sufrir efectos secundarios debido a los medicamentos que toman. Los que toman drogas antiinflamatorias pueden tener dolor estomacal por lo que se requiere que tengan que comer más frecuentemente que el resto del grupo.
  
  ¿A quién le da Artritis Juvenil?
  La artritis afecta a las niñas dos veces más que a los niños. La artritis juvenil puede desencadenarse en cualquier momento desde que nacen hasta los 16 años. Los diagnósticos oportunos y la complacencia con el tratamiento médico le da al niño la mejor oportunidad de un resultado positivo de la enfermedad. Algunos niños afectados con artritis pueden tener una remisión y otros estarán afectados en diverso grado a lo largo de toda su vida.
  
  ¿Qué causa la Artritis Juvenil?
  Las causas de la artritis juvenil son desconocidas y son el objeto de muchos proyectos de investigación. La artritis juvenil pertenece al grupo de enfermedades autoinmunes que por razones desconocidas hace que el sistema inmunológico ataque especificos sistemas de órganos. Una de las claves que los investigadores se preguntan es "¿Qué estimula al sistema inmunológico para autoatacar?". Los investigadores están tratando de determinar si las infecciones virales, genéticas o los factores ambientales juegan un rol en el ataque de la enfermedad.
  
  
• Ideas para asegurar el éxito de los estudiantes con artritis
  La escuela tiene varias formas de servir a los niños que tienen necesidades individuales. Para crear el mejor programa para los niños con artritis, la familia, profesores y médico necesitan mantener abierta la comunicación. La artritis juvenil es una enfermedad cródica que requiere el desarrollo de estrategias que cubran al estudiante, la familia y el ambiente escolar. A continuación la Fundación de Artritis Juvenil detalla algunas ideas que pueden ayudar:
  
  
  • La comunicación con el estudiante y la familia acerca de los síntomas físicos y los tipos de medicamentos que el estudiante está tomando es muy importante. Unas simples modificaciones en el salón de clase pueden ser necesarias. Puede ser dificil para un niño comunicar verbalmente si existen síntomas vigentes de dolor o cambio en la función articular.
    
  • La tolerancia al dolor puede variar muchisimo de un niño a otro. Como los niños con artritis se van a acostumbrando a vivir con el dolor es posible que en determinado momento no se quejen mucho acerca de esto. La Organización de Artritis Juvenil publica en su website una escala análoga visual para identificar la cantidad de dolor que un niño con artritis está sintiendo. Se les pide: "Pon una marca sobre la línea que muestre como te estás sintiendo en este momento. Si no tienes dolor, pon una marca al final de la línea cerca de la carita feliz. Si tienes algo de dolor, pon una marca cerca del medio de la línea. Y si tienes mucho dolor, pon una marca sobre la carita triste".
    
    

    No duele No tengo malestar No tengo dolor Duele un montón Estoy muy incómodo Siento mucho Dolor

    
    Este cuadro puede ser una herramienta de comunicacion muy efectiva que permita al profesor entender mejor la condición del alumno y hacer las acomodaciones necesarias en el aula.
    
    
  • Desarrollar un plan para administrar las medicinas
    Los estudiantes más jóvenes requerirán más supervisión que los estudiantes mayores quienes pueden administrarse independientemente sus medicinas. Muchas escuelas requieren que las medicinas se envien con la receta original pegada en el frasco y de preferencia deben ser administradas por la enfermera u otro personal a cargo de la escuela.
    
  • La tiesura de la smañanas puede causar tardanzas. Si llegara a ocurrir el horario escolar debiera ajustarse lo mejor posible.
    La comunicación frecuente entre el profesor y la familia del niño afectado lo ayuda a entender los síntomas vigentes y lo puede ayudar a mejorar las necesidades del alumno. Pueden hacerse modificaciones en cuanto a la tarea escolar si el niño tiene fatiga o decae su estado de ánimo.
    
    
• Posibles modificaciones en el Programa estudiantil
  Los estudiantes que tienen ARJ pueden requerir modificaciones para tenerlos más cómodis, preservanco la función articular, y maximizando el mejor uso de su energía. Las limitaciones puedenser aparentes o invisibles. La Organización de Artritis Juvenil (AJAO) sugiere las siguientes ideas:
  
  
  • Los estudiantes pueden necesitar tiempo extra para llegar a clases, sobretodo en las mañanas.
    
  • Algunos descansos podrían ser necesarios en caso de fatiga. Si esta en clase puede salir discretamente si se siente fatigado.
    
  • A veces puede ser dificil escirbir cuando el niño tiene dolor en las manos o muñecas. Por tal razón es importante proteger las articulaciones.
    
