IMPORTANTES

UN ENFOQUE DE INTRODUCCIÓN GENERAL A LA DISCAPACIDAD AUDITIVA Y LA EDUCACIÓN.

ELEMENTOS GENERALES DE LA SITUACIÓN DE LA DISCAPACIDAD AUDITIVA EN CIFRAS, LIMITACIONES EN EL APRENDIZAJE Y UN ENFOQUE HACIA LA EDUCACIÓN.

Quisiera abordar este tema a manera de ensayo, pero no sé si realmente se le pudiera llamar ensayo u otro denominativo que la “comunidad científica” tiene por válido. Y también librarme de las reglas de escribir en tercera persona, porque coarta una experiencia real vivida por un sujeto real que no necesita recurrir a la meritocracia para ser reconocido como persona humana, ni ninguna otra persona como lo requiere el capitalismo neoliberal que campea hoy por hoy.

Tal vez muchas personas se pregunten acerca de lo que es la discapacidad auditiva, y otros ya tengan un conocimiento previo de lo que es. Bueno, para todos ellos es que estas letras están siendo redactadas y no sólo para describir a la discapacidad auditiva desde el enfoque clínico, como se ha estado redactando hasta ahora, sino entrar en un marco general de intersección con la educación, en particular con la “educación boliviana” que se brinda a estas personas y tocando también en una forma general lo que es la Comunicación Total y la Lengua de Señas, dando algunos parámetros de por qué sería una temática que le pudiese interesar a la Carrera de Ciencias de la Educación de la UMSA.

A tiempo quiero agradecer a los que organizaron este espacio que tanto anhelaba (hablo a título mío porque no se si mis otros compañeros opinan igual, al fin y al cabo somos individuos) para poder expresar o referirme a un tema en particular en el cual tenga “dominio”. Yo prefiero llamarle agrado, interés o simpatía.

Primero definamos que es discapacidad. Según la Ley 1678 Ley de la Persona con Discapacidad “Es toda restricción o ausencia, debida a una deficiencia[1], de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano”[2]. Pero hay otro enfoque no tan clínico y que sostiene un enfoque social de lo que es la discapacidad. Hela aquí: “toma en cuenta la estructura, su funcionamiento, las actividades que realiza, la participación que tiene la persona dentro de la comunidad y sobre todo, cómo afectan los actores contextuales en el desarrollo de cualquier persona, esta clasificación es más amplia y puede ser utilizada para cualquier persona sea esta discapacitada o no” [3]. Este postulado sostiene que el medio circundante podría ser más discapacitante que la discapacidad misma y más adelante veremos cómo es que eso se da en nuestros medios.

La discapacidad auditiva o sordera se define como: “un impedimento auditivo tan severo que el niño [o persona] se ve impedido al intentar procesar información lingüística a través del oído, con o sin amplificación, lo cual afecta adversamente el desempeño escolar [o las actividades de la cotidianidad]” [4].

La temática de discusión que gira en base al uso del término discapacidad es y ha sido un tema bastante debatido no sólo desde el enfoque de la discapacidad auditiva, sino desde todas las discapacidades y su efecto en la sociedad[5]. No obstante y a pesar de vivir en un contexto socio-histórico en el cual se están respetando los derechos humanos de las personas, todavía las personas con discapacidad sufren de esa falta de conocimiento de sus derechos y de sus deberes. Esto por la falta de información sobre la existencia de un marco legal para esta población que es parte, o concretizando las palabras, subsiste en nuestra sociedad.

Esta temática es muy ampulosa y nos desviaría de lo que realmente quiero que podamos ver en este trabajo.

Desde el enfoque clínico la sordera tiene que ver con deficiencias o anormalidades en el aspecto sensorial y fisiológico, a su vez, la sordera se clasifica:

-Postloculativa o postfásica. Se desarrolla cuando el niño ya posee el lenguaje.

