Asociación Virtual Diego Medina Siabala
Comunidad de internet para afectados por la Artritis Reumatoide Juvenil

Estimado amigo(a):

La Artritis Reumatoide Juvenil es una enfermedad crónica para la cual, en la actualidad, aún no existe una cura, pero sí tratamientos que permiten el control de la enfermedad de manera satisfactoria. En México, la artritis es una de las cinco primeras causas de incapacidad permanente (datos del IMSS), lo cual nos da una idea de lo común que es esta enfermedad en gente joven. La Asociación Virtual Diego Medina Siabala tiene como finalidad ser una comunidad internacional que acoja a todas las personas hispanas que padecen Artritis Reumatoide Juvenil (ARJ), utilizando los recursos tecnológicos que nos brinda Internet.

Esta asociación se ha creado como respuesta a la poca información y comunicación que existe para las personas con ARJ, y tiene como finalidad:

Ser una comunidad virtual que proporcione información a los afectados acerca de: instituciones, especialistas, tratamientos, medicamentos, terapias tradicionales y alternativas, etc. relacionadas con la enfermedad. La información estará dirigida a padres, familiares, profesores y pacientes, sin importar la edad. Esta información será adecuada a cada uno, ya que se ha notado que el desconocimiento de los síntomas, secuelas y características generales acerca de la enfermedad propicia que se tenga una mala imagen de la misma y de las personas que la padecen. Además, al ser una dolencia característica de la tercera edad, comúnmente da lugar a confusión cuando quienes presentan los síntomas son pacientes de temprana edad, lo que lleva en muchas ocasiones a la aplicación de tratamientos erróneos que originan un mayor avance de la enfermedad.

Ser un vínculo entre los pacientes, ya que hemos notado que su actitud mejora notablemente cuando se relacionan con personas que padecen su misma enfermedad. Internet, al borrar las fronteras, constituye un buen medio de comunicación entre afectados, posibilitando el contacto e intercambio de experiencias, mediante foros de chat, email y la página web de la asociación como centro de información.

Ser un grupo que trabaje en pro de la dignificación de la persona que padece ARJ, ya que si bien es cierto que esta enfermedad puede producir secuelas que dificulten la movilidad física, no afecta ni las capacidades intelectuales ni por tanto el desarrollo escolar y profesional de los afectados. Muchos de ellos han probado sus capacidades intelectuales al obtener grados universitarios e incluso mas avanzados, sin embargo, a pesar de tener un desarrollo idóneo, laboralmente se enfrentan a la imposibilidad de ejercer su profesión de manera satisfactoria, debido a la continua discriminación de la que son objeto. Pero no sólo los adultos jóvenes en edad productiva se enfrentan a este problema, se han detectado casos en que los centros escolares de nivel básico no logran entender el desarrollo de la enfermedad (el cual oscila entre etapas de reactivación, con fiebre y dolores intensos y etapas pasivas, en las que el paciente no presenta síntomas), lo cual origina que algunos de ellos sean dados de baja de los centros educativos. Es por ello que este grupo trata de hacer énfasis en el hecho de que: ?La artritis es una enfermedad que afecta a las articulaciones, no al cerebro ni el alma?.

Dar apoyo psicológico en línea a los afectados, ya que éste es primordial en la evolución de la enfermedad. · Impulsar las reivindicaciones de los grupos de discapacitados físicos en materia de integración social o accesibilidad, pues muchas de las personas con ARJ sufren la misma situación de discriminación que este colectivo.

En la primera etapa de esta asociación se ha comenzado a proporcionar información por medio de la página de Internet, ArtritisKids en Español (http://www.oocities.org/artritiskids) y se ha formado un grupo internacional de afectados de habla hispana, los cuales están en continua comunicación para intercambiar información y experiencias, a través de la lista de correo de ArtritisKids, en la que cualquier persona interesada en el tema puede inscribirse.

La inscripción se puede realizar desde la página principal de ArtritisKids, o enviando un email a artritiskids@yahoo.com. El único requisito es contar con una cuenta de correo electrónico.

Aún falta mucho por hacer, por lo que invitamos a todas las personas con ARJ a que consulten nuestra página: ArtritisKids en Español, (http://www.oocities.org/artritiskids) y se integren en este grupo, participando como miembros activos de la asociación.

Atentamente,

Mónica Sánchez Gómez
Presidenta
Asociación Virtual Diego Medina Siabala