  • Algunas ideas para hacerlo:
    
  • Proteger los lapices o lapiceros con esponja
    
  • Las computadoras portátiles pueden ayudar para asisitir al alumno cuando escribe sus tareas
    
  • Grabar las lecturas, copiar las notas de un amigo o que el profesor le proporcione las notas necesarias evitará que el alumno tenga fatiga.
    
  • Talvez se requiera de tiempo extra cuando hay un examen escrito
    
  • Es posible que el alumno deba dictar sus respuestas en un examen de preguntas
    
  • Los trabajos escritos pueden modificarse para que sean mas cortos
    
  • El cansancio en el cuello se puede aliviar usando un porta libros que se pone en un ángulo confortable para el alumno
    
  • Algunas veces ayuda mucho asignar a un amigo que le ayude a cargar cosas pesadas como libros o bandejas de comida, o que le informe al alumno de las tareas escolares pendientes durante su ausencia a clases. Inclusive existen alumnos que necesitarán ayuda hasta en las cosas más simples, como abrir una caja de leche
    
  • Los estudiantes pueden participar en el curso de educación física u otras actividades recreacionales. Algunas modificaciones podrian ser hechas cuando fluctuan los síntomas de la enfermedad. Debe permitirsele al niño poner sus propios límites en estas actividades pero siempre cuidando las articulaciones para que el niño puede explotar al máximo su potencial. Converse con el profesor de Educación Física para planear los mejores ejercicios para su niño. Las actividades que no esfuerzan las articulaciones son ideales, como por ejemplo nadar. (Ver también Los Ejercicios). También pueden participar en algunos deportes también haciendo pequeñas modificaciones como por ejemplo usar pelotas mas suaves, etc. Es importante que los padres esten en constante comunicación con los profesores para aprovechar al máximo la participación del niño en su escuela.
    
  • Es importante hacer arreglos en caso de emergencias por siniestros naturales (tornados, fuego, terrremotos, etc.) para asegurarse que el alumno puede actuar de forma segura y rápidamente. Se puede desarrollar un plan para estos casos en caso que un estudiante esté experimentando una crisis en una situación de emergencia.
    
  • Los paseos al campo pueden requerir de algunas modificaciones para acomodarlos al nivel de ánimo de los estudiantes.
    
  • Puede ser necesario contar con un segundo juego de libros en casa para evitar que el niño tenga que cargarlos todos los días a la escuela y cause presión y dolor en sus articulaciones. Esto también reducirá la fatiga.
    
    
• Aspectos Psicosociales de los Estudiantes con Artritis
  La artritis juvenil es una serie de enfermedades crónicas que pueden acompañar al niño a través de su paso por la escuela o carrera. Los familiares del niño pueden preocuparse acerca:
  
  
  • La habilidad del niño para tener éxito en la época escolar
    
  • La apariencia física
    
  • Retraso en el crecimiento cuando la enfermedad es incontrolable
    
  • La reacción de los amiguitos con el aspecto del pequeño.
    
  • La reacción de los amiguitos con las limitaciones del niño
    
  • Costo del cuidado médico
    
  • Sentimientos de culpa
    
  • Miedo a que los hermanos desarrollen tambien AR
    
  • Si el niño se desarrollara independientemente, sin el apoyo de un adulto.
    
    

Los estudiantes pueden sentir:


• Deseo de ser igual a los amiguitos
  
• Aislamiento
  
• Inadecuación
  
• Inseguridad
  
• Dolor y fatiga por los síntomas
  
• Angustia y depresión por las restricciones impuestas por la enfermedad
  
• Turbación por tener la enfermedad
  
• Ideas para preservar la Autoestima
  
  
• Escuche al alumno
  Muchos niños con AJ pueden no mostrar síntomas si aparcen para ser igual asus amigos.
  • Observe el lenguaje del cuerpo (como las expresiones faciales o cuando se froten las articulaciones)
    
  • Anime al alumno para que se esfuerce en lugar de limitarlo.
    
  • Incluyalo en las modificaciones que haya que hacerle al aula
    
  • Animelo a tomar decisiones y a aceptar responsabilidades
    
  • Ayude al estudiante a participar en actividades con sus compañeros y en otras actividades extracurriculares siempre que sea posible.
    
  • Animelo a aceptar la diversidad de diferencias indivisuales en su aula.
    

Enfermedades adicionales pueden también causar impacto en las funciones del niño. Por ejemplo, si un niño con ARJ tiene también el fenómeno de Raynaud puede ser capaz de jugar fuera sin problemas por el clima caluroso. Sin embargo, el clima frío puede causar entumecimiento, picazón y dolor en las extremidades (manos y pies).

Entendiendo la localización del dolor del niño puede ayudarnos a nosotros los padres y/o maestros para hacer modificaciones en la casa y salón de clases, los cuales permitan al niño con enfermedad crónica a desenvolverse de la manera mas cómoda posible.

Traducido de American Juvenile Arthritis Organization Website