Para poder entender que hay muchos factores que son los causantes de que una persona pueda tener discapacidad auditiva, y más adelante veremos la cantidad de la población que representa este sector de la población boliviana. En esto me refiero a que no volquemos nuestros ojos sólo a las personas que hablan en señas o las que nacieron con sordera, sino presentar una variedad de personas sordas que adquirieron esta discapacidad por accidente (entiéndase por accidente toda acción o causa que derive en la pérdida de la audición en general) lo que ocurre en una parte relativamente importante dentro de la población sorda del país, es decir, que ha perdido la audición en un 100 %.

Lo anterior enmarca a un determinado número de personas, pero se esta obviando una definición que pondré a continuación, los que tienen la discapacidad de impedimentos auditivos, definido de la siguiente manera: “Un impedimento auditivo, ya sea permanente o fluctuante, el cual afecta adversamente el desempeño escolar pero no se incluye bajo la definición de ‘sordera’”[6]. Este es otro sector que aglomera a un determinado conjunto de personas con particularidades similares a los sordos, pero que no presenta una pérdida auditiva total, sino en escalas graduadas y diferentes.

Como se puede apreciar en el cuadro y sólo las cifras tocantes a la ciudad de La Paz, hay más cantidad de personas sordas en el área rural que en la urbana.

“¿Qué barreras hemos logrado romper respecto a la discapacidad física o mental u otra?... La intolerancia nos ha enceguecido los ojos del alma… Pensamos que hay una sola manera de mirar, mientras que los ciegos nos han enseñado a ver con las manos y con los oídos… la ignorancia nos hace pasar de la del asombro a la petulancia.

Por supuesto que en la sociedad hemos avanzado, pero falta mucho todavía. Uno de los mayores peligros es el de la indiferencia, otro peligro es el de la robotización en la que los medios de comunicación nos moldean para no aceptar lo diferente” [8]. Estas palabras tienen un gran eco en mi corazón, ya que si se ha tratado de llegar a toda la población sorda de la ciudad de La Paz, es decir a 1949 sordos (eso partiendo de una hipótesis de que por hogar se tiene una persona con discapacidad auditiva, por lo menos, haciendo a un lado la realidad de que en algunos hogares se tiene (n) padre (s) e hij@ (s) sord@ (s)) y reuniendo a las personas sordas de las instituciones fiscales y particulares que acogen a este tipo de personas en diferentes actividades o ámbitos, se llega a la suma aproximada de 400, es decir que 1549 personas están escondidas por allí, y a penas duras y duras penas se está logrando capacitar y enseñar la Lengua de Señas en Bolivia[9] a este grupo de personas que no llega a la totalidad que reflejan las estadísticas sobre la población con discapacidad auditiva, y que es tres veces mayor el número de personas de las cuales se sabe poco o nada de la situación en la que se encuentran viviendo en la Sede de Gobierno.

Si esta es la situación de las personas con discapacidad en el área urbana, que son el 34.45 % de la población total de personas con discapacidad auditiva, ¿cuáles serán las condiciones de el 65.55 % de la población sorda que se encuentra viviendo en el área rural? Con los problemas, carencias y otros avatares que se presentan en el campo no se sabe a ciencia cierta las condiciones en las cuales se encontrarán dichas personas, esperemos que no tanto como la situación que refleja la población “normal” del área rural.

El boletín No. 7 de ABOPANE[10] trata de un breve análisis de los 7 años de vigencia de la Ley 1678 (promulgada el 15 de Diciembre de 1995 durante la presidencia de Gonzalo Sánchez de Lozada[11] la Ley de la Persona con Discapacidad y hace referencia al poco o casi nada de avance en su aplicación.

El marco legal en referencia a este tema gira en torno a los siguientes documentos:

ü Decreto Supremo No. 24807 Decreto Reglamentario de la Ley de la Persona con Discapacidad.

ü Convenio No. 169 de la OIT (sobre la readaptación profesional y el empleo de personas inválidas.

