Het geluk zit soms in een klein hoekje, zegt men…

Het kan zich zelfs heel handig vermommen, achter een log noodlot, een zware handicap, een ernstige beperking.
Ons verhaal begon heel mooi…een voorspoedige geboorte, een lieve welgevormde jongen, twee dolgelukkige partners volledig klaar voor een toegewijd ouderschap.
De eerste jaren verliepen echt volgens het boekje…dat wordt een intelligente vaardige knaap, zo dacht iedereen.
Tot het raderwerk begon te haperen, één klein wieltje dat niet meedraaide met de rest, kleine knikjes met ogen en hoofd. De bijgehaalde homeopaat stelde geen diagnose, homeopaten doen dat niet, het gaat immers om het geheel.
Hele tubes suikerbolletjes en sterk verwaterde oplossingen verder werd het alleen maar erger. Meer knikjes, en een veel tragere vooruitgang in spreken en denken….
De neuroloog die we raadpleegden stelde wel een diagnose : epilepsie, Lennox-Gastaut. Kenmerken : typisch EEG-patroon, sterke mentale verachtering, aanvallen die steeds erger worden en zeer moeilijk onder controle te krijgen zijn.
Er brak echt iets in ons : het verleden zo mooi, het heden zo zwart, de toekomst verstard. Het waren tijden van kwaadheid, van zwaarmoedigheid, van ongeloof en ontsteltenis, van dat altijd weerkerende :'waarom wij ?'. Wij konden niet begrijpen dat de God die ons steeds als liefdevol en vaderlijk werd afgeschilderd ons zoiets kon aandoen…
Weet je, een kind geestelijk zien achteruitgaan, da's raar, dingen die verworven zijn verdwijnen zomaar in het niets, gekende woorden vallen weg, tekenvaardigheid vermindert en verdwijnt, gekende liederen en gedichten worden niet meer opgezegd, vertrouwde personen en dingen worden niet meer herkend. En we gingen verder, omdat het leven je nu eenmaal voortsleurt, willens nillens, zonder bij jouw gevoelens stil te staan. We werden het eerst gewoon, een kind te hebben dat steeds meer handicap vertoonde, en heel geleidelijk groeide dit gewoon worden naar vertrouwd zijn met en uiteindelijk aanvaarding.
Aanvaarding kan gerust op een bodem van bitterheid, aanvaarding betekende voor ons vooral dat kind ervaren als echt van ons, aan wie we alles wilden geven wat het nodig had, en dat we echt gaarne begonnen te zien.
De grootste stap moest nog komen, het besef, Steven, dat jij eigenlijk een gelukkige jongen bent, die geniet van het leven in al zijn eenvoud. Hoe konden we zo blind zijn van dat niet eerder te zien, we worden voortdurend met jouw geluksmomenten geconfronteerd.
Als je na weer eens een zware aanval bijkomt en onmiddellijk in herkenning naar ons glimlacht, telkens je grote broer - jouw idool - in het voorbijgaan een tik op je wangen geeft. Als je zalig wakker wordt na een lange diepe slaap en hoopvol een mooie dag tegemoet ziet. Als je hongerig rond potten en pannen draait in hoopvolle verwachting en stiekem een stuk halfgebakken vlees probeert opzij te leggen, als je smaakpapillen maximaal genieten van dat torenhoge bord dat je uiteindelijk mag verorberen ….
Je mag het ervaren dat op de living Tina dicht bij jou met onhandige spastische bewegingen je arm probeert te aaien. Je geniet van het urenlange spel met autootjes die door frictie geluid en beweging brengen, van steeds dezelfde foto's van familie en vrienden die je honderden malen naeen blijft bekijken …. Je behoeften zijn zo beperkt ,Steven, dat ze heel vlot kunnen verwezenlijkt worden, al je dromen worden realiteit, eenvoud is jouw slogan, zorgen zijn aan jou niet besteed, het onaangename dat ook weleens jouw deel is wordt heel snel vergeten.

Het is zo gemakkelijk om jou gelukkig te maken, en is dat niet de essentie van wat ieder ouder wil bereiken met zijn kind ?

Geluk zit soms in een heel klein hoekje, gelukkig maar …

Sign My Guestbook  View My Guestbook