ü Convención Interamericana para la Eliminación de todas las Formas de Discriminación Contra las Personas con Discapacidad del 7 de junio de 1999.

Una de las recomendaciones que yo daría a los que leyesen este texto es que puedan conseguir la Ley 1678, la Ley 1565, el Decreto Supremo No.24807 y el Decreto Supremo No. 23590 sobre Organización Curricular, referente a la Ley de Reforma Educativa. A los interesados puedan leer la parte referida a la temática de la discapacidad y sobre educación.

Una de las instituciones que está preocupada por el avance y concreción de la Ley 1678 es el Defensor del Pueblo y es también una de las instituciones con mayor bibliografía sobre el tema de la defensa de los derechos y los derechos mismos de las personas con discapacidad (entre ellas las personas que son el centro de este comentario).

Hablar de cada una de las leyes sería redundar mucho y evitarles a Ud. o Uds. la “fatiga de leer esos documentos” y es algo que me niego a hacer, así que queda la labor por parte vuestra de tomar esos documentos, no como refresco, sino como insumos de enriquecimiento sobre la temática que ahora os refiero.

Sólo detengámonos un breve momento en esta parte para poder hacer un análisis de por qué es una discapacidad que limita el aprendizaje significativo de una persona en cuanto al sentido real de las palabras

“Cuando habláis, el sonido fluye de vuestra boca como el agua que se desborda de un recipiente demasiado lleno. Cada onda silábica se derrama y desciende sobre vosotros de una manera inconsciente pero cierta. Vuestro cuerpo sabe notar su avance por toda su superficie, gracias a su sensibilidad cutánea, cuyo control funciona como un piano sensible a las presiones acústicas[12]”.

Este párrafo puede resumir más de mil palabras para poder describir lo que hace a esta discapacidad tan limitante para que se de un aprendizaje “incompleto”.

Un ejemplo claro de esto la puedo referir en primer año en la materia de Investigación Educativa I del Lic. (Hasta ese entonces) Emilio Oros. No tengo miedo o vergüenza de citarle a él en este ejemplo, ya que es un suceso real y verídico el que voy a referirles y es preciso que sepan de quién se trata para poder entender mejor lo que trato de decirles. Cuando empezábamos la materia supimos que este docente era diferente a los demás, él tiene un carácter especial y una forma de tratar a las personas. A veces nos gritaba para que reaccionáramos ante una pregunta, y este es el caso de una compañera que no sabiendo la respuesta a una pregunta, respondió en voz muy bajita, -¡¡HABLE MÁS FUERTE!! Le replicó el Lic. Oros y ella se quedó tiesa y no pudo responder, le temblaban las manos y se puso roja al ver que sus compañeras le susurraban la respuesta, una cosa de 5 chicas y no pudo escuchar a ninguna ya que todas hablaban al mismo tiempo.

Este es sólo un caso, permítanme relacionarles otros que Uds. han vivido (o una gran mayoría). Cuando su ser querido (ya sea chico o chica) les encontró tal vez en un lugar determinado y en una voz muy “pasional” (acaso temblorosa y al borde del desmayo) les abrió su corazón, poniendo al desnudo sus sentimientos, es algo así como un escalofrío tan peculiar el cual recorre todo el cuerpo, un temblor fino en el cuello y una sensación casi indescriptible y abismal que sucede en nosotros al escuchar cada palabra que nos va refiriendo tal persona.

Tal vez se recuerdan de una voz medio “chinchosa” de una persona que con su “forma de hablar” o su tono de voz, para ser más específicos, les dio a entender su poca simpatía al conocerlos en una fiesta o en un encuentro de amigos, que a la postre no resultó ser de tan amigos.

Estos son pocos ejemplos de los cuales podemos hacer referencia para sustentar lo anterior, Uds. puedan referir más en base a sus vivencias personales.

A lo que me voy y pareciera una especie de hipótesis para una futura investigación es la siguiente: no se exactamente el meollo del asunto, pero yo se que el sonido juega un papel relevante y fundamental en el aprendizaje y el paso del pensamiento concreto al pensamiento abstracto, y que es un factor limitante para un mejor aprendizaje del individuo, para su desarrollo en un contexto en el cual debe ser bilingüe, cosa que nadie también percató. ¡Allí los agarré biensísimo a todos Uds. lectores! El hecho de que no sabían que la persona sorda tiene un lenguaje que en lo profundo de su estructura tiene elementos lingüísticos y gramaticales que nadie esperaba encontrar; pero, bueno, esto es parte de otro tema.

La Carrera de Ciencias de la Educación tuvo una jornada o conferencia de orientación acerca de las diferentes Áreas de Especialización, y cuando se tocó una pregunta concerniente a si había o no capacitación en lenguaje de señas en el Área de Psicopedagogía se respondió que ese tema estaba a cargo del docente titular en el área.

Las personas sordas en el departamento de La Paz cuentan con contados centros educativos para su atención educativa, entre ellos tenemos a:

En la mayoría de estos lugares la educación se ve limitada por la falta de infraestructura y el poco personal docente que se encuentra en esos lugares, ya que para poder comunicarse con las personas sordas se requiere conocer la Lengua de Señas en Bolivia, lengua en señas a nivel nacional que utilizan la mayoría de las personas sordas (digo la mayoría porque todas las personas que salen “a la luz del día” son las que utilizan este sistema de comunicación).

Otro problema que se atraviesa es la falta de un sistema educativo que responda a esta problemática, ya que en las instituciones educativas referidas el avance escolar es hasta el segundo o tercer ciclo de educación primaria. Hay una carencia casi total de instituciones que brinden servicios en educación inicial, secundaria, universitaria y laboral.

Hay otras asociaciones que yo les llamaría “clandestinas” y estas son hogares, grupos de padres de familia que comparten un ideal común: luchar para que sus hijos salgan adelante y tengan un mayor grado de educación y una calidad de vida y autosustentabilidad: todas las cosas que rezan en la Constitución Política del Estado y son obligación del mismo el brindárselas, pero esto ya es parte de una triste y cruel realidad. Son muchos los casos y testimonios desgarradores que cuentan las penurias y heroísmo de estas personas y sus familias que lucharon por un mañana mejor, un mañana para todos aquellos que tienen una comunicación con sus manos y oyen con los ojos.

Hay personas sordas que han logrado terminar el bachillerato gracias a la ayuda de sus padres, ya que ellos son los que han presionado al Ministerio de Educación para que atiendan sus casos, pero en forma particular. Son los padres quienes han sido los intérpretes[13] de sus hijos en las escuelas, colegios, e incluso algunos padres han contratado a profesores particulares para recibir la educación en sus casas.

Hermosas experiencias son el fruto de una labor casi aislada y de gran sacrificio por parte de estos abnegados padres que han sabido sobreponerse a la adversidad que han encontrado, desde parientes, pasando por mal llamados “educadores” y “maestros”, autoridades y otras personas que se han puesto a manera de barrera en el camino de estas personas que solo quieren lograr ser reconocidos como miembros de la sociedad en la cual tienen una presencia real y tangible.

No hay mucho, si se quiere hablar de bibliografía, sobre la temática de Educación y Discapacidad Auditiva, y las pocas cosas que hay tienen un tinte clínico, de una corriente tradicionalista (hablando de educación), o de una corriente oralista[14] de comunicación que sigue limitando el implante de lo que es la Comunicación Total[15] que ya está cobrando fuerza en estos tiempos.

Si alguien se va a dedicar a esto (y me quiera hacer la guerra en forma sana) tiene un montón para hacer, tiene pasta para mucho rato, ahora con el enfoque de los derechos humanos, hay tanto por hacer: se tiene un documento que trata sobre la Educación Especial[16] referida a la educación inicial y demás para las personas con discapacidad en general. Y la población que cuenta con muchas cosas (material, currícula, personal calificado, etc.) incluye a las personas con discapacidad intelectual, impedidos físicos y ciegos, jerárquicamente y respectivamente. Hay casi nada o nada sobre la discapacidad auditiva y su tratamiento en la educación.

Es mucho lo que hay que hacer en el área de educación para la atención a estas personas, y si alguien quiere lanzarse a una aventura a tierras extrañas como Tiluca en la leyenda de la Sal[17] los invito, seguidores de Pacha y enmarcados en una investigación y modelos cientificistas, tal cual eran los súbditos de Pacha.

Esto es una elección, y en una elección debe haber más de una alternativa y la disyuntiva de elegir.

LA LENGUA DE SEÑAS EN BOLIVIA: UN IDIOMA EN TRANSFORMACIÓN, ENRRIQUECIMIENTO Y ALTERNATIVA A UN MODELO DE COMUNICACIÓN “TRADICIONAL”.

La Lengua de Señas en Bolivia (LSB) es una lengua basada en el inglés, ya que fue en 1970 cuando misioneros de Estados Unidos de Norteamérica llegaron al departamento de Cochabamba y fue desde allí donde se empezó a difundirla, primero como la American Sign Languaje (Lenguaje de Señas Americano).

Posteriormente pasó a elaborarse el Primer Libro de Señas en Bolivia en el año 1992 y de allí se dieron esfuerzos para crear el Comité Interinstitucional de la Lengua de Señas (CILS) con sede en Cochabamba en el año 1998 y a partir de allí es cuando sufre el cambio en adecuarla a que sea una Lengua de Señas Boliviana y “contextualizada” a nuestro medio[18]. Pero tengo mis dudas y discrepancias con respecto a esto.

Me habría gustado tratar más de lo que es la Lengua de Señas, su importancia en lo que es la educación de las personas sordas, detallar más lo que es el campo laboral en el cual se pueden insertar los profesionales en Ciencias de la Educación, y yo lo veo como lanzarse a una gran selva en la cual se atesoran muchas cosas pero también esta lleno de peligros al no contar con bibliografía explícita sobre el caso, muchas trabas a nivel de información y una tremenda sensación de poder investigar algo de lo que casi nada se ha hablado en más de 100 años en temas referidos a la educación y sordera.

Se debe profundizar más, y hago extensivo mi compromiso en redactar el documento que falta complementar a este de la Lengua de Señas en Bolivia y todos sus colorarios que se han estado mencionando implícitamente a lo largo de este ensayo.

A la Fundación CEREFE por su ayuda en mi recopilación empírica de datos para los comentarios, al Centro de Orientación, Capacitación y Asesoramiento en Discapacidades y Salud COCADIS por brindarme el material bibliográfico.

A todos mis compañeros de las clases de lenguas de señas que se están dictando en la Universidad, gracias por su apoyo y su paciencia con su servidor.

· ABOPANE (Asociación Boliviana de Padres y Amigos de Personas con Discapacidad Mental) y otros. Boletín: Caminando Juntos”. Ciclo Científico. Año 2003. Enero. No. 8. La Paz-Bolivia. Pág. 1

· ABOPANE y otros. Caminando Juntos. Año 2001. Junio-Julio. La Paz-Bolivia Pág. 1.

· ABOPANE y otros. Caminando Juntos. Número Especial. Año 2002. Junio. No. 7 La Paz- Bolivia. Pág. 1.

· DEFENSOR DEL PUEBLO. Ley 1678. Ley de la Persona con Discapacidad.. EDOBOL. La Paz. 2002. Pág. 5.

· DEFENSOR DEL PUEBLO. Situación actual de las Personas con Discapacidad. Trabajo de consultoría encomendado a Alejandro Antezana S. y Patricia Jiménez T. Artes Gráficas Sagitario S. R. L. 2da Ed. La Paz, 2003. Pág. 15.

· TOMATIS, Alfred. El Oído y el Lenguaje. Editorial Martínez Roca S: A. 1ra. Ed. Tomo I Barcelona, 1969. Pág. 7.

REFERENCIAS

[1] “Es toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica”. Ojo que esta definición (también tomada de los materiales de trabajo del Defensor del Pueblo) y que es una ley no contempla la perdida o anormalidad de funciones sensoriales que no son lo mismo que psicológicas o fisiológicas.

[2] DEFENSOR DEL PUEBLO. Ley 1678. Ley de la Persona con Discapacidad. EDOBOL. La Paz. 2002. Pág. 5.

[3] ABOPANE (Asociación Boliviana de Padres y Amigos de Personas con Discapacidad Mental) y otros. Boletín: Caminando Juntos”. Ciclo Científico. Año 2003. Enero. No. 8. La Paz-Bolivia. Pág. 1

[4] Ibíd. Pág. 2.

[5] Uno de los espacios en donde se debatió esta temática fue en el Primer Seminario-Taller: Discapacidad y Medios de Comunicación Social en instalaciones de la Universidad Católica ubicada en la calle 3 de Obrajes de la ciudad de La Paz en fechas 20 y 21 de noviembre de 2003, donde se contó con la participación de expositores de Argentina, Colombia, Alemania y Bolivia que tienen referencia con el Área de Educación Especial y/o discapacidad. En ese seminario se determinó el uso del término persona con discapacidad (en este caso, persona con discapacidad auditiva, aunque se vio que la terminología suele ser muy formal y frívola a la hora de entrar en un ambiente más familiar; en tal caso se le dice persona sorda.

[6] ABOPANE y otros. Ídem.

[7] Cuadro del Instituto Nacional de Estadística. Citado por el Defensor del Pueblo. Situación actual de las Personas con Discapacidad. Trabajo de consultoría encomendado a Alejandro Antezana S. y Patricia Jiménez T. Artes Gráficas Sagitario S. R. L. 2da Ed. La Paz, 2003. Pág. 15.

[8] SAUMA, Lucía, citada por ABOPANE y otros. Caminando Juntos. Año 2001. Junio-Julio. La Paz-Bolivia Pág. 1.

[9] Lengua de Señas en Bolivia LSB es un término que hace referencia a aquella lengua natural y materna de las personas sordas que empezó a tener sus inicios en 1998, pero esto será más detallado más adelante.

[10] ABOPANE y otros. Caminando Juntos. Número Especial. Año 2002. Junio. No. 7 La Paz- Bolivia. Pág. 1.

[11] Una nota interesante es esta: la Ley 1678 de la Persona con Discapacidad estuvo 14 años en el parlamento esperando su aprobación. Esa es la versión oficial de la Lic. Griselda Sillerico del Defensor del Pueblo en el Primer Seminario Taller Internacional: Discapacidad y Medios de Comunicación Social efectuado en noviembre del año pasado.

[12] TOMATIS, Alfred. El Oído y el Lenguaje. Editorial Martínez Roca S: A. 1ra. Ed. Tomo I Barcelona, 1969. Pág. 7.

[13] Un intérprete es la persona que conoce la Lengua de Señas y sirve a manera de puente entre el medio social y la persona sorda.

[14] El oralismo es una corriente filosófica de comunicación que tuvo su apogeo en los años de l940 a 1960 dentro de lo que es la comunicación entre personas sordas. Tuvo sus raíces en Europa.

[15] Es otra corriente filosófica de comunicación que se propone como alternativa al fracaso del oralismo en los años 60 para la comunicación y educación de las personas sordas en Europa y Norteamérica.

[16] VICEMINISTERIO DE EDUCACIÓN ALTERNATIVA. MECD. Documento Base: Normatividad y Reglamentación Primera Parte. Educación Especial. La Paz Nuevo Milenio. La Paz. 1996.

[17] “La Leyenda de la Sal” es una leyenda relatada por el escritor Antonio Díaz Villamil, boliviano.

[18] Lo anterior se consiguió del documento del CILS antes ya citado. Pp. 29-30.